COGY

足こぎ車椅子③

【過去の記録◆2016年10月8日】

 2回目に足こぎ車椅子を使ったのは数日前。
山に囲まれた植物園を1時間散策しました。

 レンガ敷きの道はレンガが浮いている所も
たくさんあったけれど、問題なく前進。
 建物の入り口の段差は、勢いをつけないと
越えにくいため、両足を地面に着け、椅子を
動かすようにして越えました。

 山際はウォーキングシューズでなかったら
歩けないような道でしたが、ここも問

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足こぎ車椅子②

【過去の記録◆2016年10月8日】

 足こぎ車椅子の利用者には、「脊椎損傷に
よる両下肢全廃」の方もいらっしゃいますが
(それでも漕げるのです)、わたしは両脚の
可動域が半分まで減っていたため、
「ぎりぎり漕げた」という感じ。

 足こぎ車椅子を漕いでいたら脚の可動域は
減らないかもしれない、とおもいました。
 増えるかもしれないと。

 届いたのが真夏だったので、外に出るのは
涼しくなってか

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足こぎ車椅子①

【過去の記録◆2016年10月6日】

 2007年の夏に、「障害名 肢体不自由」と
書かれた障害者手帳をもらったとき、
「障害の進行を防ぐため水中ウォーキングを
してください。ジムではエアロバイクを」と
勧められました。

 ダンスは始めた時に「踊れるはずがない」
と言われていて、障害認定を受けたときには
禁止となりました。

 でも、リハビリをしていると暗い気持ちに
なってくるのです。
「これ

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10年前の自分に宛てたメッセージ

あなたは、老いることを怖れなくなります。

 老化が進んでも、
『COGY(足こぎ車いす)』が補ってくれます。

 でも、まだ、その車いすを知らないので、
50歳のあなたは、なにをするときにも、
「これが最後かもしれない」と考えています。

 介護用車いすを娘に押してもらって初めて、
「逢いたかったひと」の所へ行きましたね。

 県境をふたつ超えるだけで力尽きたけれど、
「次がなくてもいい」と言う

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難病紹介 中毒性表皮壊死症(指定難病39)

中毒性表皮壊死症(TEN)はライエル症候群とも呼ばれ、高熱や全身倦怠感などの症状を伴って、口唇・口腔、眼、外陰部などを含む全身に紅斑(赤い斑点)や水疱(水ぶくれ)、びらん(ただれ)が広範囲に出現する重篤な疾患。中毒性表皮壊死症とスティーブンス・ジョンソン症候群は重症多形滲出性紅斑と呼ばれる1つの疾患群に含まれ、大部分の中毒性表皮壊死症はスティーブンス・ジョンソン症候群から進展して生じる。
本邦では

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難病紹介 スティーヴンス・ジョンソン症候群(指定難病38)

スティーヴンス・ジョンソン症候群(SJS)は皮膚粘膜眼症候群とも呼ばれ、口唇・口腔、眼、鼻、外陰部などの粘膜にびらん(ただれ)が生じ、全身の皮膚に紅斑(赤い斑点)、水疱(水ぶくれ)、びらんなどが多発する病気。発熱や全身倦怠感などの全身症状も出現する。スティーヴンス・ジョンソン症候群と中毒性表皮壊死症は重症多形滲出性紅斑といわれる同じ疾患群に含まれ、びらんや水疱など皮膚の剥がれた面積が全体表面積の1

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難病紹介 膿疱性乾癬(汎発型)(指定難病37)

「乾癬(かんせん)」という皮膚病のうち発熱や皮膚の発赤とともに「膿疱(のうほう~皮膚に膿がたまったもの)」がたくさん出現する病型を「膿疱性乾癬」と呼び、尋常性(じんじょうせい)乾癬(最も多いタイプの乾癬)と区別している。膿疱は血液中の白血球が集まったものだが、細菌感染ではない(無菌性膿疱)ので、他人に伝染する心配はない。膿疱性乾癬はさらにいくつかの病型に区別される。膿疱性乾癬の皮疹が体の一部だけ(

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難病紹介 表皮水疱症(指定難病36)

表皮水疱症は、表皮~基底膜~真皮の接着を担っている接着構造分子が生まれつき少ないか消失しているため、日常生活で皮膚に加わる力に耐えることができずに表皮が真皮から剥がれて水ぶくれ(水疱)や皮膚潰瘍を生じてしまう疾患。そのうち、表皮が千切れて水疱ができる病型を単純型表皮水疱症、表皮と基底膜の間で剥がれて水疱ができる病型を接合部型表皮水疱症、基底膜と真皮の間で剥がれる病型を栄養障害型表皮水疱症と呼ぶ。尚

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難病紹介 天疱瘡(指定難病35)

天疱瘡は自分の上皮細胞を接着させる分子に対する抗体により皮膚や粘膜に水疱(みずぶくれ)やびらんを生じる自己免疫性水疱症。厚生労働省の衛生行政報告例の統計によれば、天疱瘡で特定疾患医療受給者証を交付されている患者は日本全国で5500人ほど(平成25年度)となっている。 世界での報告を見ると年間発生率が100万人あたり1人から100人までと人種および地域による差は大きい。南米やアフリカの一部には落葉状

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難病紹介 神経線維腫症(指定難病34)

神経線維腫症Ⅰ型 (NF-1 エヌエフワン)はカフェ・オ・レ斑、神経線維腫という皮膚の病変を特徴とし、そのほか骨、眼、神経系などに様々な病変を生じる遺伝性の疾患。第17番めの染色体17qにあるNF1という遺伝子の変異でneurofibrominという蛋白が正常に働かなくなって起こる。NF1は1882年にドイツの病理学者レックリングハウゼン氏によりはじめて報告されたためレックリングハウゼン病とも呼ば

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