2月から記事を書いていませんでした。なぜって? 書く気が起きなかったからさ!(もうどこにいるかわからない渚だよ) 二度目の手術はDBS(この言葉については腐るほど情…
こんにちは!恋人と別れた沖です! でも渚側にいますよ、大丈夫。 二度目のボトックス注射もうまくいきませんでした。 一度目は100単位打ったのですが効かず、しかも頭が…
あけましておめでとうございます …ってもう遅いか。 気分は渚です。 昨年最後の東京、病院受診致しまして、サクッと埋め込み式手術が決まり、日にちも決まりました。 埋…
こんにちは、更新欲が湧くと更新し続け、急にやめて放置する沖です。 若干沖寄りの渚ですね、今日は。 11月11日に埼玉の病院へ母と出かけてきました。 初診なので今日は診…
こんにちは、お久しぶりです。沖よりの渚です。 10月19日に東京へPET検査を受けに行ってきました。ガン検査ではなく、ジストニアのどの部位が強いのか知るために。 前回D…
半月以上経ってからの投稿ですね。 皆さまお元気でしょうか? 今回は現状報告です。 双極性障害の方は安定して大抵渚状態です。 首のジストニアはどうなっているかという…
皆さんは痛みをどのようにして乗り切っていますか? 薬を飲む?注射してもらう?揉んだり押したりしてもらう? もちろん方法は色々ですよね。 私の首のジストニアは痛み止…
Macのパソコンを買いました。全く内容には関係ないけど。 東京の病院へ行ってから一カ月以上経っています・・・。 更新がね・・・遅くてごめんなさい。 診察で話されたこ…
たまには闘病以外の記事が書きたい。 タイトル通りです。のろけとかリア充いらんのじゃ、という人は引き返してくださいね。 日々病気や障害と闘ってる身としては「リア充」…
沖渚
2024年4月24日 16:27
2月から記事を書いていませんでした。なぜって?書く気が起きなかったからさ!(もうどこにいるかわからない渚だよ)二度目の手術はDBS(この言葉については腐るほど情報があるから説明しないよ!)右脳左脳両方に繋いだ電極を腋の下で一つにまとめていて、私の場合には数ヶ月かからないと効果がわからないということだったんだけど。。。長い!長すぎる!まだ首曲がったままです!しかも前にも増してよろめきや転倒は
2024年2月3日 20:08
こんにちは!恋人と別れた沖です!でも渚側にいますよ、大丈夫。二度目のボトックス注射もうまくいきませんでした。一度目は100単位打ったのですが効かず、しかも頭が少し落ちてきているということで、今回は様子見の50単位。まさか減らされてしまうとは。効くはずがないと思ってしまいましたが、予想は的中してしまいました。またしばらくこのままか・・・。私が受ける手術はDBSで、しかも私の場合は術後か
2024年1月9日 16:37
あけましておめでとうございます…ってもう遅いか。気分は渚です。昨年最後の東京、病院受診致しまして、サクッと埋め込み式手術が決まり、日にちも決まりました。埋め込みにしたのは、一番安心安全だと思ったからです。去年やった焼却手術は思ったような成果が出ませんでした。焼いた位置は的確だったのに。だとすれば、反対側をやってもやはり良い結果にはいたらないかも、と。他にも首の筋肉を切る方法があるのです
2023年11月17日 12:17
こんにちは、更新欲が湧くと更新し続け、急にやめて放置する沖です。若干沖寄りの渚ですね、今日は。11月11日に埼玉の病院へ母と出かけてきました。初診なので今日は診てもらうだけ。良い感じのDr.だといいね、と二人で話していました。その病院の立派なパンフを東京のDr.からもらっていたので、さぞかし大きな病院かと思いきや(敷地や全体は大きいのかもしれませんが)、結構年季の入った個人病院のような雰囲
2023年11月16日 16:14
こんにちは、お久しぶりです。沖よりの渚です。10月19日に東京へPET検査を受けに行ってきました。ガン検査ではなく、ジストニアのどの部位が強いのか知るために。前回Dr.が座って受けると言っていたので、一体どんなふうに受けるのかと思っていたのですが、検査前の注射後安静にしているときに座っててって事だったんですね。(事後理解)リクライニングチェアだったので、思いっきり下げて寝姿勢取っちゃって
