ハナヒラ

40代　障害児2人のハハ。 思春期突入の子供と最重度心身障害児の子供らと更年期突入かもなハハとのドタバタした生活記録

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40代　障害児2人のハハ。 思春期突入の子供と最重度心身障害児の子供らと更年期突入かもなハハとのドタバタした生活記録

    • 入浴介助ヘルプの記録

      自宅介護している重度心身障害児の娘。成長するにつれて家族だけでは難しい。 特に入浴。 お年寄りの入浴は施設でしてもらえるけれど、障害児はなぜか無理な当地域。 障害児の制度も手薄。 自治協議会に入ったり、施設の人と話したり、専門部会に入ったりと、少しずつ前に進むことを願ってやっています。その記録です。

    施設の入浴設備を貸してもらえないかなぁ、から始まる

    障害児の訪問入浴サービスがなかったから作ってもらった、のですが、訪問入浴は週２回。さらに、１つの事業所との契約なので、その事業所に何かあったらお風呂に入ることはできなくなります。それはそれで不安。 できれば、自宅で入れなくなっても週３回は入れてあげたい。 今は、力業でがんばる。 設備も人もないから「借りる」はどう？ 数年前に「子供が大きくなってお風呂が大変になったらどんな方法がありますか？」と市の福祉課に相談しました。 その時の答えが・・・ 「えーっと、自宅にリフトを

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      • 障害児の訪問入浴サービスがなかったから作ってもらって速攻利用した（入浴介助ヘルプの記録⑧）

        前回の記事で「訪問入浴サービスも利用し始めて・・・」と最後に書いていましたが、もともと居住市では障害児の訪問入浴サービスはありませんでした。 では、なぜ利用できるようになったのか？ 実は、作ってもらいました。「えっ、そんな簡単に作れるの！？」 簡単ではないですが、地味にコツコツやっていけばなんとかなることもあるのです。そんなこんなを紹介します。 年度末に障害児訪問入浴サービス誕生。でも関係者ほぼ知らず。 障害児訪問入浴サービスが開始されたのは前々年度末。こんなに画期的な

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        • シャワーチェアの台座をあげると想像以上に楽になったよ（入浴介助ヘルプの記録⑦）

          秋頃にどうしようか悩んだ入浴問題。こちらの記事で紹介していました。 結局、リフト導入を見送りシャワーチェアの台座を購入しました。高さが調整できる、というか固定式よりも高さが低い台座を購入しました。 お値段約５万円・・・。助成はいただけますが、普通に考えて高いですよね。 購入時に考えたシャワーチェアの使い方 狭い家とはいえ、玄関からリビング、リビングからお風呂までのほんの数ｍの移動に使いました。玄関から抱っこでリビングに行くとき、扉を開けたり横向いたり電気をつけたり、ちょ

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          • 自立支援協議会の全体会議に行ってきた！（入浴介助ヘルプの記録⑥）

            前回、自立支援協議会の専門部会が開かれて、とても有意義な時間を過ごせました。それを受けての全体会議。 専門部会に来ていただいている市役所の方と話をして、全体会議で「気合を入れてがんばろう」と思うことがありました。 それは「全体会議の中での発言」 うまく話せた感触はあやしいですが、話したい事は話せていたと思うので、上手く議事録にしてくれるはず…（事前に打ち合わせをしていた人は議事録係） 全体会議で発言した 最初に全体会議では、専門部会でどういったことを話し合っているの

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          • 入浴介助ヘルプの記録
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            障害者自立支援協議会で重度心身障害児の入浴について専門部会ができたよー（入浴介助ヘルプの記録⑤）

            前回は、自宅のお風呂にリフト導入を検討した悪夢の昼のお話をしたのですが・・・ ↓こちらです。 今回は、市の障害者自立支援協議会というところに入って早2年。 市民代表なんて数合わせでしかなさそうだけど、せっかく当事者の声が記録に残る場。 市内でも「どこかにいるの？」くらいコッソリ暮らしている重度心身障害児の入浴に関するサービスを考えてほしい。新しいサービスを作るところまでいかなくても現状を知ってほしい！そんな機会を虎視眈々と狙って障害者自立支援協議会に入りました。 障害者

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            自宅のお風呂に理学療法士、相談支援員、福祉用具業者がきた悪夢の昼。（入浴介助ヘルプの記録④）

            自宅のお風呂にリフト導入のアドバイスなのか検証なのか・・・を見にきてくれる人がだいぶん前に来られました。 そういえば「1ヶ月ほど待たないといけないよー」とぼやいていたのに、待っている間よりも、見にきてもらってからの方が長ーい時間が過ぎているという・・・。 ものすごく精神的負担が大きかったんです。 「自宅のお風呂をいろんな人が見にくるのが・・・涙」 まさに【悪夢の昼】 元々、子供も私も夫も友人を呼ばないんですねー。 いや、きてくれないだけかもですが・・・。 人を招くことが

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            成長のスロウなとこと年齢相応なとこ（入浴介助ヘルプの記録③）

            10歳をこえても、食事を食べさせてあげて、抱っこで移動し、着替えをしてあげて、抱っこでお風呂・・・という、新生児と同じようなお世話をしていると、体の大きさばかりが目に入り、大事なことを忘れていました。 来たる、荒れ狂う思春期。 成長がゆっくりの場合、思春期や反抗期もゆっくりって無意識のうちに思っていました。なんというか、成長していく順番ってあるじゃないですか。 首がすわって、腰がすわって、はいはいして、つかまりだちして・・・みたいな。 だから、思春期もなにかしらの工程

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            お風呂嫌いによる入浴介助（入浴介助ヘルプの記録②）

