「電池が切れるまで」❌命を燃やして❌もっと知って！

沁みるなぁ。

元気が湧いてくる作品ばかりです。

小学校入学前の子から高校生までと年齢の幅がありますが、命の尊さや日常のありがたみを感じる作品ばかりです。

小学生くらいの子供達が書く文は読みやすいです。その幼さが滲み出る文だからこそ、内容の重みとそれが読者に与える活力や希望がずば抜けているのではないかと思います。

「私は命が疲れたと言うまで、精一杯生きたい」命の尊さを感じますね。

私は……

命を燃やしてでも生きたい。

ここからは私事ですが、最近一年以上低迷していた体調がようやく本格的に安定した回復をし始めました。

薬との相性なのでしょうか？

分子標的薬でわりと強力に免疫を抑えても、体調の回復は5割程度。残りの5割がどうしても燻るというか、回復し切らない状態でした。（最近検査した際、B細胞という免疫細胞を除去する薬剤を使用していたにもかかわらず、末梢血で0にはなっていませんでした。なので、当たり前といえば当たり前かもしれません。）

プレドニンに加えて、もう一剤免疫抑制剤を追加するも、効果は今ひとつ。（血中濃度を測っていただけず、治療域に達しているかが確認できていませんでした。転院後に血中濃度を検査していただいた際に治療域の半分にも達していなかったので、そりゃぁ効果不十分なのも納得）

かなり古い薬剤ですが、元々抗がん剤として開発された造血幹細胞のDNA複製を抑える薬剤を加えたら、二、三ヶ月程度でみるみる回復して参りました。

この「抗がん剤」的な薬剤は、以前も使用経験があり、その際も体調が長期安定しておりました。実際には、肝毒性や発がん性も知られているので、他の薬剤が効くので有れば使用を避けたい薬です。

実際問題、再発すると命が脅かされるとこともあり、完全寛解に至るのは重要です。

そして、正直体調の低迷や抑えきれない再発によって生きている意味を見失うくらいなら、たとえ余命が縮むリスクを負ってでも、自分らしく生きれる時間を取り戻したいと考えました。

昨年の春から今年の春まで再発後回復がある程度滞っており、様々な制限の中で苦しみました。

一方で、今年の春に再発した際には、早期にきちんと強い治療を施し、数ヶ月で再発前の体調くらいに回復できました。この寛解を維持するために開始したのが例の抗がん剤的な薬剤です。

正直、現在は日和見感染や発がんが脅威なくらい免疫抑制はされているでしょう。なので、安定が維持されたところで薬剤を調整し、減薬していかなければいけません。その時、ブレーキが緩みすぎて再び再発する可能性もあるでしょう。もちろん、そうならないように慎重に減薬していき、必要に応じ抗がん剤的な薬剤を増量することになるでしょう。

私の骨髄は、末梢で血球が破壊されるため、普通の人よりもずっとハイペースでアクセルを踏み続けて血球を増産しようと頑張っています。過去の治療も相まって、血球の数が減りやすいです。だから、十分に薬の投与量を上げられるかは分かりません。

加えて、その造血幹細胞達が必死に分裂して寿命を縮めながら血球を作ることは、多くの人達よりも早く骨髄が寿命を迎えることを意味しています。細胞は全て分裂回数の上限が決まっていますから。もちろん、その前に私の寿命がくれば、そうなる前に肉体が滅びるでしょう。逆に、身体の他の老化や寿命よりも先に骨髄が寿命を迎えたら、年齢と全身状態が許せば移植が検討されることでしょう。

元々本郷では珍しいHLAを持っているので、その時日本でドナーさんが見つかる可能性は低いと思われます。すると、臍帯血バンクが命綱になります。実際、それでも適合してくれるベビーちゃんの臍帯血が見つかるかは分かりません。

もう一つ現実的なのは、発癌です。分裂回数が高いと、ミスが起きる可能性は上がります。DNAに作用する今の薬ももちろんリスクですが、過去に使った抗がん剤にも発がん性があります。すると、骨異形成症候群や急性骨髄性白血病のリスクが増します。実は、色々な薬剤の関係で私は悪性リンパ腫に罹患するリスクも高いです。

それを知っていても、現在の治療をする必要があります。実は、今年に入ってから再開した発がん性のある薬剤以外にも、もう少し安全に似た効果を発揮する薬があります。そちらは制度的に保険では投与を受けることができません。

発がんリスクや骨髄毒性や肝毒性を加味すると、単価では高いそのもう少し安全な薬を使った方が、なんて言うか、安全です。将来薬のせいでかかる病気を防げます。

社会としても、もしかしたら長期的な医療費は単価が高めの薬剤の方が出費が浮くかもしれません。このまま回復すれば、私は社会復帰できるでしょう。その際、税金ももちろん納めます。保険料も。その値段がいくらくらいになるのでしょう。毎月数十万円かもしれません。

単価が高めの薬剤を投与しながら社会生活を送る場合と、一時的に完全に離脱する場合とでは国としての収入は大きく変わることでしょう。すると単価だけを見ずに優れた薬剤を投与することは、本人の利益と国の利益は相関しているように思います。それでも多くの新しい薬剤よりは安価ですし。

また、治療をしていても、現段階で私はかなりの介助が必要です。

残念ながら、私は社会保障制度をあまり活用しておりません。元々制度の活用に抵抗があったのもありますが、おそらく、やり方が下手なのもあると思います。しかし、新型コロナの影響も、元々の少子高齢化の影響もあり、地域に探して頂いているヘルパーさんは未だに見つかっておりません。

その分家族が仕事をしながら介護をしてくれている状態です。このまま行くと、フルタイムの仕事＋フルタイムの介護で、起きている間中働き詰めの家族は過労死する可能性が高いです。

何故、このようなことを書いているのでしょう？　「助けてほしい。」それは、強く思います。

でもそれ以上に、知って欲しいです。病気というのは、闘病だけが苦難ではなく、実に様々な障壁を乗り越えなければいけない状況に立たされます。

その時、生きるために命を燃やす必要がある人もいることを、知ってもらいたいです。