ネフローゼ症候群とは？指定難病と8年付き合う話
ネフローゼ症候群ってご存知ですか？
と言っても、知らない方が多いでしょう。
2013年5月22日(当時18歳)に発症し、2021年5月(26歳)に寛解宣言を受けた現在27歳です。
寛解宣言を受けたはいいものの、再発を防ぐためには日々気を付けなければなりません。
食事、運動、風邪等々。
周りの支えが無いときついことも多数存在します。
ですが、「ネフローゼ症候群？ 何それ？」という方が多いこと多いこと。
かくいう私も発症するまで知りませんでしたが。
このnoteでは、
・ネフローゼ症候群とは何か
・どんな病なのか
・世の中の何に気をつければ良いのか
元患者目線からまとめようと思い、拙い文章ですがカタカタ残しています。まずは「ネフローゼとはなんぞや」から。
発症歴
2013年5月22日に発症
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即入院 4人部屋
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満２カ月間の入院生活(〜2013年7月末まで)
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退院後、二重マスク生活（大学卒業まで約4年間）
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退院から半年後再発
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パルス治療
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ステロイド生活
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2021年5月寛解宣言
ネフローゼ症候群とは
正式名称：一次性ネフローゼ症候群
ネフローゼ症候群とは、尿に蛋白がたくさん出てしまうために、血液中の蛋白が減り（低蛋白血症）、その結果むくみ（浮腫）が起こる疾患。
むくみは、低蛋白血症が起こるために血管の中の水分が減って血管の外に水分と塩分が増えるために発生。
指定難病に登録されています。(指定難病222)
微小変化型ネフローゼ症候群とは
糸球体の形態に明らかな変化はない（微小変化）のに、糸球体の血管からタンパクがもれてしまうこと。
花粉症やぜんそくなどアレルギー反応が誘因になると考えられており、小児～若年者に多くみられる。発症は急激であり、1週間で体重が5kg増えてしまうことも稀ではない。
２つの違いは？
ネフローゼ症候群は、明らかな原因疾患がない一次性(原発性)のもの
糖尿病や膠原病などの原因疾患によって引き起こされる二次性(続発性)のものに大別
小児から高齢者までみられますが、ネフローゼ症候群にはいくつかのタイプがある。
・40歳くらいまで→微小変化型のタイプのネフローゼ症候群
・高齢者→膜性腎症のタイプのネフローゼ症候群
きたすことが多い。
まとめ
・ネフローゼ症候群→尿に蛋白がたくさん出てしまうために、血液中の蛋白が減り、その結果むくみが起こる疾患
・微小変化型ネフローゼ症候群→糸球体の形態に明らかな変化はない（微小変化）のに、糸球体の血管からタンパクがもれてしまうこと
「ネフローゼ症候群」と言っても、医者でも知らない方もいます。科が異なればそうなのかもしれません。
だからこそ、少しでも発症者の心が軽くなるようにつづれたらと思います。
参考：
難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4516
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