ジェンガ

重度発達障害児をふくめた、３人の子どもたちとの笑いあり涙ありのこれまでの生活を 振り返…

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重度発達障害児をふくめた、３人の子どもたちとの笑いあり涙ありのこれまでの生活を 振り返りながら書いていきます。
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はじめまして。

ジェンガです。 noteを始めることにしました。 私にできるかなあ？ なんて思っていましたが、今はすごくワクワクしています。 私には中学生の娘と小学生の息子が２人います。 真ん中の息子には重度知的障害があり、今は支援学校に通っています。 障害があることでもちろん大変なこともあるけれど、息子がいることで たくさんの人に出会えたり笑顔になることもたくさんあります。 そんな私たちの家族の日常を、ここに書いてみようと思います。 わたしのこと。 40代　　ふつうの専業主婦

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    • 息子との電車での4分間の旅

      重度知的障害で自閉症の息子を育てているジェンガです。 乗り物好きな息子はドライブが大好きです。 家族と自家用車でのおでかけなら、いくらでも車に乗っていられるのですが バスや電車でのおでかけは 聴覚過敏のある息子にとっては いやな音から逃げられなくなってしまうので なかなか乗るのがむずかしいです。 乗せてあげたい気持ちはありましたが なかなか挑戦できずにいました。 おでかけして、たまたま駅の近くにいったときに 走っている電車を見てよろこんでいたので 近くの電車がよく見える

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      • できていたことが急にできなくなる

        重度知的障害で自閉症の息子を育てているジェンガです。 息子はまだまだできないことも多いですが 苦手なことも毎日の積み重ねやくりかえすことで できるようになったこともたくさんあります。 それは時間をかけてきたぶん、すっごくうれしいのですが 逆にちょっとしたきっかけや出来事で 今までできていたことが、急にできなくなることがあります。 先輩ママから聞いたおはなしですが、 今までふつうにご飯を食べていた自閉症の子が 何かのきっかけで急にいつも食べていたものが食べられなくなってし

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        • 障害児と母親　お風呂での格闘

          重度知的障害で自閉症の息子を育てているジェンガです。 息子の障害のことは、理解しているつもりですが 親も人間なので疲れていたり、余裕のないときもあります。 時間のないときに、特性のこだわりを発動したり 癇癪がひどいときは、どうしようもなく 怒ってしまったり、いっしょに泣いてしまうこともあります💦💦 つい最近の事ですが、息子がおふろに入っているとき わたしはドアの外で見守っていました。 髪の毛を洗ったり、体を洗ったりするのは お手伝いするのですが、お風呂が大好

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          自分を大切にするということ。

          いつもは、自閉症の子どものことを中心に書いていますが 今回は自分のことを書いてみようと思います。 わたしが家事や子育てをしている中で 家族優先でなんでも自分のことは後回しになっていた時がありました。 自由な時間なんてほとんどなくて・・・ ガマンしている感覚はあまりなかったのですが 自分の意見よりまわりにあわせてしまうことが多くなり 結果、好きなこと、やりたいことなど 自分の気持ちや考えがわからなくなりました。 どうしても子ども優先になってしまうのは 仕方ないことなのです

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          自分を大切にするということ。

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          自閉症の息子がはじめて好きになった絵本。

          支援学校に通う息子は絵本が大好きです。 多動があるので、お出かけはどこに行くにも走り回ってしまいますが 大好きな本屋さんだけは絵本を見てゆっくり過ごすことができるし 学校の図書館も大好きです。 2才頃は何に対しても興味をあまりしめさず 無気力でしたが、療育に通いはじめてからは 笑顔がふえて、楽しそうに過ごしている息子をみているのが とても幸せでした。 3才頃、リハビリの先生が読んでくれて大好きになった本。 それが　「もこ　もこ　もこ」でした。 今でも、まん

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          自閉症の息子がはじめて好きになった絵本。

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          自閉症の息子のはまっていること。

          自閉症の症状に　”こだわり”　があります。 気に入ったことや気になることをくりかえしたり 同じやり方や、同じ順番にこだわったりして 融通がきかないところがあります。 我が家の息子も　”こだわり”　があり・・・ 学校への通学では、同じ道順でないと気に入らないし 食べ物も気に入ると同じものを食べ続けたりします。 はまるとルーティンで長くつづくことがあります。 そんな息子の今、はまっていることは・・・ バスボールです😊 バスボールとは、お風呂の入浴剤ですが まるい入浴剤の

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          息子の変わったこわいもの。

          重度知的障害の息子は聴覚過敏があります。 人が多くザワザワしたところ、体育館みたいに音がひびくところなどは イヤマフを使います。 イヤマフはヘッドホンのようなかたちのもので 苦手なおとをさえぎってくれるものです。 いちばん苦手なのは、あかちゃんの泣き声。 急に泣き声が聞こえてくると、パニックになってしまいます。 おとうとが生まれたときは、気にならなかったのに 年長さんくらいから気になりだして いやな音を　”耳がいたい”　とうったえるようになりました。 他にも息子をみて

