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発達障害息子氏、心臓弁膜症とも共に生きる。

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発達障害のある息子氏が、僧帽弁閉鎖不全症と診断されました。治療経過や心臓病について思うことを母目線で書いていきます。
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記事一覧

発達障害息子氏、循環器内科の定期受診。

発達障害息子氏、循環器内科の定期受診。

~母として当事者として #発達障害 目線での徒然を書いています。発達障害らしさを感じ取って頂けたら嬉しいです。~

 僧帽弁閉鎖不全症の手術をして3年目。心臓外科の受診は1年に1回ですが、循環器内科の受診は2か月に1回行っています。

 今日は、新年度になって初めての循環器内科の受診日でした。
 職業訓練校を早退して行こうと思っていたのですが、運よくその日の午前中にいつも通っている発達障害の専門機

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発達障害息子氏、心臓手術から2年。

発達障害息子氏、心臓手術から2年。

~母として当事者として #発達障害 目線での徒然を書いています。発達障害らしさを感じ取って頂けたら嬉しいです。~

 心臓手術から2年経ち、1年に1度になった心臓外科の診察に行ってきました。同じ病院の循環器内科には2か月に1度くらい通っていますが、心臓外科を受診するのは緊張します。

 循環器内科では、血液検査のデータから分かることを診てもらう感じ。血圧とか・・・肥満とかコレステロールとか。単なる

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発達障害息子氏、薬もダイエットも後回し?

発達障害息子氏、薬もダイエットも後回し?

~母として当事者として #発達障害 目線での徒然を書いています。発達障害らしさを感じ取って頂けたら嬉しいです。~

 息子氏の循環器内科の定期受診に行ってきました。

 息子氏は心臓の僧帽弁閉鎖不全症で手術をしています。1月にコロナになってから初めての診察だったので、心臓の具合が気になっていたのですが、ダイジョウブだったみたいです。

 が、いつもの如くダイジョバナイのが、体重。

 更なる成長を

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【あゆ的2023】第1位息子氏身体障害者手帳卒業。

【あゆ的2023】第1位息子氏身体障害者手帳卒業。

 あゆ的2023を振り返る。第1位は・・・

 息子氏身体障害者手帳からの卒業。

 息子氏は、2022年3月に僧帽弁閉鎖不全症のために開胸手術を受けました。人工心肺や人工呼吸器を使った大きな手術でした。
 その折に、病院からの勧めで、身体障害者手帳を取得しました。手帳を取得することによって、保険診療でも何百万円かかった手術がほぼほぼ無料に近い形(食費と差額ベッド代)で済みました。
 このことを

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発達障害的、痩せるどころか。

発達障害的、痩せるどころか。

~母として当事者として #発達障害 目線での徒然を書いています。発達障害らしさを感じ取って頂けたら嬉しいです。~

 2か月ごとに、息子氏は循環器内科を受診しています。
 昨年の春に心臓の手術をしてその経過を見てもらっているのですが・・・

 気が付けば、心臓のことよりも、コレステロールや血糖値の方が問題になっています。それもこれも体重を落とせば値が落ち着くはずなのですが、体重が落ちるどころか診察

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ひな祭り生まれ。

ひな祭り生まれ。

~母として当事者として #発達障害 目線での徒然を書いています。発達障害らしさを感じ取って頂けたら嬉しいです。~

 ひな祭りが誕生日ゆえ、本日、年を取りました。
 生きるということは奇跡の連続体。本当にたくさんの奇跡が積み重なって、今こうして生きていられるのだということを忘れてはいけないと思っています。そして、誕生日はたくさんの方々に支えてもらって生きていることを再確認する日でもあります。たくさ

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心電図がフツウ。

心電図がフツウ。

~母として当事者として #発達障害 目線での徒然を書いています。発達障害らしさを感じ取って頂けたら嬉しいです。~

 息子氏、心臓弁膜症の手術をしてもうすぐ1年になります。
 手術後には身体障害者手帳が交付されていました。1年経って更新できるかの再認定手続きの書類が届いたので、定期受診時に持って行きました。