2023年10月1日 20:07
半月以上経ってからの投稿ですね。皆さまお元気でしょうか?今回は現状報告です。双極性障害の方は安定して大抵渚状態です。首のジストニアはどうなっているかというと・・・・ものが食べづらい(かといって後述しますが動くことが減ったのでむしろ太ってきています)・頭を洗いづらい(左上を向いて洗っています)・自然に寝返りが打てない以下は首だけでなく、右目に出ている症状も合わせて書きます。・右
2023年9月13日 17:57
皆さんは痛みをどのようにして乗り切っていますか?薬を飲む?注射してもらう?揉んだり押したりしてもらう?もちろん方法は色々ですよね。私の首のジストニアは痛み止めで解決するものだと思っていました。(ボツリヌス注射という治療法はワケあって受けていません。)毎日痛み止めを飲み、微妙な痛みに我慢する日々。時にはうんざりして泣くこともあります。ところが先日ですね。ここ2〜3カ月会えていなか
2023年8月27日 20:05
Macのパソコンを買いました。全く内容には関係ないけど。東京の病院へ行ってから一カ月以上経っています・・・。更新がね・・・遅くてごめんなさい。診察で話されたこと、どんな様子だったかを書きたいと思います。(渚状態ですのでご心配なく)最初は2度目の手術は半年後と言われていましたが、とにかく一年経たないと治らない副作用や後遺症(声が小さくなる・出なくなる等)に悩まされることになる、と言われ
2023年7月21日 19:31
たまには闘病以外の記事が書きたい。タイトル通りです。のろけとかリア充いらんのじゃ、という人は引き返してくださいね。日々病気や障害と闘ってる身としては「リア充」とは思ってませんが…幸せな方かと思います。一月からnoteを始めてTwitterも始めました。しばらくはnoteの宣伝してたり同じ闘病アカの方と繋がったりしてましたが、だんだん違う界隈の方とも知り合い、そちらの方が正直居心地が良くな
2023年7月19日 17:45
明日は東京の病院受診の日。落ち着かない。でも大切な人から落ち着くよう言われてる。手術日が決まるといいな。
2023年7月7日 16:09
ロキソニンとリボトリールが効いているようで、毎日少しは動けるようになってきています。ずっと起きてはいられないし、危ない事も多々あるけど、感謝。6月から半一人暮らしも始めました。詳しくは追々記事にしたいと思います。
2023年6月11日 20:12
昨日の朝かかりつけ医を受診し、一日、リボトリール1mgを3錠とロキソプロフェンナトリウム錠60mg1錠(+胃薬)という処方に変えてもらった。昨日と今日はまぁまぁ良い感じ。痛みの1/3程取れたかな。やっと少し動けてます。明日からも続けばなぁ…。
2023年6月9日 17:58
市販のアセトアミノフェンも効果はイマイチ。さっきは規定量の2倍を飲んでみた。どうかなー。明日はかかりつけ医を受診して、しつこく痛みを訴えなきゃ。強いの出してもらわないととても敵わない。痛みとの闘いって本当に疲れる。
2023年6月7日 16:39
処方の漢方薬は一ヶ月程度効いたけど、耐性がついたのか今は効果無し。市販のイブプロフェンは効かないことがわかった。今からアセトアミノフェンを飲んでみる。(ワイパックスも服薬済みなので純粋な効果は明日以降かな)
2023年6月7日 12:50
ジスバルを2錠にして今日で一週間。眠気が少し増した程度で、痛みは消えないし減った感じもしない。かかりつけ医の痛み止めは耐性がついたのか効かなくなり、試した市販薬は今のところ効かない。まだ試してない薬がある。諦めない。泣くな。
2023年5月31日 11:54
昨日の午後、いつもの精神科でジスバルを2錠に増やしてもらいました。どうなることやら…効いてくれればありがたいのですが、副作用の眠気が強く出たら果たしてどちらを選ぶべきか、迷うところ。活動量上げたいからねぇ…眠気かぁ…効果ある薬は副作用も強い、ですかね。