【全身性エリテマトーデス】ヘルプマーク

ヘルプマークについてはいろいろ意見が分かれるところかもしれませんが、私は普段ヘルプマークを持ち歩いています。
つけたりつけなかったりはそのときによります。
SLEとは別の理由で身体障害者となったのですが、その申請の時にヘルプマークをいただきました。

外見ではわからない、でも配慮を必要とするかもしれないと知らせるためのマーク。
人混みとか慣れていない場所だと安心のために付けていることが多いです。

少しだけ身体が動かしにくいのですが、調子よくないと人の流れに乗れないことがあります。エスカレーターでがしがし歩いて来られると、もう身体を支えるので必死。


決して、これ持ってるんだから何かしてもらって当然とは思いません。
必要なときには頼ることもあるかもしれないし、何もなければあえて何かしてもらいたいということもありません。
ヘルプマーク＝優先席座れるマークではないので、混んでいるときに無理に座りにいくこともしません。

マークを付けていることでこわい思いや不快な思いすることもあるので、付けない方がいいのかと考えたこともありました。
おそらく憂さ晴らしなんだろうということを言われたりされたり、助けてあげるって言いながら触られたり。嘘みたいだけど本当にあるんですよ。ネット記事みたいなこと。
ぶつかられたり舌打ちされるのも、ヘルプマーク付けてるとわかりやすいくらい増える。
知らない人から向けられる悪意は、本当におそろしいものです。(知ってる人でもこわいけど)

優しい言葉をかけてくれる方もいますが、どうしてもこわい記憶のほうが残ってしまう。
今日はきついなってときに席譲ってくれると、泣きたくなるほど嬉しいです。
普通に接してくれたらそれでいいので、そっと見守って欲しい。

逆にヘルプマークを悪用する人もいると聞くので、みんながそうだと思われるの嫌なのでやめてもらいたい。
ヘルプマーク様みたいに言われる行動は絶対しないでほしいと思います。
一度だけ、優先席座ってたらヘルプマークつけた方に膝に荷物置かれて、あごでどけってやられたこともあります。きっと言葉が話せない人だったんだよね？と信じたい。

私は中途障害者なのですが、誰にでも病気になったり障害を抱えてしまう可能性はあります。
みんなお互いに思いやりの気持ちで暮らせたらいいですよね。