【カンゾウのキモチ】PBC(原発性胆汁性胆管炎)日記

のりこです。38歳・独身・彼氏無し。2021年4月、初めて受けた人間ドックがきっかけで…

【カンゾウのキモチ】PBC(原発性胆汁性胆管炎)日記

のりこです。38歳・独身・彼氏無し。2021年4月、初めて受けた人間ドックがきっかけで、難病に指定されているPBC(原発性胆汁性胆管炎)が発覚。難病ですが、ちゃんと病気と向き合えば天寿も全うできる(はず!)という気概で、闘病の記録をつづります。

記事一覧

2024年初検診

月に一度の病院DAY🏥2時間まって診察1分だけど、この思い巡らせる2時間が何気に大事だったりする。行き交うおじいちゃん、おばあちゃんをぼーっと眺めながら、生きると死ぬ…

2回目のCT

1回目とは真逆の感情でCT受けた。 初めての時は、こんな感じかー!へー!と、ワクワクしながら受けたのだけど、今回はなぜか、情けなさというか、気持ち悪さというか、色…

一年ぶり!

気づいたら、1年更新してなかった!前回の投稿からこの一年振り返ってみる。 4月入院する。なかなかウルソだけではよくならなかったので、ステロイド投薬はじめましょう…

2021年の振り返り&1月の定期検診

振り返れば、2021年は自分にとってターニングポイントだったのじゃないかなぁと思う。 人間ドックをきっかけにPBCと分かり、生死について考えることが自然と増えた。もっ…

かゆみの治験?

2021年12月8日 月に一度の定期検診にいってきました。いつも前の日の夜は不安だけれど、昨日は本当に穏やかにゆっくり眠れました。一人じゃないって思えることがこんなに…

数値が悪化。よくないね。

2021年11月10日。 これまで月1の検診だったのが、初めて2ヶ月空けての受診です。 この二ヶ月。途中ちょっと薬の飲み忘れがあったけど、かゆみもないし、なんら症状なし。…

半信半疑の鍼治療!

10月中旬のこと。 めちゃくちゃしんどい、と言うわけでは無い。ただ、なんとなく不調だ。肩からくる頭痛がずっとある。 月曜にマッサージ行ったけど、肩がガチガチ、腰も…

特定医療費(指定難病)受給者証、届く。

2021年10月6日 今日はおやすみ。昨日の夜から頭が痛くてこりゃーPMSだなーと思い、ラベンダーの香りを嗅ぎながら眠る。生理前は、怖い夢をよく見る。今朝は泣きながら目が…

レミッチのジェネリック爆誕!

2021年9月15日 昨日の夜の不安はなんだったんですかね?ってくらい、今日の定期検診ではいいことが二つもありましたー。 まずは、診察の結果。 久しぶりのエコーです。今…

肝生検の記録②〈検査編〉

2021年5月11日 午後2時。いよいよ肝生検です。 なんか点滴しながら、病室のベッドに横たわったまま、ベッドごと検査の部屋に移動。まるで病人みたい。いや、病人なんです…

肝生検の記録①〈入院編〉

エコーの検査が混んでいるなぁ。 時間があるので、今年5月に受けた「肝生検」で入院したときのことを書きます。 2021年4月下旬。PBCの疑いが出たので、確定診断する為に、…

9月。定期検査前夜のつぶやき

この日記は、周りの本当に大切な人にしか知らせてないし、どのくらい見てくれてるかもわからない。 心配かけたくないから、基本は面白おかしく書いてるけど、どうしても記…

大腸内視鏡検査②〈本番編〉

いよいよ、検査室へ。 お尻に穴の空いたハーフパンツにはきかえて、いざ診察台へ。血圧計つけられて、まずは腸の動きを鈍くする注射をお尻にちっくーーーん!! お子様の…

大腸内視鏡検査①〈準備編〉

よっしゃー! レベル38になったぞー! いよいよ、本日、大腸内視鏡検査です。 3日前から消化のいい食事を心がけ、前日のバースデーナイトは、なんか食べる気なくて検査食…

新コロワクチン2回目(モデルナ)

職域接種で、コロナワクチンを接種しました。 モデルナ製で、1回目は腕が痛いくらいで何ともなし。ただ、2回目はやっぱり予想した通り、熱が出ました。 1回目の時の事前…