 循環器内科には、1~2か月ごとに受診しています。
 心臓を守るための薬と、コレステロー

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12月も半ば。

12月も半ば。

2022年も残り半月ほどになりましたね。コーヒー屋さんでシュトーレンを頂き、年の瀬を感じました。

目の前の「今」だけを考えて生きてきたら、いつの間にかクリスマスソングが流れる季節になっていました。

昨年の今頃は、息子氏の心臓が手術適応の状態になったことが判明し、見通しの全く見えない状況でした。

3月に手術することに決まり、その日をただただ不安とともに過ごしていました。

その頃のこ

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心臓弁膜症息子氏、背中が痛いらしい。

 息子氏が、息を大きく吸うと背中が痛いと仰る。3週間ほど前から断続的に。先週、熱を出したときも、あばら骨が痛いと言っていた。

 試しに脈を診たらものすごく速く感じたので、血圧計で計らせたところ、上が140、下が80、脈が104!血圧は元々高めだったけど、脈も速めだったけど、100超えるのは手術後でもなかった話。

 うーん。これが緊急事態なのか、それとも様子を見ればいいのか、さえもわからない。

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息子氏、発熱。

息子氏、発熱。

 昨日仕事から帰ったら、息子氏が猛烈にだるいといって熱を測っていました。その時点では37.6度。いつも身体が熱い人なのに、その時に限って手先が冷たくなっていて、まだまだ体温が上がりそうな予感がしました。

 とにかくマスクをして、家の換気扇をフル回転させて、2時間後に再度計ってみたところ、38.5度。

 ついに来たかと覚悟を決めたものの、もう既にかかりつけ医は営業終了の時間。近所のドラックストア

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発達障害的、家族も当事者。

発達障害的、家族も当事者。

 私は、発達障害当事者であり、発達障害息子の母親でもあります。そして、心臓弁膜症を持つ息子の母親でもあります。

 発達障害の当事者会には本人であり親であるという両方の立場から出席させてもらっています。が、心臓病の当事者会に参加すると、家族という立ち位置での参加者は稀有です。

 「患者本人の気持ちが家族にわかるわけない」

 そういう考えに固執してしまっている患者さんからは、母子分離が出来ていな

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発達障害息子氏、病院でまさかの宣告。

発達障害息子氏、病院でまさかの宣告。

手術から3ヶ月目の診察に行ってきました。心臓外科的には順調で、次の診察は手術から1年後の来年3月になりました。

がっ!!!!!

問題はここから(´;ω;`)

血液検査の結果、糖尿病と判明Σ(゚д゚;)

弱冠20歳で糖尿病…_| ̄|○ il||li

まじか…

最近なけなしのお金でカルピスを買って飲んでいたのは知っていたけど…夜中に何やら食べているのも知っていた…
間違いなく

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心臓の手術入院費用の請求書が届きました。

心臓の手術入院費用の請求書が届きました。

心臓の手術入院費用の請求書が届きました。

手術をしたことにより、息子氏に身体障害者手帳が交付され、自立支援医療制度の受給対象となりました。

そのお陰で、医療費の自己負担がゼロになります。

胸を切り開き、人工呼吸器と人工心肺を使った大きな手術が、なんと無料で受けられたのです(´;ω;`)

明細書には手術に使われたたくさんの薬の名前が掲載されていて、すごい手術をしてもらったんだなぁと

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術後2か月の心臓外科受診。

術後2か月の心臓外科受診。

 心臓外科の受診に行ってきました。ゴールデンウィーク明けだからなのか、病院が激混み。10時の診察予約なのに、診察してもらったのは11時過ぎていて、息子氏の大学の遠隔授業とちょうど重なってしまいました。

 検査の結果は順調で、薬も少し減りました。痛み止めとかもう全然飲んでないですし、便秘の薬も結局使わなかったし。来月で術後3か月になるので、ワーファリンとかバイアスピリンとか心臓に大きくかかわる薬も

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