33# 【てんかん根治手術　後半#14】

　てんかん根治手術、正式には右側頭葉前方切除術（海馬扁桃体含む）を受けた娘Ｓの退院するまでの話です。

　約12時間の手術後、回復室から病室に戻りましたが、飲まず、食わず、発熱が続き、いろんな点滴を受けて過ごしました😰

　その間は発語がなかったので、かなり心配しましたが、しんどくて喋りたくないのか？一時的なもののようでした😥

　その後少しずつ喋るようになりますが、言うセリフは「早く家に帰り

32# 【てんかん根治手術　前半#13】

【焦点切除術】

　娘Ｓのてんかんの根治手術を受ける為、約10日間、私も付き添いで入院することとなりました。

　正式には【右側頭葉前方切除術（海馬扁桃体含む）】という手術を受けます。

　検査入院でもずっと付き添っていたので、これで、4度目の入院です。

　今回はビデオカメラは無いので、少し気が楽です😅

　人間の心理として、目的は違うにしろ、やはり監視されてる感があるとストレスは大きいです。

　この度、難治性てんかんの根治手術が終わりました。
ここに至るまで長いこと掛かりましたが、とりあえずは、やり切った感はあります☺️
Ｓりん、本当に良く頑張りました😹

31#【てんかん根治手術#12】

　【焦点切除術】

　これまで、娘Ｓはてんかんの焦点発作を治す為、いろんな検査をしてきました。そしていよいよ、根治手術（焦点切除術）を受けることになりましたので、その経緯を書いていきます。

　前回の検査入院の数週間後、これまでの検査結果が知らされます。

　難治性の右側頭葉てんかんの症状と産まれながらの大脳皮質形成異常である多小脳回症が判明。

　根治手術の対象ではあるが、てんかん発作をゼロにす

30#【難治性焦点てんかん治療#11】

　娘Ｓの難治性焦点てんかん治療の電極留置検査についてです。
　入院の様子を書いていきます。

　半年程前から難治性てんかんの外科的治療に向けて、いろいろな検査をしてきました。

　この度、定位的電極留置術という手術を受け、電極を頭の中に差し込んでの長時間ビデオ脳波検査を受ける為、検査入院となりました。

　手術の2日前に入院し、前日より飲食制限などが入ります。検査中は入浴できないので、前日にシャワ

29#【難治性焦点てんかん#10】

　娘Ｓの難治性の焦点てんかん（側頭葉てんかん）の治療について経験したことをお伝えしています。

　難治性てんかんの頭皮による長時間ビデオ脳波検査（第一段階）の入院を終え、その結果、右側頭葉てんかんの症状が見られました。その後、外科的治療を続けることになった経緯を書いていきます。

　第ニ段階の検査入院は、更に詳しく調べる為に、電極を頭の中に埋め込んだ状態で、前回同様、長時間ビデオ脳波検査を行うもの

28#【高齢の母と知的障がい者の娘の話#2】

　前回、私が目の当たりにした高齢のお母さんと知的障がい者の娘さんのお話をしました。

　2組目のお話です。
こちらは80代のお母さんと50代のダウン症の娘Mさん親子です。

　このお母さん、足腰は悪くなく、自力でスタスタ歩行されます。
　認知症であり、短期記憶障害の症状は著しいです。

　一方の娘Mさんは脊髄側弯症であり車椅子生活です。ダウン症の方ですが、普通に会話されています。
　物事へのこだわ

27# 【高齢の母と知的障がい者の娘の話#1】

　私の勤めていた先での出来事です。自分と重なることが多かったので、書かせていただきます。

　そこで出会った、私が心を揺さぶられる2組の、お母さんと娘さん親子の話です。

　1組目のお母さんは90代で足腰も悪く、車椅子生活です。

　娘Tさんは60代で、元々、知的障がいがあり長年、家で閉じこもり状態で過ごされていました。人懐っこい方で、自ら引きこもっていたというよりは、家族にそう強いられていたよう

