【全身性エリテマトーデス】死にかけた話1（2）

透析が始まり1ヶ月すぎたころ、腎臓の働きはよくなり血液検査も良好、透析は必要なくなりました。
ひと安心です。
ほぼ寝たきりだったのですっかり足が弱って歩けなくなりました。ベッドから起き上がっていいと許可が出たのですが、足をついた瞬間崩れ落ちて立てず。
自分の体が思うように動かないなんて経験したことがなかったので、驚いてしまって。よく高齢者が入院して寝たきりにって聞くけど、当時10代。若くても歩けなくなるんだ…ショックでした。

手術後以外のリハビリは対応してないとのことだったので、少ない知識を頼りにまずは足首を柔らかくほぐすところから、次はベッド上で立ち上がる練習…少しずつ自分でリハビリし徐々に病棟内を歩き回れるくらいに回復しました。
浮腫でパンパンだった体は水がすっかり抜けていたので、動き出したら体が軽く感じたのを覚えています。
でも、このときの浮腫でできた肉割れは未だかすかに体に残っています。浮腫といえど一気に10kg近く増えればまぁそうなるかな、と。
うすーくはなってきてる（ような気がする）。
そして体重はかなり減って、この頃は40kgくらいしかありませんでした。
歩けるようになったら次は外に出るための体力をつけたいので、筋肉増やして体重を増やすことが目標でした。

それに加えて元気が出てくると食欲もわいてくるもので…食事の時間だけが楽しみでした。
透析をしなくてよくなったものの、腎臓の病気で病状が悪くなると、どうしても食事制限がついてきます。
たしか塩分5gとかだったと思いますが、塩分制限についてはそんなに苦にはなりませんでした。

腎臓病の食事って、塩分だけではなく水分やたんぱく質制限がかかることがあるんですよね。
でもエネルギー量は確保しなければいけない。必然的に脂質に頼ることになってしまいます。
毎日何かしら揚げ物が出るような食事でした。

水分は毎回記録で一日に飲める水は制限あり。喉渇いてるのに好きなように水が飲めない、そんなに食べきれないのに毎食油っぽいものが絶対出てくる。毎日のように胃もたれしていて苦行でした。
ご飯も以外とたんぱく質多いので、高エネルギー低たんぱくご飯（見た目はご飯、食べたら別物でおいしくない）。普通のご飯が食べたくて悲しくなる毎日です。

どうしても補えないエネルギーは特殊な食品（飲み物とかクッキーとか）で補うことになるのですが、ずっとおいしくない。
油の味が後味に残る高エネルギードリンクも、油で高エネルギーにしてあるお餅も気持ち悪かった。
クッキーくらいです、おいしかったのは。ちんすこうみたいな味で。
今はまた改良されてるかもしれません。

病気のことでは泣かないと決めているんですが、食事がつらくて苦しくて泣きました。。
もういやだーってシクシク泣く大学生。今考えたら恥ずかしいんだけど、感情が抑えられず…

しばらくして普通食に戻るのですが、普通のごはんがおいしいことおいしいこと。
食って大事よなーと実感した入院生活なのでした。
今は少し塩分を気にはしますが、ごく普通のごはんを食べています。