重度心身障害児をかかえ、あれこれ動いた記録をkindle出版してみた

我が家には寝たきりの娘がいます。
市民ではありますが、田舎に居住。居住自治体は重度の障害児に対するケアはほぼなく、私は子供を誰かに預けることができないので、子供と一緒に行けるところ以外、ほとんど外出できません。

障害児を抱える田舎での生活なぜ引っ越さない？と思われるかもしれませんが、田舎の長男に嫁いだためにそういうわけにはいかないのです。ただ、私はもっとド田舎出身なので、車で数分のところにスーパ

県内のショートステイ施設見学⑤

県外のショートステイ施設を見学に行ってから１週間。今回は県内にある１０年ほど前に１度だけ利用したことがある施設を見学しました。半年ほど前に受診経験があったので、久々ですが安心して見学できました。

道中の思い前回の県外の施設と違い、道順を調べる必要もなく気軽に行くことができました。高速道路を使うこともできましたしスムーズでした。
ここの施設が他と違うのは高速代が片道１０００円を超えることです。地味

県外のショートステイ施設見学④

さあ、ドライブだ！今日は、県外のショート施設の見学へ！
初めてのところに運転するのは心配するけど、そんなに複雑なところではないから大丈夫なはず。サポートファイルや通常食べている食事の画像をお渡しできるよう準備完了！これで、子供について話す時間はものすごく短縮できるはず。
サポートファイルは相談支援員さんのアドバイスにより、服薬・睡眠・コミュニケーション・入浴の項目をつけたしてバージョンアップ。
娘

支援学校の先生と相談支援員と見学施設を検討③

高等部の先生との面談で見学する施設を検討しました。市内や近隣地域に施設がある場合はピックアップは簡単です。でも、自宅から半径５０キロぐらいのところで利用できそうな施設が、現在利用している施設以外ありません。現在利用している施設のショートステイは人手不足で、細々かもしくは縮小中で休止の危機の真っ最中。放デイは食事介助をしてもらうことができないので、午前中か午後のみ。
ということで、もう少し遠いところ

高等部の進路の先生と面談②

高等部の進路の先生と面談をしました。最初は進路の先生、それも高等部を紹介されたことに不安や疑問があり、当日は「何を話されるんだろう」と落ち着きませんでした。しかし、話してみると公平性・透明性を大事にされている信頼できる先生だと感じました。

進路の先生と話したことアンケートで「入所も考えている」と書いていたことの理由を説明しました。 大きな理由の一つは、市内、地域内で利用できる放課後デイやショート

中学部に入学したら卒後活動スタートだ①

先日、晴れて娘が特別支援学校の中等部に入学しました。親も子も支援学校生活に慣れるだろうか、とドタバタしている入学直後にとあるアンケートが配られました。

「卒後に関するアンケート」

入学した直後に、卒業後の話しか・・・。
息子の高校では入学直後に進学か就職かのアンケートがあったなぁ。でも、中学校入学直後には進学か就職かのアンケートはなかったぞ。

でも、一般的なルートをいかない場合は、なにをする

新しい学校生活。さあ、イチからスタートだ。いやゼロから？➉

ついに特別支援学校中学部に入学しました。小学校時代、節目節目で支援学校への転校の話が出ていましたが、今回ついに入学です。
半年前から、入学後に困らないように引継ぎがスムーズに行くようあれこれやってきました。引継ぎが上手く行かないと、学校に慣れるまでに時間がかかるからです。

不完全でも入学時から合理的配慮をしてほしい理由希望と不安を胸に入学します。その時に、知らないことや聞いてたこと違うことに何度

難病児ツイオフで質問されてた就学相談に関する私の経験談（昨年卒業しました）

こんにちは。
私も難病児ツイオフにはものすごく助けられました。年数を重ねることで私もお伝えできる経験がたまってきたのだなぁと、多分、色々がんばってきたんだ！と思うようにします。

