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おもち闘病記⑤ 後期維持相Cとプロトコル中断
※これは2022年4月頃の話です
ランゲルハンス細胞組織球症という血液がんと戦うおもち(1歳)。6週間の寛解導入相A、24週間の早期維持相Aが終了し、一定の効果があったため、2022年4月から予定されている最後の治療・後期維持相Cが始まりました。
新しい治療が始まったものの、開始直前から右胸の腫瘍が少し膨らみ始めた気がしていました。主治医に相談しましたが、「まぁ大丈夫でしょう」と言われ、様子を
電子カルテを開示希望したら25万円請求された話(2023/9/27追記)
カルテ開示の経緯
我が家のおもちは小児がん治療のため、人生の大半を病院で過ごしました。
生前、主治医と電子カルテを見ながら話していたとき「懐かしい写真がありました」とCV(中心静脈カテーテル)が入っていた赤ちゃんのときの写真を見せてくれました。
電子カルテにはもっとおもちが生きた証があるのではないか。そう思い、闘病していた1年6ヶ月間のカルテ開示を希望することにしました。
電子カルテの開示請求
最近の一連のツイートに関して
ここ最近投稿している一連のツイートに関して、お騒がせしてしまい申し訳ありません。本当はツイートでお伝えしようと思いましたが、これ以上の混乱は望んでいないので、noteに書き記すことにしました。
元々おもちが亡くなった経緯をツイートしたのは私たち家族に起こったことをお伝えして、どうしたら大人が子どもを守れるか考えるキッカケになって欲しいと思ったからです。詳細は省きますが、亡くなる前の数日は私たち家族
おもちのコロナウイルス入院記④(ICU編)
我が家のおもち(1歳11ヶ月)は1月半ばに感染したコロナウイルスが悪化し、コロナ病棟からICUに移動しました。
こちらではICUでの入院生活について記します。
2023年2月13日〜17日 入院17〜21日目(陽性27〜31日目)
前回の投稿で、おもちは血球貪食症候群(正式な診断名は血球貪食性リンパ組織球症)であることを書きました。血球貪食症候群には遺伝性とウイルス性があり、おもちの場合はコロ
おもちのコロナウイルス入院記③(入院11〜17日)
前回は入院初日〜10日目までを書きました。こちらでは入院11〜17日目(血球貪食症候群の治療開始)までの経過を綴ります。
2023年2月7日 入院11日目(陽性21日目)
ステロイドパルス療法2日目。しんどそうでほぼ寝ているものの、熱は高くて37.7℃と下がってきました。
この日、私は他の病院からコロナ病棟で付添していることを理由に断られたため、おもちが入院している病院で診察をすることになりま
おもちのコロナウイルス入院記②(入院初日〜10日)
前回はコロナ陽性判定を受けてから、入院するまでを書きました。こちらでは入院初日から10日までの経過を綴ります。
2023年1月28日 入院初日(陽性11日目)
保健所が入院調整してくれた段階で病院からは「診察して必要であれば入院させる」と返答されました。病院に到着して主治医と会った際「もう家で看るのは限界です」と懇願。「病院ではできることは少ない」と言われたものの、熱が続いていることから入院で
おもち闘病記④ 早期維持相A
最初の治療フェーズである寛解導入相Aの治療効果が良好だったため、早期維持相Aに入ることになりました。
前回書きそびれましたが、おもちが行っている治療(以下、プロトコル)はLCH-12(2012年に作られたプロトコル)です。本当はLCH-19(2019年に作られたプロトコル)で治療する予定だったのですが、治療開始前日に10kg未満児に対する治療に誤植が見つかったことなどが影響し、LCH-12で治療を
おもち闘病記③ 寛解導入相A
ランゲルハンス細胞組織球症は症状により単独臓器型(1つの臓器に症状が現れるもの)と多臓器型(複数臓器に症状が現れるもの)に分かれます。単独臓器型は自然と治るケースもあるため、経過観察されることが多いそうです。一方、多臓器型は治療しなければ生命に関わる悪性疾患となるケースが多いので、抗がん剤を用いた治療(化学療法)を行います。
多臓器型の中でもリスク臓器あり(肺や肝臓など、臓器に浸潤しているケース)
おもち闘病記②入院〜治療開始
2021年8月18日(入院2日目)
入院前は朝4時に起きてミルクを飲んでいたおもち。早朝のミルクが習慣づいていたため、入院した翌日はその時間に目が覚め、そこから寝れなくなっていました。隣を見ると空っぽのベビーベッド。昨夜突如突きつけられた現実がまだ受け止められず、ふわふわしたままでした。
おもちが入院した病院は、この時点では13:00-17:00の間、両親のどちらか1名だけが1時間だけ面会でき