球脊髄性筋萎縮症の疑い

球脊髄性筋萎縮症という病気の疑いがある。そう診断を受けています。まだ、確定はしていないものの、自覚症状があり、「たぶんそうだろう」と僕自身も考えるようになりました。

昨日と今日。今日と明日。その景色がガラッと急変することはないものの、来るべき未来に向けて、思考がグルグルと回りに回り、自然と涙が出てくる。

涙の理由。自分自身の将来に対するものではなく、妻と娘のことを考えたときに出てくるもの。

夫として、父として、いつまで当たり前のことを、当たり前のこととして、寄り添っていてあげられるのだろうか。そう考えたときに、悔しくて、涙が出てきます。

毎日を少しでも丁寧に。ありのままに向き合っていく。自分自身の備忘録として、これからツラツラと言葉を記していきます。

球脊髄性筋萎縮症（spinal and bulbar muscular atrophy、SBMA）は成人発症の下位運動ニューロン疾患である。X連鎖劣性遺伝の遺伝形式をとる遺伝子疾患であり、アンドロゲン受容体の第1エクソンのCAG繰り返し配列の異常に起因するポリグルタミン病の一つである。男性のみに発症し四肢の筋力低下、筋萎縮と球麻痺をきたし、緩徐に進行するのが特徴である。開鼻声、舌萎縮、顔面・舌の線維束性攣縮、女性化乳房、軽度の肝機能障害、血清クレアチンキナーゼ高値、血清クレアチニン低値を病初期から呈することが多い