さて、質問から。

うちの子は、医療ケアはありません。また、昨年小学校を卒業したので、６、７年前の情報です。こんな事例もあるんだなーくらいでよんでいただければと思います。

自治体間どころか、同じ町内でも学校によって違う

「学校休みたい」から「この学校にこれてよかった」に激変した理由を考える

以前に、「学校休みたい」関係の記事を書いていました。最後に書いた「学校を休めない」が1番の悩みで解決が難しい、から２年がたち、高校生になりました。

現在は「この学校にこれて本当によかった」「学校が楽しい」と今まででは考えられないモチベーションで学校へ通っています。朝も早いのに、遅刻もせず毎日駅へダッシュしています。（ギリギリの日が多い模様）

高校生になって「かわった」という一言ですまされないく

【ブクログ読書記録】
風よ 僕らに海の歌を (ハルキ文庫 ま 14-3)
増山実
2019年2月14日発売

レビュー↓
https://booklog.jp/users/hanahira-3/archives/1/4758442347#comment

特別支援学校中等部に入学したよ。多様性ってどう理解したもんかな⑨

小学校６年生の夏休み前から、支援学校への入学に向けて準備をすすめてきました。そしてついに、入学式の日がやってきました。

私が求めていたことはただ一つ。
「入学後に１からの引継ぎになることは避けたい」

今まで何度も聞いてきた「きちんと引継ぎしますので」という言葉。おそらく、私が想像している「引継ぎ」と実際の「引継ぎ」が違うのでしょう。だからこそ、そのすれ違いを避けるために、入学後の段取りを丁寧に

支援学校入学前に体操服の採寸にいってきたよ。娘、中学生になる準備あれこれ日記⑦

入学説明会から約1か月後の３月末に、体操服の購入がありました。息子も高校入学前に制服と体操服の購入があったので「そういうものかな」という感覚です。違うところといえば、説明会と体操服の購入が別日なこと。

多分、支援学校の場合は説明会へ子供を連れていくことはできないけれど、中学・高校は子供と一緒に説明会にいかなければならないからかと思います。子供と一緒でないと服の採寸はできませんから・・・。

先生

「嵐の前の静けさ！？」入学前の春休み。トラブルは突然に。娘、中学生になる準備あれこれ日記⑧

娘が６年間大変お世話になった地域の小学校を卒業し、本当にいろんな経験をさせていただき感謝でいっぱいです。
卒業した実感がわかないまま、なんとなく過ごしている春休みです。
息子も娘も制服や体操服の採寸があり、入学だなーと気ぜわしいけれど平穏にすごしていました。

便りがないのはよい便り？小学校の時は４月の始業式前に先生から連絡があって、打ち合わせをしていました。先生は、旧担任か新担任かはその時により

第二回障害者自立支援協議会全体会にいってきたよ。

年度末にある全体会。
大きな協議事項としては２つ。
①障害者計画、障害福祉計画及び障害児福祉計画について
②専門部会からの提案事項について
です。

今回は早めに資料が届いて、全体会の前にゆっくり見ることができたのでよかったです。

障害者計画、障害福祉計画及び障害児福祉計画についてこちらは策定部会に入っていて過程を見ていたので特にコメントすることはありませんでした。強いて言えば「計画通りに進むと

障害者計画等策定部会、本日最終日。

パブリックコメントが終わっての策定部会最終回。もう案が完成しているので、ここからどう変わるかということはないと思いますが、一般に公開される前に見せていただける、という感覚です。

↓前回はこちら。

障害者計画、障害福祉計画、障害児福祉計画、最終案多少の変更はありましたが、おおむね素案通りになっていると思います。その中で細々とした文言が変わっていったイメージです。

アンケートの取り方や集計の仕方

支援学校中学部入学説明会にいってきた⑥

ついに、入学説明会です！
小中高、合同で行われました。知らなかったのですが、高等の合格発表が行われていました。番号が張り出されている前では写真撮影でにぎわっていました。あー、めでたい。

各種提出書類という名の宿題山盛り先輩ママさんから聞いてはいましたが、想像以上の書類の山。
そして、提出期限が１週間ほどのもの、２週間ほどのもの、入学式、４月末と４段階に分かれてます。

これ、間違わずに遅れずに全