#003 母暮ALS 体の異変に気づいてからの箇条書き

■2022年10月
洗濯ばさみをつまみにくくて、力が入らない。
そろそろ寒くなってきたので気温のせいかと思うが、この日は洗濯を干すのに苦労した。暖かくなったら治るのかなと思いさほど気にもとめなかった。

■2023年5月
天丼の海老天が重くて箸が持ち上がらない。
そんなことがあるのかとショックを受ける。

■2023年7月
手の動きが気になるので整形外科を受診、レントゲンを撮る。ただの筋力低下と言われビタミン剤を処方され、また来なさいと言われる。しかしただの筋力低下とは思えないのでその後再訪はせず。

■7月19日　10:50
健康診断で地元の脳神経内科を受診。
手のことを話すと、すぐに医師に「今日は健康診断はやめてそちらの診察をしましょう、手を見ただけでその手はALSだと思います」と言われる。
びっくりして涙が出そうになった。

握力は右9、左13.5
目の動き、舌の動き、強さ、脚力、etc検査した。

脚は普通にしっかりしている、ALSに似た病気は数多くあるので市立病院へ行くようにと紹介状をもらう。

14:00
早速市立病院から電話があり、7月25日に受診することになった。

夜寝るときに扇風機のタイマーのダイヤルを回そうとしたら固くて少ししか回らず。体勢を変えて回そうとしたらそのまま右側からごろんとひっくり返ってかなり大きな音がした。その後右胸下が打ち身で痛くなり薬を塗った。ショックでしばらく眠れなかった。

■7月22日
右手がさらに使いづらくなった。

■7月25日
市立病院へ。話を聞いてくれる優しい医師だった。
ここでも手、脚、舌の検査をした。

157センチ、46.7キロ。

■7月31日
針筋電図検査。右足、右手、舌。
最初は技士さんが電気を流して波形をみるらしい。一ヶ所に18回くらい徐々に強い電気を流す。その後医師が来て、針を刺して筋検査。
どちらもかなり痛かったけれど、なんとか我慢できたのでほっとした。舌にも刺した。全部で1時間半ほどだった。

■8月3日
MRI　脳　頚椎
二ヶ所だったので疲れた。
耳栓と頭を固定して、手もほとんど動かせない状態でかなり苦痛だった。
買い物をするつもりだったけれど、あまりに疲れてしまいそのまま帰宅した。
14:40に病院へ行って、帰宅は16:50。

■8月9日
CT
この検査は時間も短くて楽だった。

■8月17日
先日のMRIとCTの検査結果の説明をうける。
正常で他の病気を疑う所見はないとのこと。
針筋電図検査で親指と人差し指の間の波形がALSの疑い、脚も少し波形が出ているとのこと。
決定までは出来ないがALSの疑いがあるとの診断で信州大学病院を紹介される。
信州大学病院遺伝子検査センターに予約。

■9月20日　14:30
信州大学病院へ。車で片道2時間半。
検査はなく話しのみ、長時間だった。
入ってきて席に着くまで見ていたがまだ症状が出ていないので確定できないと言われる。
1週間の検査入院を提案された。

■10月11日
再び信州大学病院へ。
1時間ほど話をして、遺伝子検査の血液を採った。

■11月26日
上京
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ここまでが母のメモを整理して書いてみたところ。
11月26日以降は東京で私たちと暮らし始める。

こうして打ち込んでみると、体に違和感があってから母を東京に連れてくるまでの経緯がよくわかる。
当時、長野-東京間での電話で体調の様子を聞いていた私は、老化ではないのか、気温のせいではないのか、すぐ治るのではないのか、というような一般的な病への反応だった。