マガジンのカバー画像

脳腫瘍に打ち勝つ!脳幹グリオーマと戦う旦那さんの記録。

159
事例の少ない成人の脳幹グリオーマと診断された旦那さんとの日々を綴るブログです。 ↓最新ブログ全文はこちらで読めます。 https://ameblo.jp/kerokerori-…
運営しているクリエイター

#脳幹

2017/05/04 要介護度の判定

ケロ子です。

カテーテルを指したおかげで頭部前方がじょりじょりしている旦那さん。

すっかり落ち武者になったので、長い後ろ髪を前に垂らしてみた。

うん、かっぱぽくてこれはこれで・・・。

鏡で見せると、にやりと笑う旦那さん。

ゆっくりと左腕をあげてピースサイン。

写真を撮ってね、って事かな?と思い、パチリ。

今日は割と目が開いている。

ひげが伸び放題だったので、私のまゆ毛用カミソリでじ

もっとみる

2017/05/03 気管支の切開

ケロ子です。

お昼から呼吸が安定してくる。
旦那さんの口元は、舌が端に寄せてマウスピースのような形の呼吸器が付いていてとても苦しそうに見える。

午後を過ぎてまた時折苦しそうに咳き込む旦那さん。
今日は気管支の切開が行われる予定だ。
これをすると、しばらく口でものを食べたり飲んだり、しゃべったりができない。
旦那さんの命の安全には代えられないので仕方ない。

ストレッチャーが現れてあっという間に

もっとみる
2017/05/02 嚥下力の低下の危険性

2017/05/02 嚥下力の低下の危険性

ケロ子です。

旦那さんの呼吸がだいぶ安定してきた。

意識も術後から少しずつ活発になってきたように感じる。

特にトロン、としていた目が少し意思が強くなったというか、

瞳に力が出てきたように感じる。

本当に少しだけども・・・。

少しずつ、指先が動くようになってきて、自分で指を曲げたり開いたり、

リハビリのような動作をするので、手をもって、

握って開いて伸ばして、を繰り返す。

S先生か

もっとみる
2017/05/01 リハビリの開始

2017/05/01 リハビリの開始

ケロ子です。

口に呼吸器をつけたおかげで、呼吸が少し楽になってきたように思える。

旦那さんは呼吸が落ち着いてきて、自発的にリハビリのような運動を始める。

左右にごろんごろん、と寝返りを打っている。

右足を曲げたり延ばしたり。。。

ベッドを斜めに傾けて、体を起こして、ベッドサイドテーブルで

iPadにペンシルで文字を書く練習を始めた。

子供用のドリルで、iPadの画面いっぱいに文字が1

もっとみる
2017/04/28 呼吸ができない苦しさ

2017/04/28 呼吸ができない苦しさ

ケロ子です。

お互いほとんど眠れない夜が明けた。

私は深夜バスで仕事先から東北大学病院に始発で到着。

大急ぎで病室へ向かう。
旦那さん、私の顔をまぶしそうに見て目を細める。
旦那さん、おはよう、と手に触れるとぎゅっと握り返してきてそのまま眠った。
少し安心したようだ。
枕元にはずっと離さなかったのか、携帯を握っていた。

昨夜中、カテーテルをはずそうとして暴れて大変だったと、
お義母さんが辛

もっとみる

2017/04/27 CED治験明けに

ケロ子です。

今日はどうしても仕事で都内に戻る必要があり、やむなく、

お義母さんに旦那さんについててもらい、私は一度家に戻った。

急ぎ移動して会社に行って仕事をする。

途中、何度かお義母さんに旦那さんの様子を連絡してもらった。

旦那さんが見られるかわからないけど、励ますメッセージも随時送った。

お義母さんの連絡では、

術後の旦那さんは安定していて、食事も左手でスプーンで何とか食べてい

もっとみる
2017/04/26 治験の日

2017/04/26 治験の日

ケロ子です。

今日は東北大学病院の治験の日。朝から落ち着かなかった。

治験は麻酔をかけられて行われるそうなので、
年末の生検の時のような起きたまま回開頭はされない。
。。。が!
脳の奥深く、神経の多い部分へカテーテルを二本差し込み、直接患部へ投薬という斬新な発想の治験の為、5パーセント以下の確率ではあるが、
記憶を失う可能性もある、との説明をS先生から受けている。

