24#【難治性てんかん#8 検査入院結果】

　娘Ｓの難治性てんかんの治療についてです。


　焦点発作の長時間ビデオ脳波検査を受け、無事に退院しました。　
　入院中は付き添いの私も精神的にキツくしんどかったです😢

　退院後しばらくは、夜中に目が覚め、娘Ｓの様子を気にしたり、ハッとカメラの存在を気にしたり、まだ病院にいる時のような感覚が続きました。　


　一方の娘Ｓは家に帰れて、リラックスして過ごせているようでした。

　そりゃそうですよね…頭にいっぱい電極付けて、包帯でぐるぐる巻き、それらをモニターの機械に繋がれて、体中には心拍数やなんやらの線を付けて、24時間ずっとビデオカメラが作動されている部屋で過ごすのだから…。

　おまけに発作が何度も起こり…😳

　ほんと、お疲れ様でした😢

　そして入院中の記憶が薄れて日常生活に戻れてきた頃、検査の結果を聞きに受診しました。

　…今回の入院検査で右側頭葉てんかんの症状が見られ、投薬治療のみでは効果が見込めない難治性てんかんであるとのこと。

　そして、外科的な治療が可能かどうかについては、今の時点では五分五分だとのこと。手術の適応かどうかについてはもう少し情報収集が必要であり、専門的な検査をすることになると説明がありました。

　…通常、外科的治療で完治率が高い側頭葉てんかん。
　その症状にピッタリ適合していたのなら、すぐにでも手術を行えるし、完治する可能性も高くなるのです。

　娘Ｓの脳内はというと、側頭葉てんかんの症状はありながら、他に産まれつき、大脳皮質形成異常である多小脳回症が発見されました。
　産まれた時より、普通ではないと言われながらもこのようにハッキリと病名を言われたのは初めてです。

…多小脳回症、
　今回のMRIの画像で説明されたのですが、脳の外側の皮質（ひだ）が普通の人よりも多いらしいです。
　でもＳの脳は全体的にひだが多いので、一見わからなくて見落としがちだそうです。先生から画像を見ながら丁寧に説明されても私にはほとんど、わからなかったです😅　

　この多小脳回症であれば、知的障がいや発達障がい、てんかんになりやすいそうです。

　言ってみれば、知的な遅れがあったり発達障がい的な人の脳のMRIを見れば高い確率でこの症状が見られるのかなぁ〜と思いました。　


　でもMRIの検査をすることも大変な場合が多いし、例え多小脳回症が発見されたからと言って、治療法があるわけではないようです。

　そしてＳの場合、側頭葉てんかんの症状以外にこの多小脳回が見られたので、てんかんの根治手術の可能性は低くなるとのことです。


…手術をして側頭葉が関係している焦点発作は治っても、多小脳回が原因と思われる発作は治らないということです。


　私の推測では年単位で起きている全般発作（大きな発作）はこの多小脳回が原因だったように思います。先生もそのようなことを話されていました。

　それで、今後どうするか…です。
このままでは日常生活に支障があります。
　とりあえず、月単位で起こる焦点発作を止めたいと伝えました。

　最終的にてんかんの根治手術を受けるにしても、それまでに数々の検査や専門的な検査入院（電極を埋め込んで脳波記録を撮るもの）が必要だとのこと。それを経た上で総合的に判断するようです。
　そうなった場合でも、上手く検査出来なかったり、電極を埋め込む為の手術が必要となってくるそうです。

　全てスムーズにいくかどうかは、やってみないとわからない域だそうです。

　…なんせＳは知的な遅れや衝動性などの特性を持っているので、何処でどうなるかは保障できない…。

　という見解でした。
一度、家に帰ってよく考えてきてください。…とのこと。
本当ならご家族でよく考えてきてください。という場面なのでしょう。

　家族は私だけ。息子は離れて自立してるし、私の父母は話が難し過ぎて理解不能。姉もこの時は忙しくしていたので、相談はLINEだけ。

　結局、私が1人で決断するのです。当のＳ本人はよくわからない様子。

『ママが一緒やったらいいよ😺』

って何回おんなじ事言うねん😩

…次回の受診時、先生から直接、本人に話してもらおうと思います。

　　それでは一旦この辺で…。