マガジン
尋常性天疱瘡
Mami I
- 6本
私の父（2023年12月病気が見つかった当時62歳）の、尋常性天疱瘡の闘病記。 さすが指定難病だけあって、調べてもなかなか情報がなかったので、誰かのお役に立てばと思い記録します。 とはいえ検査や入院、お薬にもなかなかのお金がかかるようなので、時折有料記事も書きます。 情報を求めてのご購入はもちろん、ご支援でのご購入もお待ちしております。よろしくお願いいたします！
記事一覧
【読書記録】成瀬は信じた道をいく
成瀬がお姉さんになってた！相変わらず真っ直ぐで、とっても素敵✨
家族との関わりとか、成瀬の心の揺れというか機微もあり。
今回も「このまますくすく育って欲しいなぁ」と思った。
一人暮らしの相談乗るって、前作の彼の話かなぁ？
ここまでお読みいただき、ありがとうございます。
スキとても励みになります！ もし今後もお付き合いいただける場合は、是非フォローしてください。 よろしくお願いいたします！
【読書記録】ウルトラ図解 てんかん
息子がてんかん疑いということで、
『ウルトラ図解 てんかん』
読んでみました。まだ今のところ確定診断ではないので、さらっと流し読み程度に。
タイトルの通り、カラーでの図や挿絵が多く、文章をしっかり読まなくてもサラッと理解できました。
重篤な場合はともかく、てんかんそのもので命を落とすとかどうとかいうことにはあんまりならないみたいでとりあえず一安心。
日常生活も、多少気をつけるべきポイント
【読書記録】DIE WITH ZERO 人生が豊かになりすぎる究極のルール
今回読み終えた本は
DIE WITH ZERO 人生が豊かになりすぎる究極のルール
でも実は最後まで読めず、、途中リタイアしました。
お金を貯め込んだまま死ぬのではなくて、然るべきタイミングで経験にお金をかけて、0で死ぬ…
できたら理想的なんやけど、なかなかその勇気がなくて、やっぱり貯め込んでしまうかも。
とか考え始めたら、読み進めても頭に入らなくなってしまった(笑)
また別の機会に読
【私】読書記録を始めよう
2024年に入ってから読んだ本は、今日（2024年3月11日月曜日）までに、以下の13冊。
『メンタル強め美女白川さん4』獅子
『無いならメイクで描けばいい』GYUTAE
『月の影 影の海（下）』小野不由美
『魔女と過ごした七日間』東野圭吾
『風の海 迷宮の岸』小野不由美
『東の海神 西の滄海』小野不由美
『これだけは読んでおきたい素敵な絵本100』木村美幸
『風の万里 黎明の空（
【父】2か月ぶりの帰宅
やっっっと帰って来ました！
めちゃくちゃ痩せたけど、とにかく無事に数値も回復してきてて、退院できて良かった。
退院が火曜日で、木曜日には職場の産業医と面談。
今後どんな風に働いていくか。
（元の通り、フル勤務するそうです💦）
そして今日、月曜日から早速出勤。
何もしてないのにバランス崩してこけたりしてて、家族としては不安はありつつ…
入院してあんまり動いてないから、筋力が戻ればそんなこと