25#【難治性てんかん#9 治療の必要度】

　前回では、難治性てんかんの長時間ビデオ脳波検査の結果についてお知らせしました。

　そして、今後の治療をどうするのか？という話です。

…選択肢として、

　⚪︎手術は避けて、今後の新薬などに期待して投薬治療を継続していく。

　⚪︎根治手術に向けて、手術に必要な検査を一つ一つ受けながら進んでいく。
　　　という2択となります…。

　前回の検査入院は過酷であり、もう二度と入院はしたくないと、退

26#【成人後の障がい者施設のこと】

　今回は少してんかん治療から離れて、成人後に通う障がい者の事業所などについて思うことを書いてみます。

　現在、娘Ｓは就労継続支援B型の施設に通っています。日中に毎日、通所しているこちらの事業所には約1年お世話になっております。

　クリーニングのお仕事で、タオル類、衣類、エプロンなど、毎日、大量の畳み作業やアイロン作業、仕分け作業、配達作業などがあるようです。←あるようですと言うのは、日々、娘達

24#【難治性てんかん#8 検査入院結果】

　娘Ｓの難治性てんかんの治療についてです。

　焦点発作の長時間ビデオ脳波検査を受け、無事に退院しました。　
　入院中は付き添いの私も精神的にキツくしんどかったです😢

　退院後しばらくは、夜中に目が覚め、娘Ｓの様子を気にしたり、ハッとカメラの存在を気にしたり、まだ病院にいる時のような感覚が続きました。　

　一方の娘Ｓは家に帰れて、リラックスして過ごせているようでした。

　そりゃそうですよね

23#【難治性てんかん#7 検査入院】

　娘Ｓのてんかん治療の検査入院について書いていきます。

　前回、検査入院までの経緯をお伝えしましたが、今回の内容は具体的な入院生活の様子です。

　月単位で起こる焦点発作を何とかしたくて、検査入院し、頭皮脳波による長時間ビデオ脳波検査を受けます。　

　入院期間は約1週間。

　頭に脳波電極を付け包帯で固定し、その電極の線？を束ねて脳波記録のモニターに連結されます。　
　電極は常時装着。

　体

　この辺りは難治性てんかんの治療についての内容多め。
興味のある方が限定されると思います。

まだnoteを始めたばかり…。　
他の方が障がいや福祉のどのような内容に興味があるのか？を知り、今後に役立てたいです。　　　
スキ♡やコメントなどお待ちしております☺️

22#【てんかん治療#6】

　側頭葉てんかんについてです。

娘Ｓは成人期になると月単位で（焦点発作）部分発作を起こしています。投薬治療を続けてましたが、症状は軽くなるものの、発作ゼロにはならなかったのです。

　そしてこの発作、我が家では私と娘の日常生活にも支障を起こします😓

　更にはこの正体不明の発作のせいで私達の人間関係にも悪影響を及ぼすのでした😓😓

…何故なら、本人は発作があって不調を訴えてるのに、他者に

21#【てんかん治療#5】

　【Ｓのてんかん歴】

0歳、1歳、3歳では発熱がある時に熱性痙攣を起こしています。

　その後、10歳時、何でも無い時に、全般発作を起こし、この時点で『てんかん』と診断されました。

　その後、15歳にも同じ様な全般発作があり、この時より抗てんかん薬を服用します。薬を飲み始めてからも、2年間の間に3回程、全般発作がありました。

　意識喪失、片側の腕や黒眼挙上、痙攣の症状があり、5分も続いては

20#【てんかん治療#4】

　こちらの記事も20作目となりました。こんなに書きたいことがあったなんて…ビックリです🫢

【てんかん外科的治療】
　そして…本題…と言いますが、
noteに記事を投稿するキッカケですが、娘Ｓはこの度、てんかんの手術を受けることとなりました。

　これまでの検査の総合的な結果、完治する可能性が50〜60%と当初より低くなり、そして後遺症の可能性も否めないということで。

　この手術を受けるかどう