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てんかん治療

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33# 【てんかん根治手術　後半#14】

33# 【てんかん根治手術　後半#14】

　てんかん根治手術、正式には右側頭葉前方切除術（海馬扁桃体含む）を受けた娘Ｓの退院するまでの話です。

　約12時間の手術後、回復室から病室に戻りましたが、飲まず、食わず、発熱が続き、いろんな点滴を受けて過ごしました😰

　その間は発語がなかったので、かなり心配しましたが、しんどくて喋りたくないのか？一時的なもののようでした😥

　その後少しずつ喋るようになりますが、言うセリフは「早く家に帰り

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32# 【てんかん根治手術　前半#13】

32# 【てんかん根治手術　前半#13】

【焦点切除術】

　娘Ｓのてんかんの根治手術を受ける為、約10日間、私も付き添いで入院することとなりました。

　正式には【右側頭葉前方切除術（海馬扁桃体含む）】という手術を受けます。

　検査入院でもずっと付き添っていたので、これで、4度目の入院です。

　今回はビデオカメラは無いので、少し気が楽です😅

　人間の心理として、目的は違うにしろ、やはり監視されてる感があるとストレスは大きいです。

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31#【てんかん根治手術#12】

31#【てんかん根治手術#12】

　【焦点切除術】

　これまで、娘Ｓはてんかんの焦点発作を治す為、いろんな検査をしてきました。そしていよいよ、根治手術（焦点切除術）を受けることになりましたので、その経緯を書いていきます。

