ますみ

アイザックス症候群というとても珍しい難病患者です。殆ど自分では何も出来ず病院に入院して…

ますみ

アイザックス症候群というとても珍しい難病患者です。殆ど自分では何も出来ず病院に入院している事が多いです。 電動車椅子のユーザー。これが無いと移動が出来ません。電動チルトリクライニング、フットはね上げ式です。 この様な病気も有るのだと理解して頂ければ幸いです。

記事一覧

病院に行くと3

いよいよk先生に診て頂く日、どんな先生だろうと期待しながら主人と病院へ。 私を見られて診察までに直ぐに、貴女は精神疾患では無いですよ。これは病気ですからね。と優し…

ますみ
1年前
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市立病院に行ってから1

市立病院を紹介され、又もや検査入院。 そしてやはり病名は分からないものの、スティッフパーソン症候群(SPS)の疑い。という事で以前から飲んでいる沢山の薬は変わらず。…

ますみ
1年前

知り合いが通っていた神経内科で診てもらったら

2115年の10月頃かな?スティッフパーソンの会 で知り合った方が、通われてた病院を教えて頂き、予約を取ろうと電話をしたら紹介状と、病院を通しての予約が必要ですと言わ…

ますみ
1年前
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とうとう精神病院入院

4からの続きです。 武田病院に入院したものの、依然として口から食べるのは無理で、先生からも何も言われず放置状態。後になって言われたのは、お見舞いに来てくれた友達…

ますみ
1年前
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ようやく取れた障害者手帳

3からの続きです。 今から思い返すと本当に色々ありました。 記憶を辿っているので話が前後するかもしれませんが、お付き合いお願いします。 徳島大に診断書を送ったもの…

ますみ
1年前
1

病院に行くと2

その後家に帰ったものの、すごく疲れていて起きてるのが辛い。という事で入院できる所を紹介して欲しいと頼み、行ったのが医療センター。やはりSPSを疑われて結果が出たら…

ますみ
1年前
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病院に行くと1

友達に勧められて仕方なく、かかりつけの医院に行くと夜なのに直ぐに日赤に行くようにと。 そこでも私の状態を見られて、ベットに寝てて下さいと処置室に。血液検査の結果…

ますみ
1年前
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病気になるまで

身体の疲れは感じていたものの、気のせいだと子育てやPTA活動、フルタイムでの仕事と、毎日多忙でした。 そこそこの生活も出来ていたと思います。 仕事も好きな仕事をして…

ますみ
1年前
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病院に行くと3

いよいよk先生に診て頂く日、どんな先生だろうと期待しながら主人と病院へ。
私を見られて診察までに直ぐに、貴女は精神疾患では無いですよ。これは病気ですからね。と優しく声をかけて下さいました。私にも診せて頂寝ますか?と凄い低姿勢!この様な先生初めて!
そこでビデオを取りながら診察してもらい、別の日にMRIを撮ることに。これ迄通り医療センターにもかかって下さい。そして私にも診せて下さいと。

次の予約の

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市立病院に行ってから1

市立病院を紹介され、又もや検査入院。
そしてやはり病名は分からないものの、スティッフパーソン症候群(SPS)の疑い。という事で以前から飲んでいる沢山の薬は変わらず。

最初に診てもらった先生は直ぐに転勤されてその後は研修医の若い先生にお世話になりました。その先生がとても良い先生で凄く我儘を
怒ることなく大声も出さずに、丁寧に説明して下さって。

筋電図を撮る時に念の為にパルスオキシメーターを付けて

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知り合いが通っていた神経内科で診てもらったら

2115年の10月頃かな?スティッフパーソンの会
で知り合った方が、通われてた病院を教えて頂き、予約を取ろうと電話をしたら紹介状と、病院を通しての予約が必要ですと言われました。

悩みましたが精神科の先生にお願いすると、快く引き受けて下さり、その場で書いて予約も取って下さいました。本当に良い先生でした。
先生も病名が何とつくか興味を持たれてましたので。それとステロイドを使わないといけない
状況とい

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とうとう精神病院入院

4からの続きです。

武田病院に入院したものの、依然として口から食べるのは無理で、先生からも何も言われず放置状態。後になって言われたのは、お見舞いに来てくれた友達が私の顔を見て、可哀想だけど助からないと思ったと。そりゃ私自身が死を感じるくらい切羽詰まってたのですから当然でしょうね。

その時になって主治医から精神病院に移って欲しいと言われ、その方がマシかと思い快諾。他の看護師さんからは分かって言っ

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ようやく取れた障害者手帳

3からの続きです。

今から思い返すと本当に色々ありました。
記憶を辿っているので話が前後するかもしれませんが、お付き合いお願いします。

徳島大に診断書を送ったものの、中々書いて貰えず、主人が徳島大の主治医に連絡して、徳島大の予約を取り、向こうまで行って書いてもらいました。助手席に座ってるのも辛い状況で。出来ないことが余りにも多くて、両上肢、両下肢共2級合わせて1級という診断。まさか1級とは?と

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病院に行くと2

その後家に帰ったものの、すごく疲れていて起きてるのが辛い。という事で入院できる所を紹介して欲しいと頼み、行ったのが医療センター。やはりSPSを疑われて結果が出たら治療をしましょうと言われましたが、検査では異常が出ず。

そこでも心因性ジストニアだと言われ、精神科に回されて。

又かとの思い。何で精神科?又鬱だと言われるの?と思っていたらなんと!精神科の先生が良い方で話をよく聞いて下さり、私の何気な

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病院に行くと1

友達に勧められて仕方なく、かかりつけの医院に行くと夜なのに直ぐに日赤に行くようにと。
そこでも私の状態を見られて、ベットに寝てて下さいと処置室に。血液検査の結果を持ってこられたのは、若い神経内科の女医さん。
ここで診ることも可能ですが、F大で検査受けてくださいと。慌てて治療をしないといけない病気ではないですからと。

それを聞いて病気なんだとでも大したことないんだと気にしてませんでした。

もう一

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病気になるまで

身体の疲れは感じていたものの、気のせいだと子育てやPTA活動、フルタイムでの仕事と、毎日多忙でした。
そこそこの生活も出来ていたと思います。

仕事も好きな仕事をしており、やりがいも有りましたし、楽しくも有りました。

2007年頃だったと思います、歩く時靴が直ぐに脱げるようになり、それでも靴が悪いと靴のせいにしていました。少し走ると脛が痛くて走れない!これは加齢?イヤイヤまだ40代、それはないで

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