#卵巣がん
卵巣がんになったつらさをことばにしてもいいんじゃない？
はじめに1月に卵巣明細胞がんについて記事を投稿してから9ヶ月も投稿が空いてしまいました。
YouTubeも「90日で動画を2本だか3本配信したら収益化できます」と何度もアナウンスいただいているのですが全然動画作ってないですしね・・・。
どうも私は記事を書くのも動画も意識の外にあるようでなかなか尻を叩かれないと投稿をしないようです。
悪意のない言葉を前に本音を言えない「がんになったことを愚痴りづ
【質問箱】自費診療はどこで受けられるの？
私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーでは匿名で質問をしたい方のために「質問箱」を設置しています。
回答はスマイリーのTwitterやYouTubeチャンネル、noteなどで回答していきます。
今日の質問と回答は以下のとおりです。
お答えしますご質問をいただきありがとうございます。スマイリーの片木です。
最初に本音を申し上げると「これを質問箱で答えるのは難しい！」と頭を抱えました。
それは
2021年、活動報告
相談が多い年でした2021年の特筆すべき点は患者さん・ご家族からの相談が多かったということ。
なんと1年間で1016件！
これは365日で割ると2.7件ですが、1件あたり1時間2時間かかることも当たり前なことを考えるとキャパシティの限界までがんばったなぁという感じです（一番長い人は5時間近くzoomでお話しされました）。
しっかり2020年と比較をしているわけではないのですが、今年はなかなか人
御礼：医学生との勉強会 まとめ
キックオフまで2020年暮れ、私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーにメールが届きました。
メールには、いわゆるインチキ医療に関する静かなる怒りが記されており、これから医学生になる学生さんだからこそできる何かをしたいという思いが綴られていました（下記のnoteリンクを読んでいただければ伝わるかと思います）。
2021年年明け、メールの主である遠藤さんとzoomでお話ししました。
彼女の思い
患者支援を使い分けができる幸せ
注目のYouTubeライブ6月4日金曜日20時から見たいなと思うYouTubeライブがありました。
私も5月に参加させていただいた「卵巣がんサバイバーさくらch」に乳がんや婦人科がんの患者さんが集うSNSであるPeerRing腹組リーダー望月ミサさんが出演されるというもの。
放送内でも紹介されているんですが、望月ミサさんはスマイリーが会員制を取っていたときに参加してくださっていた卵管がん患者さん
がん患者同士でも話せないことはある
どうして個別の相談を受けるのか私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーは2019年3月まで「会員」として患者さんやご家族が参加してくださる運営方式でした。
2019年、私自身がこれまでのように患者会運営に時間を割くことが困難になったことから一度は患者会を廃止する決意をし気持ちがブレないよう宣言もし活動の最終日を迎えました。
患者さんも廃止になるのは十分理解をしてくださっていたのかこの日までに
患者さんの相談が徐々に増えてきました
コロナ騒動でガクッと落ちた相談件数11月中旬以降「人生会議」の要望から私への誹謗中傷が起き、クリスマスには電話番号を匿名掲示板に晒され電話相談を廃止せざるを得なくなりました。
それでも11月、12月、1月とメールを通じて月に15人ほどの相談があったのですが、2月、3月、4月、5月は3人、多い月で5人という相談でした。
がんに罹患する患者さんや、がん治療の効果がうまくでていない、これからどうしたら