私が占い師になったワケ（闘病記77　口唇ヘルペスの再発と原因不明の顔の赤みについて　2024年）

2024.03.30　右足が痛いのでボルタレンサポ50ｍｇで痛みを飛ばし、仕事へ行く。

2024.04.02　外耳炎の痛みが出て来たので、ミノマイシンを服用する。さらにタリビットとリンデロンを使った。

2024.04.03　朝起きるとみぞおちが痛い。ファモチジン錠を飲んだら、痛みが緩和した。

2024.04.04　今日は皮膚科と膠原病科の受診日だった。

昨日に引き続き、みぞおちが痛いので、膠原病科の医師に伝えると、30分以上心臓を掴まれたような痛みが続く場合は、心筋梗塞の可能性があるので迷わず、すぐに緊急外来でも良いから受診して欲しいと言われる。

一過性の痛みだと思うが。

ちなみに今日から皮膚科の主治医が新しくなった。脂漏性皮膚炎ではないから、ニゾラールは塗る必要はないと言われ、再びロゼックスゲルのみ処方された。

確か前回までの主治医は酒さ、及び、酒さ用皮膚炎のみならず、脂漏性皮膚炎も混ざっていると言い出し、久しぶりに処方されたのがニゾラールだった。

主治医が変わるたびに診断名も変わり、薬も変わる。

まぁ、こう言ったことには慣れているが、気休め程度のビタミン剤は相変わらず処方された。

帰りに生物学的製剤を１本打ち、今日の外来は終わった。

2024.04.05  昨日は夜になっても、みぞおちの痛みが治まらなかったので、胃薬を１錠追加した。

するとどうだろう。

あの激痛は消えた。

このまま痛みがぶり返さないことを願う。

2024.04.06　今日は朝から左腕の滑膜が痛い。

関節に水がたまる予兆の痛みと同じだ。

今のことろ水は溜まっていない。

2024.04.12  コルヒチンの服用を中止しミノマイシンを１錠服用する。

右足（小児リウマチ後遺症）が痛いため、湿布を貼った。

2024.04.13　若干ではあるが、顔の赤みが減っている気がする。今日も試しにミノマイシンを服用してみよう。（皮膚科では自己調整可能な薬として処方されている。）

2024.04.19　昨日は小児リウマチの後遺症でもある右足が酷く痛いので、ボルタレンサポ５０mgを使って痛みを飛ばした。

今日でちょうどレーザーを照射してから（Vビーム）１ヶ月が経ったせいか。

顔の赤みは若干治まっているように思う。

それと同時にコルヒチンの服用をやめてから１週間が経過しているので、コルヒチンが体内から抜けたこともあるのだろうか。

まずは経過観察が必要だ。

ちなみになぜ私はコルヒチンの服用を中止したかと言うと、前回皮膚科を受診した際、大学病院から来ていた主治医が一言。

「鈴木さん、足し算ではなく、引き算することが肝心なんですよ。」と言っていたのを思い出したからだ。

確かに私は引き算よりも足し算の方が得意なこともあり、薬を足していくことばかり考えていたような気がする。

そのため、原因不明の顔の赤みに対して悪いさしている薬はないのだろうか、と考えた結果、予防のために飲んでいるコルヒチンが１番可能性が高いのではないだろうか、と思いついた。

もちろん減薬したことにより、肘や膝の関節に再び水が溜まって来る可能性も高いが。

その時はその時だ。

今に始まったことではないから、その時にまた考えよう。

2024.05.01　１回目の鍼治療を受ける。

2024.05.02 採血の結果、白血球の数値が低く、リウマトレックスの副作用の可能性があるとのこと。そのため、明日から減薬だ。(WBCが減少しMCVが珍しく上昇。）

これで良くならなければ入院して治療しなければならないと言われたが、今年は17周年記念パーティーも開催するので、入院だけは勘弁だ。

コルヒチンを勝手にやめていた期間が反映したのか。

2024.05.02　昨日の採血で白血球の数値が下がっていることを知り。

ここ最近、やたらと疲れやすいのは、歳のせいだと思っていたが。

もしかしたら白血球減少のせいなのかな、と思うようになって来た。

いつもならばだいたい病気の症状が悪化するときは、白血球の数値が異常なくらい上昇しそれに伴いCRPやMMP-3の数値も上昇するので、白血病の疑いをかけられるのだが。

