ナギ
球脊髄性筋萎縮症（SBMA）と向き合っていくための自分自身の備忘録。
約３年ぶりの記事更新。 球脊髄筋萎縮症自体の進行は遅く、 ３年前と比べても、できなくなったことは少ない。 想像よりも進行が遅く、悲観することはあんまりないかも。 …
昔から長生きしたいという願望はなかったけど、「球脊髄性筋萎縮症」を発症してからは、その気持ちがもっと強くなってきた。今この瞬間にすべてを投げ出してしまうのは、自…
球脊髄性筋萎縮症は、昨日と今日で劇的に進行する難病ではないけど、１年単位で見ていくとカラダの機能は確実に落ちていく。真綿で締められるように進んでいくこの難病は、…
約1年半。だいぶ間が空いてしまったが、備忘録のために近況をまとめてみます。現在のボクの状況。リュープリンの副作用かどうかは分からないけど、筋力が着実に衰えている…
３月９日（月）。この日から、球脊髄性筋萎縮症（SBMA）の治療を始めた。ただ難病自体は、現代の医学で完治することができないし、その進行を遅くするために行うものだ。ま…
2月19日（木）。医師から疑いを受けていた「球脊髄性筋萎縮症（SBMA）」の診断が確定した。ある程度、覚悟していたこともあり、確定前とその後で、僕の見えている景色が大…
新しい朝は、「不安」とともに始まる。小学校２年生の娘が、学校へと向かうのを見送ったあと、その不安から再生するために、時が過ぎるのをじっと待つ。ソファーで小さく丸…
球脊髄性筋萎縮症の疑いを受けて、約一週間。最終的な診断結果が出てくるまでには、まだ時間がある。難病というものと向き合ってから、自分自身の価値観に大きな変化が生ま…
病気の疑いがある球脊髄性筋萎縮症とは、下位運動ニューロンの疾患で、全身の筋力低下していくもの。現在の医療では解決することができない難病の１つだ。全国で2000人くら…
球脊髄性筋萎縮症という病気の疑いがある。そう診断を受けています。まだ、確定はしていないものの、自覚症状があり、「たぶんそうだろう」と僕自身も考えるようになりまし…
2024年1月26日 15:32
約３年ぶりの記事更新。球脊髄筋萎縮症自体の進行は遅く、３年前と比べても、できなくなったことは少ない。想像よりも進行が遅く、悲観することはあんまりないかも。ただ大きな心境の変化があり、これまでの病気に対するネガティブな感情を受容できるようになった。キューブラー＝ロスは、患者が病気を告知されてからの心理状態の変化を1 否認と孤立2 怒り3 取り引き4 抑うつ5 受容の5
2021年11月17日 10:55
昔から長生きしたいという願望はなかったけど、「球脊髄性筋萎縮症」を発症してからは、その気持ちがもっと強くなってきた。今この瞬間にすべてを投げ出してしまうのは、自分勝手かつ自己本位な考え方だから、行動に移すことはないけど、底なしの沼にはまりそうなときがある。「死にたい」という積極的な気持ちはないけど、「死んでもいいかな」といった気持ちは消えることがない。その原因は、「球脊髄性筋萎縮症」という難病
2021年10月29日 16:14
球脊髄性筋萎縮症は、昨日と今日で劇的に進行する難病ではないけど、１年単位で見ていくとカラダの機能は確実に落ちていく。真綿で締められるように進んでいくこの難病は、ボクと少し相性が悪い。「花は桜木、人は武士」ではないのだけど、基本的には潔く生きたいし、死に際もそうでありたいと願っている。ただ漠然と生かされていくのは、本意ではないのだ。ボクには大切な娘がいる。このまま健やかに育てば、成人するだろう。
2021年10月10日 11:11
約1年半。だいぶ間が空いてしまったが、備忘録のために近況をまとめてみます。現在のボクの状況。リュープリンの副作用かどうかは分からないけど、筋力が着実に衰えている。想像よりも早いペースで、できることが着実にできなくなっている。歩くことはできるけど、思い通りに自分の足で前に進めなくなっている。思い切って、杖を日常生活に導入してみた。確かに歩くのは楽になったし、そのペースも上がった。まだまだ人の目は
2020年3月29日 14:53
３月９日（月）。この日から、球脊髄性筋萎縮症（SBMA）の治療を始めた。ただ難病自体は、現代の医学で完治することができないし、その進行を遅くするために行うものだ。まずは大学病院にて、リュープリンという注射を初めて実施。四肢の筋力低下にはあまり効果がないものの、球麻痺の進行は遅らせるというもの。ネットで調べてみると、ホットフラッシュや一時的な筋力低下など、副作用も大きいと知っていたが、注射前とその後
2020年2月26日 16:38
2月19日（木）。医師から疑いを受けていた「球脊髄性筋萎縮症（SBMA）」の診断が確定した。ある程度、覚悟していたこともあり、確定前とその後で、僕の見えている景色が大きく変わることがなかった。不安な気持ちに閉じ込められた訳でもなく、解放された訳でもないけど。球脊髄性筋萎縮症（SBMA）とは、カラダ全体の筋肉が萎縮していく神経疾患で、緩やかに症状が進行していく病気だ。根本治療が確立しておらず、対
2020年2月13日 18:27
新しい朝は、「不安」とともに始まる。小学校２年生の娘が、学校へと向かうのを見送ったあと、その不安から再生するために、時が過ぎるのをじっと待つ。ソファーで小さく丸まって、横になりながら。自分が向き合うべき不安を整理するために、ゆっくりと思考を巡らせていく。僕のなかにある「不安」を大雑把に分類していくと、大きく３つある。１つめは、カラダが動かなくなることへの不安。２つめは、将来のお金への不安。そし
2020年2月1日 22:11
球脊髄性筋萎縮症の疑いを受けて、約一週間。最終的な診断結果が出てくるまでには、まだ時間がある。難病というものと向き合ってから、自分自身の価値観に大きな変化が生まれた。死というものを意識的に考えるようになったのだ。具体的に死というものが、色を帯びてきたこと。変えることが難しい未来と向き合うことに、恐怖を覚えるようになった。未来は不確かなもので、いくつもの選択肢があるものだと思っていた。もしかする
2020年1月27日 18:17
病気の疑いがある球脊髄性筋萎縮症とは、下位運動ニューロンの疾患で、全身の筋力低下していくもの。現在の医療では解決することができない難病の１つだ。全国で2000人くらいの患者がいるそうで、症状はALSとは異なり、緩やかに進行していくことが多い。ただ最終的には寝たきりになる。今の症状としては、長い距離が走れない、登り階段が手すりがないとつらい、歩くのが遅いなど。単純に体力の衰えではないと実感し、神
2020年1月25日 13:04
球脊髄性筋萎縮症という病気の疑いがある。そう診断を受けています。まだ、確定はしていないものの、自覚症状があり、「たぶんそうだろう」と僕自身も考えるようになりました。昨日と今日。今日と明日。その景色がガラッと急変することはないものの、来るべき未来に向けて、思考がグルグルと回りに回り、自然と涙が出てくる。涙の理由。自分自身の将来に対するものではなく、妻と娘のことを考えたときに出てくるもの。
