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約３年ぶりの記事更新。 球脊髄筋萎縮症自体の進行は遅く、 ３年前と比べても、できなくなった…
昔から長生きしたいという願望はなかったけど、「球脊髄性筋萎縮症」を発症してからは、その気…
約1年半。だいぶ間が空いてしまったが、備忘録のために近況をまとめてみます。現在のボクの状…
球脊髄性筋萎縮症は、昨日と今日で劇的に進行する難病ではないけど、１年単位で見ていくとカラ…
３月９日（月）。この日から、球脊髄性筋萎縮症（SBMA）の治療を始めた。ただ難病自体は、現代…
2月19日（木）。医師から疑いを受けていた「球脊髄性筋萎縮症（SBMA）」の診断が確定した。あ…
新しい朝は、「不安」とともに始まる。小学校２年生の娘が、学校へと向かうのを見送ったあと、その不安から再生するために、時が過ぎるのをじっと待つ。ソファーで小さく丸まって、横になりながら。自分が向き合うべき不安を整理するために、ゆっくりと思考を巡らせていく。 僕のなかにある「不安」を大雑把に分類していくと、大きく３つある。１つめは、カラダが動かなくなることへの不安。２つめは、将来のお金への不安。そして、３つめは妻が抱えるであろう不安。１つ１つ、少しずつ。思考を積み重ねては、まだ
球脊髄性筋萎縮症の疑いを受けて、約一週間。最終的な診断結果が出てくるまでには、まだ時間が…
病気の疑いがある球脊髄性筋萎縮症とは、下位運動ニューロンの疾患で、全身の筋力低下していく…
球脊髄性筋萎縮症という病気の疑いがある。そう診断を受けています。まだ、確定はしていないも…
