のん@何もしないことをする

息子そらが起立性調節障害に!! 起きられない病気!? と思ったらありとあらゆる体調不良…

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息子そらが起立性調節障害に!! 起きられない病気!? と思ったらありとあらゆる体調不良が... 倒れてから2年半後… 突然の復活 でも息子復活半年前から 真ん中娘うみも起立性調節障害に! 末っ子娘は片頭痛? と思っていたら3人に難病も… そんな怒涛の日々の記録

最近の記事

起立性調節障害の専門医さん⑦2021年8月

2021年8月。 そら専門医さんのところへ 7回目の通院に行ってきました。 結果は…悪くなってました。 ベッドが斜めに起こされるにつれて 脳血流が下がる下がる下がる下がる⤵︎ ⤵︎ ⤵︎⤵︎ そしてベットを元に戻しても脳血流は 戻らない戻らない戻らない… ええぇぇええええ… という気持ちでモニターを見ていました。 「起立性低血圧になってるね。 薬飲もうか」 と ドプスの服薬がスタートしました。 ドプスは体内に入るとノルアドレナリンになります。 ノルアドレナリンといいメ

    • 起立性調節障害の専門医さん⑥2021年4月

      2021年4月🌸 そらは中3になりました。 昨年度は、放課後、動けるようになったらプリントを受け取りに中学校に行ったりしていたので、それが出席扱いになり、思ったより出席日数が多かったなという感じでした。 中学1年、2年と担任の先生には恵まれました。 上手く引き継ぎもしてくださっていたようで、3年生の先生も、圧のある登校刺激ではなく、いつでも待ってるからねというスタンスで明るく「来れそうやったらおいでー」と声をかけてくれる方でした。 そらが学校に行けないのは学校のせいでは全

      • 起立性調節障害の専門医さん⑤親向け進路ガイダンス

        2020年12月 そら中2の冬。 少し記憶が曖昧なのですが、 これくらいの時期から進路ガイダンスが始まりました。 たくさんの職業が書かれたプリントを見せられ、次回の診察までに興味のある職業に○をつけてくるという宿題も出ました。 後日こっそりそのプリントを見ると、意外な職業に○が付いていて、なんだか楽しかったです。未来を見てること、今を諦めていないことを、実感できたからかもしれません。 いただいたプリントには4つのポイントが書かれていました。 1つ目 高校には、 ①全日制

        • 起立性調節障害の専門医さん④2020年9月

          2020年9月 起立性調節障害になって1年が過ぎました。 この頃になるとそらは、 学校に行きたいと言うことがなくなりました。 「こんなんじゃ学校は無理やな〜」 と今の体調で学校に行けることはないと自分なりに納得したようでした。 1年かけて。 その事で「学校に行けない辛さ」が親子ともに軽減されたのは確かです。 でも、そこに至るまでの気持ちは決して前向きなものではなく、 「諦め」だったと思います。 少なくとも私は「諦め」でした。 検査結果を見ると、そんなに悪くないなという印象で

        起立性調節障害の専門医さん⑦2021年8月

          起立性調節障害の専門医さん③2020年6月

          2020年6月 3回目の専門クリニックでの受診。 そらは中2になりました。 起立性調節障害になって10ヵ月が過ぎました。 もちろん学校には行けません。 本人は「行きたい。」と言います。 どうしたら行けるのか? どうしたら普通の生活が送れる体調になるのか? 私の頭の中は「どうしたらいいんや…」で いっぱいになりました。 専門医さんが言うことはいつ同じ。 水分をしっかりとること。 寝そべりスマホはしないこと。 夜は11時にはお布団に入る。 急に立ち上がらない。 体を動かす。

          起立性調節障害の専門医さん③2020年6月

          そらの高校受検のこと

          夏休みが終わって進路希望を絞っていかねば… という中3の起立っ子が多いのかな?と思います。 専門医さんからは 「秋の体調が春にも来るから、秋の体調を参考に考えるといい」 と夏くらいの定期通院でアドバイスがありました。 同時に 「10月〜12月頃、3日間連続で通う時間帯に、 保護者と一緒に、お試し登校をしてみるといい。 体力に見合った高校を選ぼう」 とも。 (今ふと思ったんですが「体調に合った」ではなく「体力に合った」なんですね) 夏休み中のそらの体調は全く回復していなくて