かゆみが消える。

8月になりました。 墓参りに行ったらお寺に 「病気になったら終わりではない。 人生を深く味わえるチャンス」 という張り紙をみました。 ポジティブなときは、「そう…

2024年初検診

月に一度の病院DAY🏥2時間まって診察1分だけど、この思い巡らせる2時間が何気に大事だったりする。行き交うおじいちゃん、おばあちゃんをぼーっと眺めながら、生きると死ぬを、わりとしっかり考える。

90代のガンになったおばあちゃん(見た感じ元気そう)と看護師さんの会話。「60代70代なら治療しようっていうけどねー。諦めるわけじゃないけど、治療せずに付き合ってく方がやりたいことできるよー!」と看護師

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2回目のCT

1回目とは真逆の感情でCT受けた。

初めての時は、こんな感じかー!へー!と、ワクワクしながら受けたのだけど、今回はなぜか、情けなさというか、気持ち悪さというか、色んな気持ちが出てきて、終わった後ちょっと涙出た。

CTの何が嫌って、造影剤がいや。
注射したとたん体中になにか悪いものが一気に駆け巡って、カーッと熱くなる。うまくいえないけど、エヴァパイロットはこんな感じなんかな。エントリープラグのな

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一年ぶり!

気づいたら、1年更新してなかった!前回の投稿からこの一年振り返ってみる。

4月入院する。なかなかウルソだけではよくならなかったので、ステロイド投薬はじめましょうってことで5日間入院。ステロイド40ミリからはじまる。顔が腫れたらどうしよう、副作用やだやだ…色々考えていたけど、これといってなにもなく。無事退院。彼が毎日ローソンの前までお見舞いにきてくれて心強かった。

ステロイドが効いたのか、ガクン

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2021年の振り返り&1月の定期検診

振り返れば、2021年は自分にとってターニングポイントだったのじゃないかなぁと思う。

人間ドックをきっかけにPBCと分かり、生死について考えることが自然と増えた。もっと自分を大切にしなきゃいけないとも思った。

たげど、結局自分への甘さもあって、節制したりしなかったり…。節制したら痒みが増す気もするし、好きなものが食べられないストレスがかゆみを誘うのかとか、色々考えた。まぁよく分からないのだけど

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かゆみの治験?

2021年12月8日

月に一度の定期検診にいってきました。いつも前の日の夜は不安だけれど、昨日は本当に穏やかにゆっくり眠れました。一人じゃないって思えることがこんなに心強く、支えになるのですね。

いっぱい感謝して、いっぱい恩返ししていきたいと常々思ってるけど、その気持ちはますばかり。色んなかえし方があるけれど、私が元気になることも、恩返しの一つなのだと思ってます。
がんばる。

さて、検尿さん

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数値が悪化。よくないね。

2021年11月10日。

これまで月1の検診だったのが、初めて2ヶ月空けての受診です。

この二ヶ月。途中ちょっと薬の飲み忘れがあったけど、かゆみもないし、なんら症状なし。

鍼も行ったし、数値も良くなってるはずという、根拠のない自信があって、余裕をぶっこいていたんですが。

診察室に入るなり、先生。

「数値がわるくなっとるねぇ」。

と。え?うそ。なんで?

ピークの8月の数値よりは低いけど

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半信半疑の鍼治療!

10月中旬のこと。

めちゃくちゃしんどい、と言うわけでは無い。ただ、なんとなく不調だ。肩からくる頭痛がずっとある。

月曜にマッサージ行ったけど、肩がガチガチ、腰もカチカチ。滅多に行かないマッサージ師のサイトーさんも「これは…」と、半笑い。

少しは楽になった気がするけど、根本的な治療にはなってないなーと、自分でわかる。

そんなとき、ふと、病気がわかる前の今年1月に、YouTubeで見た鍼灸治

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特定医療費(指定難病)受給者証、届く。

2021年10月6日

今日はおやすみ。昨日の夜から頭が痛くてこりゃーPMSだなーと思い、ラベンダーの香りを嗅ぎながら眠る。生理前は、怖い夢をよく見る。今朝は泣きながら目が覚めた。

そしたら生理きて、いつもより腰が痛い。

夕方にはぎっくり腰みたいになって動けなくなる。こんなの初めて。急いでロキソニン飲んだら、楽になった。

情けないなぁ。

夜、郵便受けを見たら、分厚い封筒がきていた。特定医療

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レミッチのジェネリック爆誕!

