ハナヒラ

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ハナヒラ

40代障害児2人のハハ。https://twitter.com/Kota_tsumuri12 思春期突入と最重度心身障害児と更年期突入かもなハハとのドタバタ記録 Amazonアソシエイトプログラム参加者

マガジン

  • 自立支援協議会第二期スタート!

    入浴介助のヘルプから始まった、自立支援協議会参加。 第二期にも参加することになり、その記録です。

  • 卒後の準備、なにをいつする?

    支援学校中学部に入学直後から卒後活動スタート。 自分に何が今必要なのかを少しずつ集めていきます。

  • 娘、中学生になる準備のあれこれ日記

    小学校卒業後の進路についてバタバタする予定の小6の一年間の記録。

最近の記事

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重度心身障害児をかかえ、あれこれ動いた記録をkindle出版してみた

我が家には寝たきりの娘がいます。 市民ではありますが、田舎に居住。居住自治体は重度の障害児に対するケアはほぼなく、私は子供を誰かに預けることができないので、子供と一緒に行けるところ以外、ほとんど外出できません。 障害児を抱える田舎での生活なぜ引っ越さない?と思われるかもしれませんが、田舎の長男に嫁いだためにそういうわけにはいかないのです。ただ、私はもっとド田舎出身なので、車で数分のところにスーパーや学校があるのは魅力的です。 そんな私が困り始めたのが子供の入浴です。 子供

    • いつの間にか成長期。床走行リフトがないとヤバいかもとひらめいた日。

      私は全介助の娘を介護しているのですが、数年前に「自宅のお風呂にリフトをつけるのは難しい」ということで、訪問入浴を週2回利用しながら、週1,2回自宅で入浴しています。しかし、自宅での入浴はすでに厳しいですが・・・。 そんな中、昨日突然ひらめきました。 「床走行リフトが必要だ!」 自宅に床走行リフトを導入する家庭はあまり多くないと思います。私はどんな時に必要と感じ、どのような方法で導入、もしくは断念していった理由を残していきたいと思います。 なぜ床走行リフトがほしいとひらめいた

      • 【ブクログ読書記録】 望月の烏 八咫烏シリーズ10 阿部智里 文藝春秋 (2024年2月22日発売) レビュー↓ https://booklog.jp/users/hanahira-3/archives/1/416391806X#comment

        • 久々の障害者自立支援協議会全体会

          前回の障害者自立支援協議会全体会から半年が過ぎました。専門部会に入ってないと何もしないまま時間だけが過ぎて行きました。 そんな中、全体会の前月に福祉課の方から話をしたいと言われ、市役所に行ってきました。夏休みなので娘も一緒です。灼熱の昼間に娘と出かけるのは躊躇しますね… 何の話かというと訪問入浴の様子と入浴設備貸し出しのモデルケースの件でした。「なぜ今更?」これ、もう1年半ほど前に終わってますが・・・。 事前資料を見て私の中のゴングがなる全体会の前に資料が届きました。そ

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        • 久々の障害者自立支援協議会全体会

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        • 自立支援協議会第二期スタート!
          4本
        • 卒後の準備、なにをいつする?
          5本
        • 娘、中学生になる準備のあれこれ日記
          10本

        記事

          【ブクログ読書記録】 町の未来をこの手でつくる 紫波町オガールプロジェクト 著者 : 猪谷千香 幻冬舎 (2016年9月26日発売) レビュー↓ https://booklog.jp/users/hanahira-3/archives/1/4344030095#comment

          【ブクログ読書記録】 町の未来をこの手でつくる 紫波町オガールプロジェクト 著者 : 猪谷千香 幻冬舎 (2016年9月26日発売) レビュー↓ https://booklog.jp/users/hanahira-3/archives/1/4344030095#comment

          【ブクログ読書記録】 犬がいた季節 著者 : 伊吹有喜 双葉社 (2020年10月14日発売) レビュー↓ https://booklog.jp/users/hanahira-3/archives/1/B08G1DGB3M#comment

          【ブクログ読書記録】 犬がいた季節 著者 : 伊吹有喜 双葉社 (2020年10月14日発売) レビュー↓ https://booklog.jp/users/hanahira-3/archives/1/B08G1DGB3M#comment

          【ブクログ読書記録】 世界のエリートはなぜ「美意識」を鍛えるのか?~経営における「アート」と「サイエンス」~ (光文社新書) 山口周 光文社 / 2017年7月20日発売 レビュー ↓ https://booklog.jp/users/hanahira-3/archives/1/B073S1RJX2#comment

          【ブクログ読書記録】 世界のエリートはなぜ「美意識」を鍛えるのか?~経営における「アート」と「サイエンス」~ (光文社新書) 山口周 光文社 / 2017年7月20日発売 レビュー ↓ https://booklog.jp/users/hanahira-3/archives/1/B073S1RJX2#comment

          【ブクログ読書記録】 月と日の后(上) (PHP文芸文庫) 著者 : 冲方丁 PHP研究所 (2023年11月8日発売) レビュー ↓ https://booklog.jp/users/hanahira-3/archives/1/4569903576#comment

          【ブクログ読書記録】 月と日の后(上) (PHP文芸文庫) 著者 : 冲方丁 PHP研究所 (2023年11月8日発売) レビュー ↓ https://booklog.jp/users/hanahira-3/archives/1/4569903576#comment