　前回の検査入院の数週間後、これまでの検査結果が知らされます。

　難治性の右側頭葉てんかんの症状と産まれながらの大脳皮質形成異常である多小脳回症が判明。

　根治手術の対象ではあるが、てんかん発作をゼロにす

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30#【難治性焦点てんかん治療#11】

30#【難治性焦点てんかん治療#11】

　娘Ｓの難治性焦点てんかん治療の電極留置検査についてです。
　入院の様子を書いていきます。

　半年程前から難治性てんかんの外科的治療に向けて、いろいろな検査をしてきました。

　この度、定位的電極留置術という手術を受け、電極を頭の中に差し込んでの長時間ビデオ脳波検査を受ける為、検査入院となりました。

　手術の2日前に入院し、前日より飲食制限などが入ります。検査中は入浴できないので、前日にシャワ

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25#【難治性てんかん#9 治療の必要度】

25#【難治性てんかん#9 治療の必要度】

　前回では、難治性てんかんの長時間ビデオ脳波検査の結果についてお知らせしました。

　そして、今後の治療をどうするのか？という話です。

…選択肢として、

　⚪︎手術は避けて、今後の新薬などに期待して投薬治療を継続していく。

　⚪︎根治手術に向けて、手術に必要な検査を一つ一つ受けながら進んでいく。
　　　という2択となります…。

　前回の検査入院は過酷であり、もう二度と入院はしたくないと、退

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24#【難治性てんかん#8 検査入院結果】

24#【難治性てんかん#8 検査入院結果】

　娘Ｓの難治性てんかんの治療についてです。

　焦点発作の長時間ビデオ脳波検査を受け、無事に退院しました。　
　入院中は付き添いの私も精神的にキツくしんどかったです😢

　退院後しばらくは、夜中に目が覚め、娘Ｓの様子を気にしたり、ハッとカメラの存在を気にしたり、まだ病院にいる時のような感覚が続きました。　

　一方の娘Ｓは家に帰れて、リラックスして過ごせているようでした。

　そりゃそうですよね

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23#【難治性てんかん#7 検査入院】

23#【難治性てんかん#7 検査入院】

　娘Ｓのてんかん治療の検査入院について書いていきます。

　前回、検査入院までの経緯をお伝えしましたが、今回の内容は具体的な入院生活の様子です。

　月単位で起こる焦点発作を何とかしたくて、検査入院し、頭皮脳波による長時間ビデオ脳波検査を受けます。　

　入院期間は約1週間。

　頭に脳波電極を付け包帯で固定し、その電極の線？を束ねて脳波記録のモニターに連結されます。　
　電極は常時装着。

　体

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22#【てんかん治療#6】

22#【てんかん治療#6】

　側頭葉てんかんについてです。

娘Ｓは成人期になると月単位で（焦点発作）部分発作を起こしています。投薬治療を続けてましたが、症状は軽くなるものの、発作ゼロにはならなかったのです。

　そしてこの発作、我が家では私と娘の日常生活にも支障を起こします😓

　更にはこの正体不明の発作のせいで私達の人間関係にも悪影響を及ぼすのでした😓😓

…何故なら、本人は発作があって不調を訴えてるのに、他者に

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21#【てんかん治療#5】

21#【てんかん治療#5】

　【Ｓのてんかん歴】

0歳、1歳、3歳では発熱がある時に熱性痙攣を起こしています。

　その後、10歳時、何でも無い時に、全般発作を起こし、この時点で『てんかん』と診断されました。

　その後、15歳にも同じ様な全般発作があり、この時より抗てんかん薬を服用します。薬を飲み始めてからも、2年間の間に3回程、全般発作がありました。

　意識喪失、片側の腕や黒眼挙上、痙攣の症状があり、5分も続いては

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20#【てんかん治療#4】

20#【てんかん治療#4】

　こちらの記事も20作目となりました。こんなに書きたいことがあったなんて…ビックリです🫢

【てんかん外科的治療】
　そして…本題…と言いますが、
noteに記事を投稿するキッカケですが、娘Ｓはこの度、てんかんの手術を受けることとなりました。

　これまでの検査の総合的な結果、完治する可能性が50〜60%と当初より低くなり、そして後遺症の可能性も否めないということで。

　この手術を受けるかどう

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16#【てんかん#3焦点発作】

16#【てんかん#3焦点発作】

　しばらく、その後も生活介護施設（作業所）に通い続けますが、月単位（主に月経前）で部分発作が起こります。

『症状としては』
　⚪︎月に1回程度の頻度で起こる
　⚪︎寝入りばなや早朝が多い
　⚪︎本人も前兆などを感じてる様子
　⚪︎数秒間、意識喪失や意識が薄れる
　⚪︎微熱、頻脈、体のだるさ
　⚪︎発作後、食欲減退、鬱状態となる
　⚪︎2、3日後に回復する
　⚪︎発作は数回繰り返すこともある
　⚪

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12#【てんかん発作#2】

12#【てんかん発作#2】

　そんな激動の中、今までとは少し違う、発作が見られるようになるのです。

　本人は不調そうではあるけど、誰がみてもわかるような全身性のてんかん発作ではなく、意識喪失は秒単位で見られ、本人はしんどいと訴えるが、少し経つと普通の感じに戻るというような状態です。

　※1日に何度も同じ症状か見られることもあり、その後、鬱のような症状が2、3日続き、喋らず、微熱、食欲減退など状態が見られる。

　これが、

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9#【支援学校時代　てんかん#1】

9#【支援学校時代　てんかん#1】

　Ｓは中学、高校と同じ特別支援学校に通っていました。放課後等デイサービスに通いながら、週に2回は日中一時支援の預かり所に通っていました。

　※日中一時支援とは障害児（者）が親の就労やその他の事情により見守りを目的とした、預かりしてくれる場。管轄が市町村の為、市町村によってかなりの差がある。
　制度的には良いが、事業所自体が少なく、単体での運営はあまり見られない。他の事業と併用して開業されることが

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7#【小学校高学年　　てんかん】

7#【小学校高学年　　てんかん】

　この後、息子Nは中学生になりＳは周りの理解を少しずつ得ながら小学校生活を送りました。相変わらず、送迎は継続してましたが、兄が小学校にいないと何だか、気が楽になりました。心の片隅では息子がＳのことでからかわれていたり、いじられてるのでは無いかと心配していたのでしょう。

　そしてやっと平穏な暮らしができるわけでは…ありませんでした。
　これまでの日常生活の中で家庭内では（当然？）亀裂が入っており

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