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【全身性エリテマトーデス】ヘルプマーク
ヘルプマークについてはいろいろ意見が分かれるところかもしれませんが、私は普段ヘルプマークを持ち歩いています。
つけたりつけなかったりはそのときによります。
SLEとは別の理由で身体障害者となったのですが、その申請の時にヘルプマークをいただきました。
外見ではわからない、でも配慮を必要とするかもしれないと知らせるためのマーク。
人混みとか慣れていない場所だと安心のために付けていることが多いです。
【全身性エリテマトーデス】仕事のこと
難病といえど、ほとんどの人は働かないと生活ができません。
日本の制度は、こちらから申請しないともらえない支援が多いです。
なので、自分で調べたり病院の相談窓口で聞いたり、使える制度は絶対に使ったほうがいい。誰になんと言われても、あの人はずるいとか言われても使ったほうがいいと思っています。
健康な人より生きにくいのは確かなので、使えるものは使う！
SLEとはまた別件ではありますが、私は身体障害者1
【全身性エリテマトーデス】死にかけた話1（2）
透析が始まり1ヶ月すぎたころ、腎臓の働きはよくなり血液検査も良好、透析は必要なくなりました。
ひと安心です。
ほぼ寝たきりだったのですっかり足が弱って歩けなくなりました。ベッドから起き上がっていいと許可が出たのですが、足をついた瞬間崩れ落ちて立てず。
自分の体が思うように動かないなんて経験したことがなかったので、驚いてしまって。よく高齢者が入院して寝たきりにって聞くけど、当時10代。若くても歩けな
【全身性エリテマトーデス】死にかけた話1（1）
今までに私死ぬかもと思ったことが大きく3回あります。
1回目は19歳のとき。腎不全。私は大学生でした。
何がきっかけということもなく、夏の終わり頃むくみが取れなくなりました。むくみは全身に起こり、手足もお腹もパンパン、顔までパンパンに。
毎月通院していたことで、変な言い方かもしれないけど「油断していた」のです。何かあれば気づくだろって思ってた。
体調が不安定なときは1ヶ月足らずで急激に悪化するら
【全身性エリテマトーデス】日光過敏症
私は高校生のときから日傘を差して生活しています。SLEの症状として、初期から日光過敏症と診断されたから。
決して色白でも美肌でもないけど、意識高いわけで何でもなく、日傘は手放せません。
本当は発症した中学生のときから持ちたかったけど、校則だかなんだかでダメだったから使えず。診断書も親からの訴えもあったが、田舎の学校だからか許可はもらえませんでした。
そのせいかはわからないけれど、中学生の頃は全身
【全身性エリテマトーデス】見た目の変化
膠原病の多くの患者さんは、プレドニンやプレドニゾロンという薬を服用しているのではないでしょうか。
私は医師でも薬剤師でもないので、専門的な用語やメカニズムなどはわからない。なので間違っていることも書いてしまうかもしれないけど、患者目線だと思ってゆるりと読んでもらえたら嬉しいです。
その他にいろいろな種類の免疫抑制剤であったり、その他症状や副作用を抑える薬まで。
薬のおかげで日常生活を送れる一方、
【全身性エリテマトーデス】発症
発症した時期ははっきりしないが、病名を診断されたのは中学生のとき。
思春期が始まり、なんだかイライラする時期。
顔が赤っぽくでこぼこになり、自分でも触りたくないくらい汚い肌だと思っていて、人に見られるのがとても嫌でした。
ニキビだと思っていたけど、治療が進んでいくにつれて顔の赤みは無くなったし、現在私の顔には全くニキビ跡は残っていません。
後から思えば、全身性エリテマトーデス特有の湿疹なのかな。
【全身性エリテマトーデス】自己紹介かねて
私が全身性エリテマトーデスと診断されてから、30年近く過ぎようとしています。
未だよく理解はしていないけど、膠原病の一種で自分の免疫で自分に攻撃するような病気らしい。SLEと言われているみたい。
ずっと通院は必要だし、薬も笑われるくらいたくさん飲んでいます。
難病とされている病気。でも見た目にはたぶんわからない。むしろ健康そのものに見えているかもしれない。実は3回ほど死にかけています。
いろいろあ