- 運営しているクリエイター
記事一覧
発達障害的、薬飲めない？
～母として当事者として #発達障害 目線での徒然を書いています。発達障害らしさを感じ取って頂けたら嬉しいです。～
息子氏の２か月ごとの循環器内科受診日でした。
お薬のことを聞かれ・・・
「最低でも３日に１回は飲んでます（ｷﾘｯ）」
と答えた息子氏。
「えーっと・・・最低でも３日に１回飲んでるってことは・・・３日で１回飲んでるってことで・・・え？」
主治医、目が点。
３日に１回
発達障害息子氏【心臓病が発覚する】
高校入学時の検診で、心電図の異常を指摘され、要精密検査となりました。軽い気持ちで、循環器科を標榜するクリニックに受診したところ、
心電図を見た途端に「大きな専門の病院で検査する必要がある」と言われ、専門の病院を紹介してもらいました。
専門の病院では、半日がかりで様々な検査をし、
「生まれつき弁が弱いみたいだから、もしまた検査で引っかかったら思い出して」
と言われて帰ってきました。たいしたこと
心臓病【今日の検査で重度判定でした】
半年ぶりの検査受診でした。
が、状態は悪化していて、左心室から左心房への血液の逆流量が６０ｍｌから重度で手術の適応になるところ、７０ｍｌ逆流しているのだそうです。
うっすらそんな予感はしてた。
とはいえ、今現在のところ症状がそれほど出ていないので、緊急！ということではないらしく、来年の夏休みに手術したら良いのではないかという話でした。
手術になるのは、医学がもう少し進んでからが
心臓病【目が覚めて夢じゃないと気付く衝撃】
息子氏が重度診断を受けて、さすがに昨夜は細切れにしか眠れませんでした。
夜中に薄ら目が覚めて、「重度だから手術」ということが夢ではないことを思い知らされ、愕然として完全に目が覚める。
PPHプロジェクトで「当事者の経験には価値がある」ということを教えて頂いていたことと、何より僧帽弁閉鎖不全症に関する経験者の話や記事になかなか巡り合えていないこともあって、私は心情も含めて記録に残そうと思っ
心臓病【かなりの重度になり手術適応へ】
先日息子氏の僧帽弁閉鎖不全症の半年ごとの定期検査に行ってきました。
その結果は･･･左心房への血液の逆流量が増加し、中等度からかなりの重度にまで悪化していました。
手術の適応を遥かに超えているそうです。
来年夏休みに手術することになると思います。が、それまでに更に悪化したら早まる可能性もあります。
本人に自覚症状はそれほどありません。そこが救いです。
正直、本人も私も凹みました
心臓病について大学に報告してきました。
大学の保護者会がありまして、行ってきました。そもそも発達障害大学生なので、いろんな心配事があって参加することにしていたのですが…
単位のこと、進級のこと、就職のこと、などなど・・・お話がありましたが、今の私にはどの話も空虚なもので、なんだか切なくなりました。
生きていることよりも大事なことなんてない。
心からそう思います。
全体会のあと、担任との個人懇談。（田舎の三流大学は手厚さ
親亡き後に思いを馳せられるのは幸せなこと。
先日知り合いから紹介された講演会のテーマが「親亡き後」でした。
いつもなら喜んで参加しているところなのですが、今の私にはこのテーマは切なすぎて･･･遠慮させてもらうことにしました。
息子氏の心臓病の悪化を知って、今生きていることの奇跡を思うようになりました。
親亡き後まで息子氏が生きていけることを切に祈っているのですが、心臓病の悪化はその思いを脅かすのです。
今では医療も進歩して
息子氏の入院手術に向けての対応を考える。
リアル親の会が続けて開催されています。
そんな中で、息子氏の手術予定の話から、入院中の対応を考えることが多いです。
入院期間は１か月の予定。
発達障害で支援を受けながら育ってきた息子氏なので、入院期間中にも配慮をして頂く必要があると考えています。
息子氏が小学生の頃からお世話になっている相談機関での親の会でアドバイスをいただきました。
病院だからといって障害名を伝えてもあまり意
息子氏の心臓病手術に向けて動き始める。
栄養指導の予約の日だったので、診察に行ってきました。
体重は前回１か月半前から比べて、８キロ減。ただし、ストレスで＾＾；
何やらネット世界の中でストレスフルな出来事があったのだそうで、珍しく食欲なしのために痩せただけです。
そのせいか、血液検査の値は全然良くなっていない・・・どころか悪くなっていて、もしかしたら水分不足かもしれないとの指摘を受けました。
前回の診察で来年の夏休みに手