25#【難治性てんかん#9 治療の必要度】

　前回では、難治性てんかんの長時間ビデオ脳波検査の結果についてお知らせしました。

　そして、今後の治療をどうするのか？という話です。

…選択肢として、

　⚪︎手術は避けて、今後の新薬などに期待して投薬治療を継続していく。

　⚪︎根治手術に向けて、手術に必要な検査を一つ一つ受けながら進んでいく。
　　　という2択となります…。


　前回の検査入院は過酷であり、もう二度と入院はしたくないと、退院直後に強く思いました🤢　

　先生も、そうすぐには決めれないと思うから、外来で出来る検査を通院して受けながら決めていけばいいよ〜とおっしゃっていました。

　そして通院にて脳磁図〔MEG〕という検査を受けます。

　これが何と衝撃的な検査でした。
まず部屋の中はパソコンが何台も
あり、その奥に核フィルターのような扉があり、（核フィルターって知らないけどイメージで😅）その中に入り、外から頑丈な扉が閉まります。そして開かないように？ダイヤル的なものを回して施錠されます。
何か火葬場のイメージでもありました。

　そして、その中に1人で入れられ頭皮脳波の電極を装着された状態で首辺りまで、何やら宇宙機のような中に入ります。部屋の中は無音で気圧も外とは違う空気感でした。

　Ｓはそこまでは、暴れるでもなく、拒否もなく、指示に従って出来たのですが…それだけでも良く頑張りました😺…その後、眠らなけばいけなかったのですが、それが出来なかったのです。そして長いこと頑張ったのですが、その日は中止となりました。

　この特殊な検査、そう何回も受けれるものではないそうです。保険適応の制限がかかるそうです。そりゃそうですよね。部屋を見ただけで、ただ事ではない雰囲気でした。

　そして後日、再検査となります。
この時は失敗は許されないので、強めの眠剤を使いたいと事前に説明がありました。

　体重は40kgに満たないＳですが、しっかりとした大人でも多めの量を服用しました。　　　

　…が、案の定、眠剤が効かないのです😿　何か嫌な予感はあったんです〜😢


　そして検査中、おとなしくはしておりじっと横たわってはいますが、目だけがパチパチして瞬きを何度も何度もしておりました👀

　最後の手段で私が呼ばれます。
そして経験したこともない薄暗い検査室に親子2人で入れられました。

　ただ私が動くと脳波に変な波動が出るとのこと、私は死体役にでもなったかのように1mmも動かないよう気をつけて数十分を過ごしました。
　　　　…しんどかったぁ…。

　そして、その甲斐あって（母が居ると安心する？）Ｓは少しだけウトウトし、眠った瞬間があったので、それで情報を取るとのことでした。

　産まれて初めて見る検査室。何だか不思議な空間でした。医療の発展はすごいなぁ〜と思いました。

　この脳磁図の検査だけでも、大変苦労しました。ここまでしたのだから…という気持ちが勝ってきました。

　この先、やはり根治手術は受ける方向になるだろぅとの予感はありました😌