治験から戻ってきたら、最悪

もっとみる
2017/04/25 治験の実情

2017/04/25 治験の実情

ケロ子です。

4月からめっきり調子が落ちた旦那さん。

慢性的な疲労感。
目眩、複視に、頭痛、
何より立ち上がりもきつい。
顔面麻痺も強くなってきている。

MRI画像上では変化が無いが、症状からして、再発と見ていいでしょう。
東北大学病院の治験を今からできないか急ぎ相談します。
そうN先生のお話があってから、主治医の新田先生と、東北大学病院の斎藤先生とで激務の中迅速なやり取りをして頂き、今日、

もっとみる
2017/04/24 CED治験を受けに

2017/04/24 CED治験を受けに

ケロ子です。

東京女子医大の主治医の新田先生と、東北大学病院のS先生とで迅速なご調整を頂いたおかげで、東北大学病院のCED治験を受けることが決定した。

東北大学病院の斎藤先生よりGWになる前に治験をやりましょう、

すぐに来てください!とのご連絡を頂き、すぐに移動を開始。

旦那さんのお母さんと、私の母にも同行してもらい、皆で東北大学病院に到着。

到着した東北大学病院ではてきぱきと、先生方が

もっとみる
2017/04/21 投薬の変更と治験の可能性

2017/04/21 投薬の変更と治験の可能性

ケロ子です。

主治医の新田先生とお話し。

これまで使ってきた化学療法についてお話があった。

MRIの結果は画像を見る限りでは変化なし。

本人の自覚症状から、ニドランが効いていないようなので、テモダールへの切り替えを検討し、

東京女子大学病院の治験ができないかを、先方の先生と相談しますとのこと。

選択肢は下記の3つのようです。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーー

1.今投与している

もっとみる
2017/4/19 再発

2017/4/19 再発

ケロ子です。

旦那さんの調子が4月に入ってから急に落ちてきている。

退院してから、3月の間は1人で歩けていたのに、4月に入ってからはフラフラと立ち上がりすらしんどい様子だ。
最初は3月にリハビリを手配できなかったからなまったのかと思われたが、
それどころではなかった。
歩行自体が1人ではとてもできない。
起き上がり自体がしんどそうで伏せていることが多くなってきた。

退院後は、1人でトイレ、シ

もっとみる
2017/04/15 退院後初の美容院

2017/04/15 退院後初の美容院

入院中に伸び放題だった旦那さんの髪の毛。

もじゃもじゃと目の前でうねりえらいことになっていた。

今日は都内の美容院まで、妹の旦那様が運転をして連れて行ってくれた。

入院中、ずっと髪は伸び放題でうねっていたので何度も切ろうか、といったのだけど、

旦那さんご贔屓の美容師さんにどうしても切ってもらうから、切らないでというのでゴムで縛ってちょんまげにしていた。

頭から双葉が生えたみたいになってい

もっとみる
2017/04/13 装具歩行と転倒と失意と。

2017/04/13 装具歩行と転倒と失意と。

ケロ子です。

今日は、療法士さんに借りた装具を付けて家の中でおためし歩行。

いつもはふらつく旦那さん。

装具を付けると足がしっかりと固定されていて歩きやすいよう。

いつもはおっかなびっくりの階段も一人でえっちらおっちら上っていた。

すごいすごい!とほめていいたら、歩いているうちに、旦那さんの踏ん張りがきかなくなったのか、ベッドにあとちょっとで戻れる、というところで、

旦那さんが横倒れに

もっとみる
2017/04/04 ケアマネージャーさんとの出会い

2017/04/04 ケアマネージャーさんとの出会い

ケロ子です。

これまでの旦那さんの手術代金、医療費、通院費や、往復のタクシー代金でえらいことに

なっていた私のお財布。

かといって、必死に療養している旦那さんにお金出して、なんていえない。

このままじゃ今後の旦那さんの大事な医療費が全部出せなくなるぞと

市で何か助成が無いのかしらと思っていたら、あった!!

市役所に問い合わせてみるとさっそく介護保険が使えること、

介護サービスが受けら

もっとみる