【全身性エリテマトーデス】自己紹介かねて

私が全身性エリテマトーデスと診断されてから、30年近く過ぎようとしています。
未だよく理解はしていないけど、膠原病の一種で自分の免疫で自分に攻撃するような病気らしい。SLEと言われているみたい。
ずっと通院は必要だし、薬も笑われるくらいたくさん飲んでいます。
難病とされている病気。でも見た目にはたぶんわからない。むしろ健康そのものに見えているかもしれない。実は3回ほど死にかけています。
いろいろありつつも、なんとなくふわっと生きている。

SLEを発症した当時、私は13歳で中学生。
突然「病気の人」になり景色は変わったし、まだ子どもだったため受け入れられないことも多かった気がします。
人より長生きできないのかな、これから困ることたくさんあるのかな……不安はたくさんあったし今もそれはなくなることはありません。
人に話すことはそんなに得意ではないけど、文章にすると少しだけスッキリするような気がして、時々日記のようなものを書いていました。
たまに読み返してみると「頑張ったね私」って思うし、自分の頑張りを自分で褒めてあげるのも悪くない。

全部は書ききれないだろうけど、少しずつ記憶を呼び起こして書いてみます。たぶんゆっくりペースで。