2021年9月15日

昨日の夜の不安はなんだったんですかね?ってくらい、今日の定期検診ではいいことが二つもありましたー。

まずは、診察の結果。
久しぶりのエコーです。今回は江頭事件(※過去記事参照)になることなく、スムーズに受診です。前回と同じイケメン先生?技師さん?で、エコーの画面はそこそこに、先生の顔をガン見する。

エコーのお部屋の薄暗さがまた、なんか、えもいわれぬ雰囲気を醸すのなんなん

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肝生検の記録②〈検査編〉

2021年5月11日
午後2時。いよいよ肝生検です。

なんか点滴しながら、病室のベッドに横たわったまま、ベッドごと検査の部屋に移動。まるで病人みたい。いや、病人なんですけども。

心電図やらつけて、しばらく待つと主治医の先生登場。

流れるように、じゃ、まずは皮膚と、肝臓の表面に麻酔して、それからやりますよ〜って。

で、この麻酔がいたかった!
先生手際が良すぎて、「いきますよ」から刺すまでが0

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肝生検の記録①〈入院編〉

エコーの検査が混んでいるなぁ。
時間があるので、今年5月に受けた「肝生検」で入院したときのことを書きます。

2021年4月下旬。PBCの疑いが出たので、確定診断する為に、肝生検という検査を受けるよう、先生から言われました。

これ、どんな検査かって言ったら、肝臓に針を刺して、肝臓の一部をチミッと取って組織を検査するってもんです。簡単ですね。

簡単とはいえ、2泊3日の入院が必要です。
ついに、人

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9月。定期検査前夜のつぶやき

この日記は、周りの本当に大切な人にしか知らせてないし、どのくらい見てくれてるかもわからない。

心配かけたくないから、基本は面白おかしく書いてるけど、どうしても記しておきたい気持ちもあるから、素直に書くよ。

だから、こういうのは適当にスルーしてちょ。

ってか見ないで。

明日は月に一度の定期検査。久しぶりにエコーで肝臓先生界隈をみてもらいます。

いつもの血液検査と尿検査もあります。血液検査の

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大腸内視鏡検査②〈本番編〉

いよいよ、検査室へ。

お尻に穴の空いたハーフパンツにはきかえて、いざ診察台へ。血圧計つけられて、まずは腸の動きを鈍くする注射をお尻にちっくーーーん!!

お子様の頃以来のお尻注射。ばり痛い。さらに、鎮静剤の注射、これがばりクソ痛い。

腕から肩、脇にかけて、薬剤がゆっくり血管を通るのがわかる。

だんだん、なんとなーくぼんやりしてきた頃に、先生登場。比較的若い男の先生です。

目を瞑ってたけど、

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大腸内視鏡検査①〈準備編〉

よっしゃー!
レベル38になったぞー!

いよいよ、本日、大腸内視鏡検査です。
3日前から消化のいい食事を心がけ、前日のバースデーナイトは、なんか食べる気なくて検査食のクリアスルーを一食分まるごと残すという、食いしん坊にあるまじき愚行に及んでしまいました。

夜9時に下剤を飲んで準備万端。
朝。病院で採血、検尿を済ませて、内視鏡センターへ。受付したら、なんかスーパーの休憩室(イメージ)みたいな部屋

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新コロワクチン2回目(モデルナ)

職域接種で、コロナワクチンを接種しました。

モデルナ製で、1回目は腕が痛いくらいで何ともなし。ただ、2回目はやっぱり予想した通り、熱が出ました。

1回目の時の事前問診のときは、PBCと書いていても完全スルーでほんまに大丈夫?ってかんじでしたが、2回目の問診の先生はちゃんとPBCのことに触れながら、「接種は問題ないですからねー。あ、でも、ピリン系で薬疹でたことあるのかー。反応でやすいのかもしれな

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かゆみが消える。

かゆみが消える。

8月になりました。

墓参りに行ったらお寺に

「病気になったら終わりではない。

人生を深く味わえるチャンス」

という張り紙をみました。

ポジティブなときは、「そうよね!」と思えるんでしょうけど、なーんか今日のテンション的に、「それって治るの前提では?」なんて、捻くれた性格の悪い見方をしちゃいました。

やー、難病ってもんは、厄介マンですね。

メンタルだけは素直でいたいものです。

いかん

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