難病児ツイオフで質問されてた就学相談に関する私の経験談（昨年卒業しました）

こんにちは。
私も難病児ツイオフにはものすごく助けられました。年数を重ねることで私もお伝えできる経験がたまってきたのだなぁと、多分、色々がんばってきたんだ！と思うようにします。

さて、質問から。

2年後に就学を控えており、市からは就学相談は来年の秋からと言われましたが療育先では早い方がいいと言われ、そろそろ開始した方がいいかな〜と思ってます。支援級/普通級/情緒級/支援学校など就学先と
①交渉開始した時期
②交渉ごとで苦労したこと
③準備でやっておくべきこと
④医ケアの実施は誰がされてますか
⑤就学活動を通して嬉しかったこと
⑥4月入学当初の生活どんな感じでしたか
⑦学童/放デイ通ってますか
⑧私マジでやるやん凄いやんと自画自賛した瞬間
⑨就学後、お仕事や家事との兼ね合いはどうですか
⑩今は気になるだろうけど気にしなくてもいいよなこと　

Xより引用

うちの子は、医療ケアはありません。また、昨年小学校を卒業したので、６、７年前の情報です。こんな事例もあるんだなーくらいでよんでいただければと思います。

自治体間どころか、同じ町内でも学校によって違う場合もあります。さらに、校長先生がかわるとまたかわる・・・。
違いや変更が盛りだくさんな業界？なので、事例をたくさん集めて是非引き出しを増やしてください。

①交渉開始した時期

一番最初に相談したのは年中の夏休みでした。「この学校に入学できたらと思うんですがどうしたらいいですかね」と。理由は、新しく支援学級を作ってもらうことになると思ったからです。娘は医ケアはありませんが、寝たきり全介助です。

本来ハードルが高い相談だと思いますが、軽く話ができたのは「兄が小学校に在籍していたから」です。知ってる先生がおられると違いますよね。

②交渉ごとで苦労したこと

【就学までのスケジュールがわからないこと】
すべての苦労はこれです。本来は年長の６月くらいから始まりますが、そうでない、支援学級を新設する場合の事例を経験された方は少なくわからなかったのです。

私はラッキーなことに、新設の経験がある教育委員会の方と幼稚園入園の時に色々交渉をしていたのでその方相談もできました。

また、当時の校長先生が「支援学級が新設されたら是非入学してください。でも新設できなかったら申し訳ないけど受け入れできないです」と前向きに、また無理な場合もはっきりいってくださったのでありがたかったです。

③準備でやっておくべきこと

就学までに、また就園だったり各種相談だったりで、色んな人と関わると思います。その方々と細々とでも繋がっておくことをおすすめします。
市役所でも教育委員会でも学校関係者でも異動を繰り返されるうちに、もう一度お会いすることはままあります。関係性ができていると、話がスムーズなこともあるのでおすすめです。

サポートファイルなど、自分の子供の説明ができる書類を準備しておくこと。一番大変で大事なことです。通園先の先生に書いてもらうことがあるなら、早めに伝えておくとよいと思います。

支援学校のオープンスクールに参加しました。
そして、なぜ地域の学校にいきたいのか、それは支援学校ではできないことなのか、というのを話せるようにしておきました。

④医ケアの実施は誰がされてますか

うちの子は医ケアはないです。在校中は投薬もありませんでした。

⑤就学活動を通して嬉しかったこと

大変だった、ぐらいです。義務教育を受けるのがこんなに大変だなんて・・・と思いました。

⑥4月入学当初の生活どんな感じでしたか

一週間ほどは午前中授業で付き添いしました。給食が始まった後も一週間ほど給食の時間に付き添いしました。
その後は、養護教諭や担任の先生が、なんか変とちょっとでも気になったときは電話くださいと伝えていました。家から近かったので連絡が来たらすぐに学校にいってました。

⑦学童/放デイ通ってますか

放デイに週一でいっていました。小４ぐらいからだったと思います。その頃にデイができたので行き始めました。

⑧私マジでやるやん凄いやんと自画自賛した瞬間

知らないうちに知り合いが増えていたこと。教育委員会や福祉課関係の流れがだいたい見えるようになりました。

⑨就学後、お仕事や家事との兼ね合いはどうですか

もともとワンオペなので仕事はしていませんでした。少し前から細々と在宅ワークをしています。ただ、突然の体調不良や入院があるので量はだいぶん調整しています。

⑩今は気になるだろうけど気にしなくてもいいよなこと

入学したらどうなるだろう・・・。
今でも気になりますが、担任が決まって学校が始まってしまうまでは全くわかりません。でも、気になるんですが・・・。
なるようになる、しかないです。

おわりに

結局、新設された支援学級に通学しました。園の選択肢が少ないのでほとんどが近所の園出身者です。

小学校入学の時は大変すぎて記憶があいまいなことも多いですが、地域の方々が「一緒に学校行こう」と応援してくれたり背中を押してくれたりしたので心強かったです。

書いてて思いましたが、選択肢が少なかったので迷うことは少なかったのかなーと思いました。

ここまで読んでくださってありがとうございました。