難病と向き合うための心の在り方

球脊髄性筋萎縮症の疑いを受けて、約一週間。最終的な診断結果が出てくるまでには、まだ時間がある。難病というものと向き合ってから、自分自身の価値観に大きな変化が生まれた。死というものを意識的に考えるようになったのだ。具体的に死というものが、色を帯びてきたこと。変えることが難しい未来と向き合うことに、恐怖を覚えるようになった。

未来は不確かなもので、いくつもの選択肢があるものだと思っていた。もしかすると、違う形で死を迎える可能性があるけど、今想像できる未来は体が一ミリも動かない状態で、死を待つ状態だ。未来を選べないことがこんなに苦しいことだとは思わなかった。

毎日を大切に生きることもわかるけど、不安な気持ちが揺れ動く中で、心の持ちようがなかなか難しい。慣れるものなのか、諦めるものなのか、エネルギーとなるものなのか。これから折り合いを付けながら一歩一歩進んでいくために、僕は何をすべきなのだろうか。