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難病SLE~今と向き合う~

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20歳から難病SLE(全身性エリテマトーデス)。病気前と比べるんじゃなくて、今と向き合い、どうしたら今より一歩踏み出せるかを考える。薬とも付き合いながら、けれど、薬だけに頼らず自…
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#SLE

世界ループスデー〜SLEって何〜

世界ループスデー〜SLEって何〜

5/10は世界ループスデー。特定疾患SLE(全身性エリテマトーデス)の自分としては、毎年何かこの日にちなんで関わろうと思いながら過ぎていきました。

自分自身が生きやすく、そしてSLEで生きにくさを感じている人が生きやすくなるためにも、発信して知ってもらう。まずそこからと思い今年はライターの勉強も始めたので書いてみます。

SLEの方も、そうでない方もこれを機に少しでも覗いてみてください。私の「あ

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SLEの私のMY「食」・MY「マイナスループ」

SLEの私のMY「食」・MY「マイナスループ」

今日は食べものについて
ヴィーガンとか有機とかオーガニックとか
すごーく調べた時期もあったのだけど
たくさん見て買うのが疲れてストレスになることも同時にあったりして。
スーパーで気にしすぎて疲れるのもなんか違うな〜と思い。

最近の「私の」整う食べもの・食習慣をちょこっと紹介したいと思います

⒈ いい気がするMY「食」人によって違うんじゃないかなぁと思うんですよね。極論ですがw
なんとなく食べる

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SLEとお灸

SLEとお灸

インスタhibiki_88で薬も飲みつつ、それ以外の方法でもアプローチできることがないか、自分なりにアンテナをはりながら、試しています。合う、合わないはそれぞれだと思いますがなにかのキッカケになれば。(※合う合わないは同じSLEでもそれぞれだと思うのでそこは自己責任でm(_ _)m)

2019夏前くらいか、お灸に何度か通っていました。

選んだ理由
SLEとお灸の相性がいい人もいると読んだので。

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SLEの持病を抱えるママの 妊娠と流産〜2人目の出会いと別れ〜

SLEの持病を抱えるママの 妊娠と流産〜2人目の出会いと別れ〜

私自身は、難病SLE(全身性エリテマトーデス)の持病があります。治療のためにステロイドと免疫抑制剤を服用しています。

今年の6月に薬の調整ができ、妊娠しても良い状態にもっていくことができました。1人目から6年。ようやく2人目に向けて妊活をスタート。

実を申し上げますと一人目は一発でできたこともあり(笑)妊活をして数ヶ月。子どもって意外にできないものなんだな…と思いました。

一般的な夫婦の方と

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SLE~難病ママ~

SLE~難病ママ~

どう生きていくか。難病になっていろいろ考えることがある。

20歳でSLEの診断。今は31だから、10年近く。

今年5歳になる娘にもめぐまれている。

はじめ、SLEと診断されたとき、

もともと新体操やダンスをしていたこともあり、

美や「女性」であることにすごくこだわるところがあった。

産めないのでは?顔が真っ赤になっちゃう?

と不安だらけのスタート。

今もなお、落ち着ているわけではな

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