            「お風呂に入れてあげる」と「入浴介助」 意味は同じはずなのに、なんとも印象が違って・・・ まぁ、成長してっ・・・って感じなのか！？ さて、子供の入浴介助、とかいう前に、 私はお風呂が嫌い。 お風呂が嫌いっていうと、びっくりされるんですよね。 そ、そんなことカミングアウトするなよ・・・って感じでしょうか。 綺麗にするのがイヤ 洗うのがイヤ そういう訳ではないんです。 洗うとさっぱりしてとても気分がいいのでシャワーは好き。 じゃ、なんでお風呂が嫌いか・・・ お風呂だけではな

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            入浴介助は続くよどこまで・・・も！？（入浴介助ヘルプの記録①）

            「子供のお風呂が大変っ」 っていうセリフが飛び交うのって、子供が何歳くらいまででしょうか？ いや、子供の年齢ではなく親の年齢で、大変かどうか決まるのか！？ 産後、入院中に沐浴指導があって、自宅に帰り1ヶ月ほど沐浴を続け、母が入浴可になったタイミングで、一緒にお風呂に入るようになるのが一般的なワンオペ家庭の流れではないかと思います。 「首を支えるのが大変」 「手首が痛い！腱鞘炎！」 「落としそうで怖い」 「湯船に落としたことが・・・」 等々、いろんな経験されてますよね。

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            読書感想文「塞王の楯」　矛盾の先にあること

            矛盾することがあった時、どんな気持ちになりますか？ 辻褄の合わないことに対して 「それ矛盾してるよー」と 腹が立ったり嫌な想いをしたりしながら ため息をついて終わっていませんか？ 矛盾しているそのことを この本の匡介と彦九郎（げんくろう）ほどまではいかなくても突き詰めていくと、 考えもしなかったようなことがおこるかもしれませんよ。 「絶対に破られない石垣＝最強の楯」を生み出そうとする匡介 「どんな城をも落とす鉄砲＝至高の矛」を作り出そうとする彦九郎（げんくろう） 戦国時

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            不規則動詞の暗記プリントを作成してみた

            中学校の支援学級にいる息子。 通っている中学校の支援学級では、 基本的に5教科は支援学級、実技教科は普通級で授業を受けることになっていました。 でも「英語」は普通級でうけたい！と希望。 念願かなって、普通級で授業を受けています。 ただ「覚えましょう」とプリントをもらっても難しいんです。 小学校の頃は、穴埋め式のプリントだといつの間にか覚えていたので、漢字などの繰り返し学習のプリントは自宅で作成していました。 中学校になってまで・・・と思う気持ちもありましたが、息子の「が

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            「学校を休めない」のが1番の悩みで解決が難しい

            「学校を休みたい」というテーマで今まで2度書きました。 最初は「学校お休みする」から始まり、「どうして僕が休まないといけないんだ」となりました。周りが見え始めたんだなーと成長を感じましたが、モヤモヤは続きます。 【学校】という、子供にとって大きな存在からは簡単に逃げることもできないし、逃げたくもない。 一歩間違えると「学校を休めない」という、袋小路に入ってしまう。これが目下の1番の悩みで解決が難しいなと感じていることです。 家を出る時間がどんどん遅くなる なんとなく異

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            「学校休みたい」の次に起こったこと。

            子供が「学校休みたい」と言い出したとき、心配で、不安で、この先どうなるんだろうか・・・と行き場のない気持ちがありました。 そんな時のことを下記noteで書いています。 年長あたりから小学校の高学年を迎えるころまでのことです。 その後、思春期に片足をつっこみ始めた頃に、少しずつ様子が変わってきました。 「学校が嫌」→「学校休みたい」 こんな感じでしたが、少し周りが見えるようになってきたからでしょうか。 以前よりも、親・教員・子供のいい関係性が必要になってきました。 「学

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            「やりすぎ」と「遠慮」のはざまで。

            年度末ですね。先日、修了式が終わりました。皆さんはいい学年末を迎えられましたでしょうか？我が家では、中学校の先生との大きなすれ違いからくるネガティブな感情に溺れています。 入園時に初めての洗礼を受け、そこから学習して小学校入学。その時にも、更なる洗礼を受けました。 そして、中学校への3度目の入園入学。 3度目の正直。 6年間で小学校の先生方と、持ちつ持たれつの良い関係を築き、中学校への引き継ぎにも万全を期して滞りなく行われました。 なのにこの無力感。 どんどん嫌な保護

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            「学校休みたい」という子供に「いいよ」って言ったらどうなった？

            子供が「学校休みたい」といったらどうしますか？我が家の場合は「いいよ〜」ということがほとんどです。 それは、初めて「おやすみしたい」と行った年長児の時からずっと。 でも、初めて「休みたい」と子供が言ってきて「休むこと」にした場合「明日はどうなるんだろう」「これからどうしたらいいんだろう」と動揺するかもしれませんね。 約8年のそんな暮らしの一部を紹介します。 初めての「おやすみする」 初めては年長の秋でした。 確か10月末の金曜日の帰宅後に「明日からおやすみする」と言

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            一発勝負の入学式って不安ですよね

            卒園式を目前にして入学式の心配も尽きない日々。 さらに花粉が飛び始め疲労とストレスが積もりに積もって、そろそろ崩壊しそうな頃でしょうか？だからといって、入学後もそれなりに大変なので崩壊なんてしてられないんですけど、なんともたくましい自分、えらい、と、とりあえず褒めておきましょう,笑 そんな辛い時の、朗報になるかお節介になるか微妙なところですが「一発勝負の入学式」を迎える以外の方法をとれる場合もあります。 我が家の経験した方法を紹介します。 子供たち2人とも同じ小学校に行き

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