６月に採血をして、それでも下がるようならば、また考えようと言うことになった。

ちなみに今月は５週もある為、５週目にまた膠原病科と皮膚科を受診しなければならない。

やれやれである。

2024.05.14　２回目の鍼治療を受けた。前回は両腕の腫れが一気に治ったが、今回はだいぶ左肩のコリがとれたように思う。

2024.05.28　3回目の鍼治療を受けた。今日は顔にも打ってもらった。

ちなみに前回の採血で白血球の数値が悪くなった件だが。現在、占い師養成講座受講中の生徒さん（現役の看護師さん）に相談すると、今年になってから知らぬ間にリウマトレックスがジェネリックになっており。

おそらくこのジェネリックが原因ではないだろうか、と言うことだった。

今週の木曜日はリウマチ内科の受診日なので、主治医に相談し。ジェネリックではないものを処方してもらおうと思う。

それでも来月の採血で再び白血球の数値が減少するのであれば、他に原因があるのだろう。

2024.05.30　生物学的製剤を打つ為、膠原病科と皮膚科を受診する。

皮膚科の主治医は顔を一切見ず「最近は安定しているみたいだから、2か月に１度の受診でも良い？」と聞いて来た。

私はあまりこの先生が好きではないので、即答でOKの返事をする。

また膠原病科へ行くと、なにやら先生は風邪を引いてしまったらしく「僕は今、鈴木さんの診察をまともにできるような状態ではない。」と言って来た。

まぁ、普段健康な人ほど、風邪をひくと思いのほか、大変なのだろう。

仕方がないので、今回は手短にリウマトレックスをジェネリックではなく、今までの物に戻して欲しいと伝える。

だが、しかし。

今年の３月から急に院内薬局では、ジェネリックしか処方できなくなってしまったそうだ。

もちろん院外薬局にすれば戻すことも可能だという。

とりあえず今回は採血をしなかったので、次回の採血で白血球の数値が下がるようであれば、入院はしたくないので、院外処方も視野にいれるつもりだが。

病気が悪化してからはずっと院内薬局だったので（お会計の際、特定疾患の手帳を提示するのも１回で済むからだ。）、ジェネリックの服用で様子をみることにした。

先生は風邪くらいで大袈裟だな、と思いつつ。

４週間に１度の生物学的製剤を点滴ルームで打ってもらい、本日の病院は終了だ。

2024.06.05　今日は4回目の鍼治療を受けた。２日前くらいから顔の赤みの症状と左肩の痛みが劇的に減っている。

このまま嘘のように顔の赤みがなくなれば、１１月に大学病院の皮膚科で予約している６回目のレーザー外来（Vビーム）はキャンセルしようと思う。

2024.06.25 今日は5回目の鍼治療を受けた。夕方、右足の足裏に激痛が走ったので、今日は右足を中心に顔や頭、そして左肩のコリを中心にほぐしてもらう。今後の経過が今から楽しみだ。

2024.06.27　今日は膠原病科の受診日だった。
病院へ行くとマイナ保険証を読み取る機会にエラーが発生した為、2回ほど暗証番号を入力してみたが、使えなかった。

仕方がないので、採血終了後、特定疾患の手帳を出しながら、その旨を伝え、紙の保険証を提示する。

すると受付の方が「鈴木さん、限度額の紙は？」と聞いて来たので「特定疾患の上限金額のことですか？」と尋ねるも「マイナ保険証の…」と言って来た。

そのため「マイナ保険証で受付しようとしたら、暗証番号を押したところすぐにエラーが発生してしまったので、高額医療の限度額の画面に辿り着けませんでしたよ。」と伝える。

ちなみに前回、大学病院の皮膚科を受診した際も、受付の人に「今回は最後までマイナ保険証の手続きができていますが、前回も前々回も最後まで読み取れていないようなので、今度からはちゃんと最後までやって下さいね。」と言われたことをふと思い出す。

