【全身性エリテマトーデス】発症

発症した時期ははっきりしないが、病名を診断されたのは中学生のとき。
思春期が始まり、なんだかイライラする時期。
顔が赤っぽくでこぼこになり、自分でも触りたくないくらい汚い肌だと思っていて、人に見られるのがとても嫌でした。
ニキビだと思っていたけど、治療が進んでいくにつれて顔の赤みは無くなったし、現在私の顔には全くニキビ跡は残っていません。
後から思えば、全身性エリテマトーデス特有の湿疹なのかな。
プレドニンの服用が始まると、顔の赤みだけではなく、顔がまんまるのパンパンでした。
今でもこの当時の写真はこの世から全て抹消したいくらい大嫌い。

子どもの頃からそこまで体力がある子ではなかったと思うけど、夏休み入ったくらいから体がきつくてだるくて、起きていられないことが続いていました。
両親は「成長期だから眠いんだ」とは思いつつ、ほぼ寝転んで過ごす私にイライラしていたらしい。
なんでこんなにきついのにわかってもらえないんだと思って過ごしていました。

夏休みが終わるとすぐに学校健診があり、そのときの校医の先生に、顔を見るなり「すぐ病院に行きなさい」と言われました。
たぶんすぐその日に近所の小さい医院に行きました。
その後すぐに地元の大きめの病院に紹介され、訳がわからないままたくさんの検査を受けることになってしまいます。

数日後、ここではしっかり診られないから…と大学病院に紹介に。
そして大学病院を受診したその日から、やっぱり訳がわからないまま入院することになる。
内科か小児科か検討され、体がまだそんなに大きくなかった私は、小児科で治療を始めることになりました。

両親も私も、このとき初めて膠原病について知りました。
周りの心配をよそに、私は「学校休める、ラッキー！」くらいの気持ちでしたが。

入院した日から、まずプレドニン服用の治療が始まりました。
最初はプレドニン1日50mmからのスタート。
外見の変化に戸惑うかもしれないが絶対勝手にやめないこと、何か変わったことがあったらすぐ教えることを強めに説明されました。
自分では体の中の変化はわからなかったけど、しばらくして異常な食欲に悩まされることになります。