          県内のショートステイ施設見学⑤

          県外のショートステイ施設を見学に行ってから1週間。今回は県内にある10年ほど前に1度だけ利用したことがある施設を見学しました。半年ほど前に受診経験があったので、久々ですが安心して見学できました。 道中の思い前回の県外の施設と違い、道順を調べる必要もなく気軽に行くことができました。高速道路を使うこともできましたしスムーズでした。 ここの施設が他と違うのは高速代が片道1000円を超えることです。地味に気になるお値段ですね・・・。ガソリン代もそれなりにかかるし・・・。 行くときに

          県内のショートステイ施設見学⑤

          県外のショートステイ施設見学④

          さあ、ドライブだ!今日は、県外のショート施設の見学へ! 初めてのところに運転するのは心配するけど、そんなに複雑なところではないから大丈夫なはず。サポートファイルや通常食べている食事の画像をお渡しできるよう準備完了!これで、子供について話す時間はものすごく短縮できるはず。 サポートファイルは相談支援員さんのアドバイスにより、服薬・睡眠・コミュニケーション・入浴の項目をつけたしてバージョンアップ。 娘をスクールバスに乗せたら出発だ! 行きの運転中の頭の中さて、娘をスクールバスに

          県外のショートステイ施設見学④

          支援学校の先生と相談支援員と見学施設を検討③

          高等部の先生との面談で見学する施設を検討しました。市内や近隣地域に施設がある場合はピックアップは簡単です。でも、自宅から半径50キロぐらいのところで利用できそうな施設が、現在利用している施設以外ありません。現在利用している施設のショートステイは人手不足で、細々かもしくは縮小中で休止の危機の真っ最中。放デイは食事介助をしてもらうことができないので、午前中か午後のみ。 ということで、もう少し遠いところまで含めて考えましょうということでした。 目安は半径100キロ・・・。遠い・・

          支援学校の先生と相談支援員と見学施設を検討③

          高等部の進路の先生と面談②

          高等部の進路の先生と面談をしました。最初は進路の先生、それも高等部を紹介されたことに不安や疑問があり、当日は「何を話されるんだろう」と落ち着きませんでした。しかし、話してみると公平性・透明性を大事にされている信頼できる先生だと感じました。 進路の先生と話したことアンケートで「入所も考えている」と書いていたことの理由を説明しました。 大きな理由の一つは、市内、地域内で利用できる放課後デイやショートステイがほとんどないことです。家庭の事情から、自分と夫の両親のことを考慮しなけれ

          高等部の進路の先生と面談②

          中学部に入学したら卒後活動スタートだ①

          先日、晴れて娘が特別支援学校の中等部に入学しました。親も子も支援学校生活に慣れるだろうか、とドタバタしている入学直後にとあるアンケートが配られました。 「卒後に関するアンケート」 入学した直後に、卒業後の話しか・・・。 息子の高校では入学直後に進学か就職かのアンケートがあったなぁ。でも、中学校入学直後には進学か就職かのアンケートはなかったぞ。 でも、一般的なルートをいかない場合は、なにをするにも準備期間は長く必要なはず。 親子でまだ全く学校に慣れていませんが、卒後にむ

          中学部に入学したら卒後活動スタートだ①

          新しい学校生活。さあ、イチからスタートだ。いやゼロから?➉

          ついに特別支援学校中学部に入学しました。小学校時代、節目節目で支援学校への転校の話が出ていましたが、今回ついに入学です。 半年前から、入学後に困らないように引継ぎがスムーズに行くようあれこれやってきました。引継ぎが上手く行かないと、学校に慣れるまでに時間がかかるからです。 不完全でも入学時から合理的配慮をしてほしい理由希望と不安を胸に入学します。その時に、知らないことや聞いてたこと違うことに何度もぶつかると不信感が膨らみ、先生や学校が嫌になり、トラブルが多発します。 その

          新しい学校生活。さあ、イチからスタートだ。いやゼロから?➉

          難病児ツイオフで質問されてた就学相談に関する私の経験談(昨年卒業しました)

          こんにちは。 私も難病児ツイオフにはものすごく助けられました。年数を重ねることで私もお伝えできる経験がたまってきたのだなぁと、多分、色々がんばってきたんだ!と思うようにします。 さて、質問から。 うちの子は、医療ケアはありません。また、昨年小学校を卒業したので、6、7年前の情報です。こんな事例もあるんだなーくらいでよんでいただければと思います。 自治体間どころか、同じ町内でも学校によって違う場合もあります。さらに、校長先生がかわるとまたかわる・・・。 違いや変更が盛りだ

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          「学校休みたい」から「この学校にこれてよかった」に激変した理由を考える

          以前に、「学校休みたい」関係の記事を書いていました。最後に書いた「学校を休めない」が1番の悩みで解決が難しい、から2年がたち、高校生になりました。 現在は「この学校にこれて本当によかった」「学校が楽しい」と今まででは考えられないモチベーションで学校へ通っています。朝も早いのに、遅刻もせず毎日駅へダッシュしています。(ギリギリの日が多い模様) 高校生になって「かわった」という一言ですまされないくらいの「激変」の理由はなにか考えてみました。感覚としてありますが、言葉にするのが

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