球脊髄性筋萎縮症と向き合う

病気の疑いがある球脊髄性筋萎縮症とは、下位運動ニューロンの疾患で、全身の筋力低下していくもの。現在の医療では解決することができない難病の１つだ。全国で2000人くらいの患者がいるそうで、症状はALSとは異なり、緩やかに進行していくことが多い。ただ最終的には寝たきりになる。

今の症状としては、長い距離が走れない、登り階段が手すりがないとつらい、歩くのが遅いなど。単純に体力の衰えではないと実感し、神経内科を受診。結果として、球脊髄性筋萎縮症の疑いを受け、遺伝子検査の結果を待っている状態です。

人よりも動きが鈍いけど、普段通りに仕事へ行き、ごはんを食べ、毎日を過ごしている。今の心境は、難病を受け入れようとする自分と受け入れたくない自分が戦っている。不安というよりは気力が湧かずに、モヤモヤと周りに回っている状態。仕事が手に付かない。

これからどうやって向き合っていこう。その答えは出てないけど、病気と闘うのでなくて、自分との長い闘いになる気がしている。今日できることに感謝しながら、明日できることをやりきる。そして感謝する。

体が動かなくなっても、心が変わらないのであれば、少しでも豊かになる暮らし方を丁寧にしていく。今の目標。