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          支援学校に入学するまでにしたこと。

          私には支援学校に通っている重度知的障害の息子がいます。 支援学校に入学するまでのことを振り返ってみると 子どもにとってどの選択がいいのか悩んだり 新しい環境の変化への不安がありました。 その時のことを書いてみようと思います。 支援学校の見学 支援学校の見学は年中、年長さんの時２回行きました。 先輩ママから早くから見学したり勉強会や就学の話が聞ける ところには参加したほうがいいとアドバイスをいただいていたので 年中さんのころから参加しました。 まず地域の学校とちがうところは

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          障害児、七五三にしたこと。

          七五三にすることといえば 神社への参拝 写真スタジオなどでの記念撮影などがあります。 重度知的障害のある息子にとっては高いハードルです💦 聴覚過敏があるので、さわがしい人混みは苦手で とくに子どもの泣き声が聞こえてくると パニックを起こしてしまいます。 七五三に限らず いつもお出かけや行事の時は心配がつきまといます。 わたしは息子と出かける前はいつも心の準備をして 気合いを入れて出かけます。 七五三もかなり気合いを入れて挑みました。 写真撮影 写真スタジオでの前撮り

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          はみがきをいやがるこどもの対策。

          重度知的障害のある息子は ハミガキが　大きらいです😭 毎日の仕上げ磨きは、格闘です💦 むし歯の治療はどうしても押さえながらしなければならず 息子にとって大変なストレスになってしまうので 家でむし歯をつくらないように わたしもこころをおに👹にしてみがいています。 わたしは歯科衛生士として10年弱働いていましたが 毎日ハミガキを嫌がられるのは本当に大変です💧 息子も毎日のハミガキは苦痛に感じていると 思います。 小さい頃は毎日の積み重ねのおかげで、 ハミガキを嫌がることなく

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          おねえちゃんとおとうとの気持ちがうれしかった日。

          我が家では家族でお出かけするとき いつも二手にわかれて行動します。 だいたいわたしが重度知的障害の息子といっしょに行動して おねえちゃんと、おとうとをパパが連れてあるく。 時々電話でおたがいにどこにいるのか 確認しながら別行動しています。 息子はお買い物にいくと、広いところがすきなので 走ってしまい、追いかけっこになります。 エスカレーターやエレベーター、階段もすきで 何回も乗りたがります。 疲れるまで止まりません💦 追いかけるのもいい運動です。 そんな感じなので、ゆっ

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          ゆびがぬけない！

          子どもって予想外のことをすることありますよね。 家の中にも危険がたくさんあって お風呂場や階段、キッチンなど 親は注意して見ていないといけないのでとても神経を使います。 我が家ではリビングで、一騒動起きてしまいました・・・。 息子が5才のころです。 アパートから一軒家に引っ越しして 1年くらい経っていました。 息子に重度知的障害があるので、 子どもがいたずらすると、危険なものには 特に気をつけていました。 変わったものに興味をしめす息子は リビングのドアをよく開けたりし

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          療育をはじめてかわったこと。

          入園するまで リハビリの先生からすすめられ、２才から親子で療育施設に 週一回通うことにしました。 アットホームなところが気に入り決めました。 ２才になった息子は、”はいはい”　ができるようになり やっとつかまり立ちができるようになっていました。 でも本人のやる気の問題なのか・・お出かけのときは ベビーカーが楽ちんでお気に入りだし、 家にいてもあんまり動こうとしなくて、まるで王様のよう・・・。 おもちゃを取るにも足ではさんで取ったり 必要最低限は動こうとしない感じでした

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          涙の1才６ヶ月検診。

          友だちに紹介してもらい病院を受診したら、 息子は　”発達遅滞”　”低緊張”　と診断されました。 低緊張とは、じぶんの体を支えるための筋肉の張りが 弱い状態のことをいいます。 首のすわりが遅かったり、なかなかおすわりができなかったのは 低緊張が原因でした。 運動機能におくれが出るだろうと いわれました。 ＭＲＩの検査も異常はなかったので、とりあえずリハビリを はじめることになりました。 １才でまだほとんど自分で移動できなかった息子はリハビリを始めても 泣いてばかりで何も

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          障害に気がついた日。

          息子が生まれて半年たったころ。 私は高校のころの友だちと無尽をしているのですが、 （無尽とは山梨独自の気の合う仲間とお酒や料理を楽しむ会です^^）　 みんなそれぞれ結婚して子どもがいるので、お店に集まるのは大変なので 子どもが小さいうちはよく友だちの家に集まったりしていました。 当時は２才の娘も一緒に遊びに行き みんなでとてもにぎやかに楽しく過ごしました。 その日の夜、遊びに行かせてもらった友だちから電話が・・ 忘れ物でもしたかな？なんて思いながら電話に出ると、 友だ

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          障害に気がついた日。

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