23#【難治性てんかん#7 検査入院】

　娘Ｓのてんかん治療の検査入院について書いていきます。

　前回、検査入院までの経緯をお伝えしましたが、今回の内容は具体的な入院生活の様子です。

　月単位で起こる焦点発作を何とかしたくて、検査入院し、頭皮脳波による長時間ビデオ脳波検査を受けます。　

　入院期間は約1週間。

　頭に脳波電極を付け包帯で固定し、その電極の線？を束ねて脳波記録のモニターに連結されます。　
　電極は常時装着。

　体には心電図や心拍用モニターなどもいろいろと装着されます。

　そして部屋には脳波用のカメラ（音声録画機能あり）やナースステーション用のカメラがあり、それらが24時間作動している個室で過ごします。

　トイレ以外はベッド上で過ごし、　食事やテレビなど、その他好きな事はできます。

　トイレに行くには身体に付けられた大量の線達と共に移動し用を足す…というものです。


　これだけ聞くと普通は嫌ですよね。私も最初、説明を聞いてヒェ〜となりました。プライバシーも何もあったもんじゃない😭

　Ｓは幸いにも、説明内容の理解はできてなかったので、担当医や私に言われるがまま、従ってくれました。『ママが一緒やったら良いよ😺』と口癖のように言っていました。

　そしてこの検査、入院中はできる限り発作を起こし、発作の情報を得るのです。発作の回数は多ければ多い方が良いのですが、大体の目処が付けば、医師の許可にて電極が取り外されます。当然、電極が付いている間はシャワーも洗髪もなしです😭

　そして短期間内にたくさんの発作が起きれば早く帰れるので、次の日からどんどん減薬されます。Ｓの場合はちょうど生理前であり、良いタイミングでした。

　2日後、Ｓは一度、焦点発作を起こし、それからは何度も繰り返すのでした。
良かったと同時に衰弱していく姿は可哀想でした。そして、しきりに『ママ、手握っててぇ〜😿』って言うんです。
　でもこの入院、ビデオカメラで記録されてるので、看護師さんから、お母さんはできるだけカメラに写らない場所にいて欲しいと言われています。　
　ベッドの側に寄って手を握りにいったら私の頭部が被ってしまうので、それも出来ず、見守ると言うか、見てるだけ…何の手立てもなく切なかったです。


　そして声掛けも音声に入ってしまうので、あまり喋れず、何ともストレスだらけの日々でした。


　そして焦点発作が入院中に10回程、あったようです。先生曰く…出来れば、この入院中に全般性発作（大きな発作）もあったら尚、良いとのこと😳

　まぁわからないでもないけど、出来れば無い方がいいです〜と願いながら…。無かったです😀

　私もクタクタでした。ずっと病院で寝泊まり。寝てる時の発作が多いので、夜中も起こされます。トイレの付き添い、食事介助など、本人の機嫌取りなど←なんやかんやでこれが1番しんどい😓

　3、4日も経つともういいやろぅと言うぐらい発作も起こってるし、発作後は微熱や食欲減退が続いていて『早く〜帰りたい〜😿』しか言わないし、ストレスがMAXでした。

　そしてようやく『明日、脳波電極外しましょう』と許可が出ました。投薬も開始です。その後は必要な検査諸々をして終了となります。

　この入院中にはその他、MRIやPE T CTなど、必要な検査が行われます。
　MRIは乳児期より何度も撮ってはいましたが睡眠剤を使ったり、私が検査室に一緒に入り、横で手だけ握ってＳの頭だけ機械の中に入る…みたいな？？妙な形態で行なって、今まであまり上手く撮れなかったです。

　今回は入院中でもあるし、麻酔を使っての検査となりました。病室で麻酔を導入し、ベッドのまま運ばれる…みたいな、そんな大掛かりなMR Iは見たこともなかったです。そのおかげでキッチリと撮ることが出来たようです。

　退院前に先生から少し、病状の説明がありました。


…薬を止めると発作があること、脳波モニターでは睡眠時や発作時に頻繁に右側頭葉にてんかん派が出ている、PET検査の結果と一致しているなど、簡単に説明がありました。


　この入院中の発作は心因性の発作ではなく、側頭葉てんかんの症状であるとのことでした。

　それと私がこれまで発作時の動画が上手く撮れないと訴えていた理由が判明…。

　既に眠っている時から発作が起こっており、ある程度経ってから本人が訴えていた為、私に伝えた時点では終わりかけのタイミングであったようです。　　　…なるほど…。

　今回の長時間ビデオ記録検査で疲れ果てていた私達親子はその見解を聞けただけで満足でした…。そしてこの時はもう二度と入院はしたくないと強く思うのでした。
　　　　…早く家に帰りたい。
　　　　　　　　ただそれだけ…。

　そんなこんなのてんかんの検査入院（第一段階）でした。

　そして病院内でカンファレンスをして、この結果が次の外来受診時に知らされるのです😶

　　　　　　それではまた次回。