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POTS、ME/CFSについての日々のこと

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POTS(体位性頻脈症候群)やME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)はどんな病気なのか、どんな症状なのか、日常の工夫や経過を書いてます
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#病気

自分のなかの、「もやもや」

自分のなかの、「もやもや」

2024年も半分が終わるらしい……
月日は早いねーと腐るほど言っているし
聞きもするが、本当に早いのだから
そりゃいってしまうんだろうななお年頃w

と、私は言葉でなんとも表現しがたい
自分のなかの「もやもや」から
抜け出せずにいた。
というか、今も抜け出しきれていない。

対話場としてemanoimaをつくったが
もっとSNSで発信しないと
どう表現するかなーと考えてはみるものの
以前のような内

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オンラインコミュニティナース『emanoima』はじめます。

オンラインコミュニティナース『emanoima』はじめます。

私の病気POTS・ME/CFSの方やご家族とオンライン(zoom)で対話する場所
「emanoima」をはじめます。

居間でお茶を共にゆるりとすごせるようにと
「emanoima」という名前にしました。

emanoimaとは「同じ病気の人と話してみたい」「病院ではなかなか聞けなくて……」など
病気になると「あれや、これや」分からない不安はとまりません。
そして、誰に聞いたらいいのかも、こんなこ

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自分の心地よい自分探し

自分の心地よい自分探し

最近の自分自分の病気のイベントで5分ほど話す機会をいただいた。
noteの更新も1年もしていなく、知人の広報誌に自分の病気について書いていたお仕事も今年の春に終わっていた。


側弯症の頃から考えると、約9年間病気について言葉にしているが、
文字にしないとな……という感覚はあるものの、何を言葉にしたいのか
最近は曖昧で、自分のなかでもよく分からなくなっていたところでもらったお話だった。(この感覚

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ブレインフォグとの向き合い方~予想と治療編

ブレインフォグとの向き合い方~予想と治療編

ブレインフォグとは、脳の霧と言われ、ぼーっとする、視界が曇っている、決断力や思考力などすべての行動の判断もできなくなる状態。
前回、思考の工夫を書いていたら、病気になって気がついたブレインフォグが強くなる要因も知っていたら楽に過ごす時間が増えるかも……と思い書いてみた。

ブレインフォグ歴6年くらいの私より

この病気になってから、低気圧や台風、新月・満月の二日前に体調が悪化する。低気圧当日よりも

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ブレインフォグとの向き合い方

ブレインフォグとの向き合い方

最近の自分

2022年も半分が過ぎた。春くらいから少しずつ働ける時間が増え、新しく期間限定の派遣や在宅での校正の仕事をはじめたり、知人からの紹介でもうひとつ在宅での仕事も動き出そうとしている。

一日の労働時間は数時間、週に半分程度の労働日。

それ以外にプライベートで買い物や遊べる時間も設けても、週に3日は家で静かな時間をゆっくりとることで、からだが動いてくれている。

新しい環境に入ることで

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