母がALS（筋萎縮性側索硬化症）になった。難病中の難病と言われているこの病気、ただでさえ珍…
昨年11月から母との同居がはじまった。その頃はまだ一人で30分ほど散歩していたし、お風呂も一…
「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の新たな治療法の開発を目指す臨床試験（治験）について、京都…
呼吸器とカフアシストが届いた。介護とは無縁でいたので自宅に病院設備が整っていく不思議な感…
まず我家を整えるのが先だった。 子ども部屋を母の介護部屋にすることにした。 この春に自立し…
遺伝性ALSについて専門医の話が聞けるということで家族で話を聞きにいった。 専門医（産婦人…
現状ALSの薬はリルゾールとラジカットしかないので、トフェルセンが認可されることを切望して…
SOD-1ALSの治療薬であるトフェルセンについて、独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）に…
紀伊半島はALSの多発地区と言われ研究もされてきた。なぜ紀伊半島でALS患者が多かったのか、そ…
今回の治験対象は12歳以上で、遺伝子検査でFUS変異を有しており、肺活量が50%以上であるALS患…
うちの母は食べられるものが少ない。 草食動物のようなわずかな優しい食物で生きているような…
1月26日からリルゾール、 3月4日からラジカットを飲んでいる。 ラジカットという薬は、ALSを…
退院してから2週間後、再び東邦医大へ。 午前中 肺機能検査 13:40 頭部MRI 15:00 ソーシャ…
2023年12月4日。 地元の医師の紹介状を持って、初めて東邦医大のALSクリニックを受診した。 …
母を東京でみるにあたってできるだけ良い病院を探してあげたいと思っていた。 検索すると当然…
■2022年10月 洗濯ばさみをつまみにくくて、力が入らない。 そろそろ寒くなってきたので気温の…
