【全身性エリテマトーデス】仕事のこと

難病といえど、ほとんどの人は働かないと生活ができません。
日本の制度は、こちらから申請しないともらえない支援が多いです。
なので、自分で調べたり病院の相談窓口で聞いたり、使える制度は絶対に使ったほうがいい。誰になんと言われても、あの人はずるいとか言われても使ったほうがいいと思っています。
健康な人より生きにくいのは確かなので、使えるものは使う！

SLEとはまた別件ではありますが、私は身体障害者1級の手帳を所持しています。
手帳を持つことに抵抗があるという話も聞きますが、とれるならとったほうがいい。受けられるサービスがたくさんあり、世界が広がることもありますから。外に出ようっていう気持ちを後押ししてくれる制度だと、私は思っています。（本人、身近な人ともども）
手帳があると障害者求人への応募もできるようになり、仕事の面でも選ぶ幅は広がります。

SLEだからといって、ついてはいけない仕事はないと思います。程度によるかもしれませんが。
でも無理しないとできない仕事が存在するのも事実です。不規則な仕事、体力勝負の仕事、炎天下での仕事…基本的に休みが少ない仕事は通院もありますし厳しいかもしれません。

私は元々は管理栄養士の仕事をしていました。
調理現場にも入るような働き方をしていましたが、立ち仕事や体力仕事、不規則な勤務時間や残業、何より調理場の暑さが徐々に辛くなってきて何度か転職しています。
今は公的機関の事務をしています。障害者雇用です。
私にとって優先したいことを考えたとき、通院のための休みが取れることと、体調悪いときに休めることを第一優先として探しました。

せっかくとった資格を活かせないのは残念だけど、決まった時間働いて規則正しい生活を送るのが私には心地よい働き方でした。

でもやっぱり管理栄養士やりたい気持ちもあり…仕事では使わなくても勉強はしています。
食事のことだけは自分で管理できるのが私の強みなんだと思っています。
諦めるのではなく、常に磨いておきたい。
（仕事じゃないほうが楽しく勉強できたりするんですよね）