私の記憶が確かならば、前回も前々回もちゃんと受付したはずだ。

大きな病院でさえそんな感じなのだから、これから先、紙の保険証を廃止してしまったら、いったいどうなるのだろうか。

結局のところ、紙の保険証は受付でコピーを取られた。

やれやれである。

ひとまず今回は採血の結果、肝臓の数値が悪かった。

やはりリウマトレックスをジェネリックにしたことが原因なのだろうか。

主治医には、知り合いに看護師さんがいて、リウマトレックスをジェネリックに変更したら、その方が通っている病院では、急激に肝臓が悪くなっている人たちがいると言う情報を聞いていたので、主治医には前回そのことを伝えていた。

ただ院内処方では、ジェネリックのみになってしまっているので、どうしても先発品が欲しければ、再び院外処方に戻さなければならないとのこと。

普通の人ならば、すぐさま肝臓の数値が悪くなってしまっているのだから、院外薬局に行ってでもリウマトレックスを手に入れたいと思うのだろうが。

私が院内薬局に戻したのは、難病が悪化し、生物学的製剤を打たなければならず。

暑かったり寒かったりする中、院外へ行き、その結果、薬を調合したりするため、時間がかかり。

酷いときだと在庫がなければ取り寄せとなり、いったん家へ帰ってから再び薬を取りに行くなど、２度手間になることが多いからなのだ。

主治医は「どうする？院外処方に切り替える？」と聞いてくれたが、昨日もかなり暑かったので、「もう少し様子をみようかな。」と告げると「来月は採血がないから、結果を見るにしても２か月後になっちゃうよ。」と言ってくれたが。

確かにここ数日は体調が悪いと言えば体調が悪く。

おそらくこの疲れやすさが肝臓の数値の悪さに比例するのだろう。

だが、しかし、こどもの頃からずっと難病を患っている私としては、院外薬局でいちいち病気のことを聞かれるのも煩わしいと思ってしまっているので、採血から診察、そして注射、お会計、特定疾患の合計金額を記載、病院から一歩も出ずに薬がもらえ、薬に関する説明は一切ない分、金額の安い院内処方がスムーズなので、この環境を再び変えることには、ちょっとだけ気力と体力が必要なのである。

とりあえず暫くに間は様子を見て、それでも疲れやすさが異常になって来た場合は、院外へ行くしかない。

主治医は「コーティング剤の問題なのかな。」と言って来たので、長年私を担当していた主治医は「ジェネリックの場合は、コーティング剤までは医師でも成分を把握することはできないから、ジェネリックにしたら効かなくなったと言う患者は、そのコーティング剤が身体に合わないのかもしれないと言っていたよ。」と教えてあげた。

生物学的製剤を打つ為、点滴の処置室へ行くと看護師さんが「自分では打たないのかな？」と言って来たので「打ちたいけど、利き手が悪性リウマチの血管炎だから、思うように力が入らないので、病院へ来たついでに１本打ってもらっている。」と言ったら「ついでって...。」と言って笑っていた。

ついでに打つような薬ではないだろうと言いたかったのかもしれない。

2024.07.09　今日は6回目の鍼治療を受けた。前回の治療でだいぶ顔の赤みは治まったかのように思う。

今日は内臓や肩や顔を中心に鍼を刺してもらった。

ちなみに前回の鍼治療で右足のハンマートゥーだった指が若干まっすぐ伸びているような気がする。

また左肩の痛みも軽減されており、本当に感謝の一言しかない。

次回が楽しみだ。

2024.07.21　口唇ヘルペス再発。ファムビル250ｍgを４錠一気に流し込む。年に何度も再発を繰り返す人は、事前に皮膚科で薬を処方して頂けるので、本当にありがたい。

口唇ヘルペスができる数日ほど前。

実は右頬の皮膚の赤みが増し、ニキビのようなブツブツができ、熱はないのにも関わらず。

倦怠感があったので、どうしたのかなとは思っていた。

普段は顔面に赤みはあるが、かゆみはまったくないからだ。）

とにかくファムビル250ｍgを４錠一気に流し込んだら、何故かあっという間にニキビのようなブツブツは小さくなり、顔面の赤みはだいぶ良くなった。

と言うことは、やはり顔面の三叉神経が原因なのではないだろうか。

長年に渡る外耳炎のかゆみや痛みも１週間前から現れており、口唇ヘルペスが三叉神経を伝って唇周辺に出来ると言うのであれば、可能性は無きにしも非ずだ。

今週は膠原病科の受診と皮膚科の受診があるので、大学病院の先生にそのことを聞いてみよう。