ぴよ子

膠原病(全身性エリテマトーデス)とともに生きています。鳥好きです。

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最近の記事

【全身性エリテマトーデス】日光過敏症

私は高校生のときから日傘を差して生活している。 SLEの症状として、初期から日光過敏症と診断されたから。 決して色白でも美肌でもないけど、意識高いわけで何でもなく、日傘は手放せない。 本当は発症した中学生のときから持ちたかったけど、校則だかなんだかでダメだったから使えなかった。 診断書も親からの訴えもあったが、田舎の学校だからか許可はもらえなかった。 そのせいかはわからないが、中学生の頃は全身に皮膚症状がまぁまぁ酷く出ていて、いろんな意味で辛いことが多かった。 高校でも校

    • 【全身性エリテマトーデス】見た目の変化

      膠原病の多くの患者さんは、プレドニンやプレドニゾロンという薬を服用しているのではないだろうか。 私は医師でも薬剤師でもないので、専門的な用語やメカニズムなどはわからない。なので間違っていることも書いてしまうかもしれないけど、患者目線だと思ってゆるりと読んでもらえたら嬉しい。 その他にいろいろな種類の免疫抑制剤であったり、その他症状や副作用を抑える薬まで。 薬のおかげで日常生活を送れる一方、薬の影響で苦しむことも多いんじゃないだろうか。 私も覚えきれないくらいの薬を飲んでい

      • 【全身性エリテマトーデス】発症

        発症した時期ははっきりしないが、病名を診断されたのは中学生のときだった。 思春期が始まり、なんだかイライラする時期。 顔が赤っぽくでこぼこになり、自分でも触りたくないくらい汚い肌だと思っていた。人に見られるのがとても嫌だった。 ニキビだと思っていたけど、治療が進んでいくにつれて顔の赤みは無くなったし、現在私の顔には全くニキビ跡は残っていない。 後から思えば、全身性エリテマトーデス特有の湿疹なのだろう。 プレドニンの服用が始まると、顔の赤みだけではなく、顔がまんまるのパンパンに

        • 【全身性エリテマトーデス】自己紹介かねて

          私が全身性エリテマトーデスと診断されてから、30年近く過ぎようとしている。 未だよく理解はしていないけど、膠原病の一種で自分の免疫で自分に攻撃するような病気らしい。 SLEと言われているみたい。 ずっと通院は必要だし、薬も笑われるくらいたくさん飲んでいる。 難病とされている病気。でも見た目にはたぶんわからない。むしろ健康そのものに見えているかもしれない。実は3回ほど死にかけている。 いろいろありつつも、なんとなくふわっと生きている。 SLEを発症した当時、私は13歳で中学生

        【全身性エリテマトーデス】日光過敏症