「封入体筋炎（指定難病15）」という難病の診断を2020年04月に受けました。日本で1,500人しかかかっていない治療法が見つかっていない難病。さて、どうしよう？
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#封入体筋炎
ポピーの会「封入体筋炎」患者の会
今月に入ってから「封入体筋炎」という難病の診断が下って早くも二週間？三週間が経とうとしています。
五年前からゆっくりと年月を重ねて徐々に弱っていった下半身の筋力はぼくに階段を昇れなくしてくれました。今はまだ困難ではあるものの時間をかけてやれば、昇れないことはないと思います。だけどこの先五年？十年？後には、車椅子の生活になってしまうかもしれないという未来が待っています。
この病気は2017
リハビリ表を作ってみる
封入体筋炎という難病の治療法は、ない！
10年後には車椅子生活～寝たきりになるやも！？
そんな衝撃的な診断後、リハビリで少しでも筋量アップさせていきましょう！と担当の理学療法士さんが頑張ってくれておりまして。本当にありがたいことでございます。いろいろと様子をみながら、試しながら手探りで、翌日の筋肉や調子などを見てもらって、入院中の現在、リハビリ室で行っています。
スマホで表ができるので
封入体筋炎になって「仕事をどうするか」
私、五十歳、男性。介護福祉士。
検査入院で「筋生検」を行い、「封入体筋炎（ふうにゅうたいきんえん）」という難病ですよ、って診断がおりて。
現在そのまま入院生活を絶賛継続中なんですよね。でもって、これ！といった治療法が見つかっていない病気なので、いろいろと手探りで対応してもらっているところなんです。
で、ですよ。心配なことがいろいろあるじゃないですか。自分のからだのことはもちろんのこと
