病院に行くと1

友達に勧められて仕方なく、かかりつけの医院に行くと夜なのに直ぐに日赤に行くようにと。
そこでも私の状態を見られて、ベットに寝てて下さいと処置室に。血液検査の結果を持ってこられたのは、若い神経内科の女医さん。
ここで診ることも可能ですが、F大で検査受けてくださいと。慌てて治療をしないといけない病気ではないですからと。

それを聞いて病気なんだとでも大したことないんだと気にしてませんでした。

もう一度かかりつけの医院に行き紹介状を書いて貰い、そこでは早く行くようにと直ぐに予約を入れられました。

8月からF医大で診てもらい12月に検査入院する事に。まだその頃は何とか歩けていたものの、検査の度に車椅子を押してもらう状態。
その移動がすごく楽で。

筋電図検査では何人かの若い医師たちが見ながら、分厚い本を広げてひそひそ話。どうもこの波形では病気が分からないのだなと感じました。

初めての入院でもあり、自分の発作を人に見られたくないと思い、ナースコールもせず痙攣硬直中もひたすら我慢。

数日経って見かねた同室の方がナースコール！
来られた看護師さんと先生は慌てて別の部屋に運ばれて、その時診てもらった医師から主治医が精神科に回すと言ってるから、それを覆せなくてごめんねと。

主治医はジストニアだと思っていたようで、ボトックスを打つ場所を筋電図で確認する様に言われたようです。

それが違うのが分かり結局心因性ジストニアと付けられ、精神科の先生に診てもらうことに。

当日これ迄の事を話して下さいと言われて、まあこの歳まで生きてきたら、色々あるじゃないですか？特に娘の出産、育児は大変でしたので。まだ高校生でしたのでそれなりに悩みはありました。思い出したら涙が·····それは同じ思いをした母親にしか理解が出来ない·····若い暗い感じの女医さんでは分からなくて当然！
結果は鬱。精神科にかかるようにと。

退院時の説明でも今の所心因性ジストニアとしか言えません。でもスティッフパーソン症候群(以下SPS)かアイザックス症候群かもしれないと言われて帰宅。

職場で鬱みたいよと同僚に言えば、そんな訳ないじゃない！普通に仕事してお客さんと話もして、鬱の人知ってるけどそんなんじゃないよ。
他の病院でも診てもらったらと。

主人も色々とググってくれて、なあALS違う？
とか？私としてはSPSとアイザックス症候群という病名を初めて聞いたので、取り敢えず1人で考えるよりもと患者会に入りました。

特にSPSの症状と似ている！
身体を触られるだけで固まる！
音もダメ！振動も。転びやすい！
等など。

まぁ痛みがないだけマシでしたが。
主人が絶対におかしいと他県の先生に紹介状を書いてもらって、O医大で診てもらうことに。
ちょうど仕事の繁忙期休めないよ〜と言っても
身体が先。医者に任せろと！何とか入院迄に仕事は終わらせましたが。

ここでは1人の先生が毎日来られて、F大での事もあったので、発作の度にナースコール！色々と検査をされて、目をつぶった状態でビニール手袋に入れられた氷を、足首に置かれたのですが、冷たいと言う感覚が氷ではなく、普通の水で絞ったお絞りを置かれてる感覚。次に腕に置かれた時は「ぎゃー何するのっ」と叫んでしまった。先生からはそれが普通の反応。足はあまり感じないんだねと。

筋電図を取るのにk大から先生に来てもらうからと言われ、本当はそれ迄薬は飲まない方向だったのが、私を見ていて放っておけないと、セルシンを1日30mg処方されて眠ってばかり。
今まで寝転んだ時に着かなかった背中が、ベットに着くようになり、身体ってこんなに柔らかいものなのかと感動！

しかし筋電図は上手く撮れず。この位なら普通の人でもあり得ると。でも薬は飲み続けるようにと。抗体の検査も外部委託してもらい取り敢えず退院。

2へ続きます。