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尋常性天疱瘡

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本
私の父（2023年12月病気が見つかった当時62歳）の、尋常性天疱瘡の闘病記。 さすが指定難病だけあって、調べてもなかなか情報がなかったので、誰かのお役に立てばと思い記録します。…
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【長男】【父】【私】ぼーーーっとしてたらこんなにも

【長男】【父】【私】ぼーーーっとしてたらこんなにも

間があいてしまった。。

もう書くのやめよっかな〜て頭をよぎったけど、
病気のこと書いてて途中でやめると、
やっとのことで私の記事見つけてくれた人に
余計な不安とか感じさせてしまうこともあるかな？
て思ったので、なんとか続報を。

まずは長男。
てんかん疑い。
てんかん発作がないのでら相変わらず「疑い」のまま。

発作が起きてないのは喜ばしい。

でもとりあえず次の受診予約だけはとってある。
この

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【父】2か月ぶりの帰宅

【父】2か月ぶりの帰宅

やっっっと帰って来ました！
めちゃくちゃ痩せたけど、とにかく無事に数値も回復してきてて、退院できて良かった。

退院が火曜日で、木曜日には職場の産業医と面談。
今後どんな風に働いていくか。
（元の通り、フル勤務するそうです💦）

そして今日、月曜日から早速出勤。

何もしてないのにバランス崩してこけたりしてて、家族としては不安はありつつ…

入院してあんまり動いてないから、筋力が戻ればそんなこと

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【父】退院予定日が決まりました

【父】退院予定日が決まりました

順調に減っていたプレドニンですが、2月2日(金)に6個になって

2月9日(金)からは5個になります。

退院は2月13日(火)の予定とのこと！
もう少しで、約2か月ぶりの帰宅🏠

長かったけど、順調に薬が減って、しばらくは定期的に通院しながら様子を見るみたいです。

ここまでお読みいただき、ありがとうございます。

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【父】検査の数値

【父】検査の数値

父が指定難病、尋常性天疱瘡になりました。
現在はステロイドの薬を飲んでいて、管理入院中です。
薬は順調に減っていて、2月中に退院できるかな？というところです。

先日、採血の結果の写真を送ってくれたので、載せておきます。

とってもセンシティブなものなので、どうするか悩んだけど…

きっと同じように天疱瘡になった人は、必死で情報を求めてこのnoteを見てくれてるんじゃないかなと思うので。

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【父】尋常性天疱瘡の投薬

【父】尋常性天疱瘡の投薬

入院当初

天疱瘡に対するステロイドは「プレドニン錠5mg」で、1日に15錠からスタート。
副作用の骨粗鬆症を予防する薬や、免疫力が下がるので抗生剤、あと持病の高血圧の薬などなど、プレドニン以外の薬が曜日によって9~10錠。
飲むだけでお腹いっぱいになりそう…。

だんだん減る薬

プレドニンは、1週間〜10日おきぐらいのペースで2錠ずつ減っていってます。
あと、規則正しい生活と食生活のおかげか、

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【父】尋常性天疱瘡になる

【父】尋常性天疱瘡になる

指定難病、尋常性天疱瘡とは父の病名確定までの経緯

2023年12月、父が指定難病になりました。
ていうか多分、ほんとはもっと前からなってたかも。

半年ぐらいかな？ずーっと「口内炎が治らへん」て言ってて、
歯科に行ったり、耳鼻科に行ったり、内科に行ったりしてました。

でもどこに行っても「口内炎やから、チョコラBBでも飲んどき」的な感じであしらわれてて。
もともと頻繁に口内炎に悩まされてたから、

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