          そらの高校受検のこと

          睡眠外来へ〜起立性調節障害と睡眠相後退症候群〜

          2020年9月 そらが中2の夏。 それはそれは体調が悪く、 日中ずっとベッドで眠り続け、 水泳の練習にも週に1回行けたら良い方で…、 私はそんなそらの姿を見続ける日々に疲れ、 何もしてやれない無力感に打ちひしがれていました。 それでももっと調べればなにか見つかるのではないかと必死でした。 そこで私は1つ行動しました。 別の小児科に行ったのです。 かかりつけ小児科医さんのことは信頼していたのですが、 学校に行きたいというそらの気持ちを肯定してくれる感じではなく、 そこの部分

          睡眠外来へ〜起立性調節障害と睡眠相後退症候群〜

          「先生、自信を持ってくださいね」

          約1年noteの更新ができていない状態ですが、 今現在のわが家の事をお伝えしたいと思います。 時系列に更新できなくてちょっと悔しい…。 生活は日々積み重なっていき、 2021年の秋には真ん中娘のうみも 起立性調節障害と診断されました。 そらを凌ぐ頻脈(POTS)で。 春にかけて2人の起立っ子が常に家にいて、 ベッドに横たわっていました。 末っ子のりくは小学1年生になり、 担任の先生に恵まれ毎日楽しく通学していました。 上の子2人が起立性調節障害になったことで、 こんなに元

          「先生、自信を持ってくださいね」

          たった一日だけ戻ってきた日常

          少し時間は戻ります。 2月に定期通院に行く前に たった一日だけでしたが、 そらが元気に動けた日がありました。 12月上旬の事でした。 その日は4ヶ月ぶりくらいに そらの元気な姿を見られました! 昼から2時間学校にも行けました。 それだけじゃなくて、 夕方 体調を崩して横になってる私を見て、 そらが自転車で夕飯の材料の買い物に行って、 晩ご飯を作ってくれたんです。 起立性調節障害になってから、 こんなに動いているそらを見るのは 初めてでした。 その日の晩ご飯には… はんぺ

          たった一日だけ戻ってきた日常

          起立性調節障害の専門医さん②2020年2月

          年が明けた2020年2月。 2回目の通院日が来ました。 この約4ヶ月の間、そらの体調は悪くなるばかりでした。 治したい。 治ったら学校に行く。 この頃のそらは、学校への思いがたくさんあって、学校に行きたくても行けないことへの悔しさをよく口にしていました。 この日も初めて通院した日と同じように、 私も主人も仕事を休みました。 電車での通院はまず無理です。 座っていられないし、そもそも起きられないから、車に寝かせて連れていくしかありません。 大阪環状線はとても怖くて私は運転

          起立性調節障害の専門医さん②2020年2月

          根回しは大事だと思ったから

          そらが学校に行けなくなって1ヶ月半、 病名がわかり、 どうしてそうなるのかも分かり、 次に私がしたことは… 3つの根回し でした。 この時したことは、 1⃣仲の良いママ友に伝える ということでした。 そらが小学6年生の頃、 そらたちの学年には学校に来ていない子が1人いて、その子をめぐって憶測や噂が飛び交っていました。 そらの学年にとどまらず、下の学年のママからも聞かれたりもしました。 そういう流れを見てきているので、 黙っていることが美徳だとは思えなかったのです。 隠さ

          根回しは大事だと思ったから

          起立性調節障害の専門医さん①2019年10月

          ついに 起立性調節障害専門のクリニックに…これまでに6回通院しているので、 記憶があやふやなところがあります。 すみません💦 クリニックの入口は施錠されていました。 インターホンを鳴らし名前を伝えると、鍵を開けてくれました。 中に入ると項垂れた男の子が座っていました。 (そらみたいな子がいる!!) (仲間が…いる!!) と不謹慎にも少し嬉しくなってしまったのです。 そらのまわりには起立性調節障害の子がいなかったので、「そらだけ」だと思っていました。 でも違う。 そらだけじゃ

          起立性調節障害の専門医さん①2019年10月

          2019年9月 起立性調節障害という病気が ハッキリと 「起きない」 という症状として、現れました。 この時の私は、 とにかく そらの身体に何が起こってるのか知りたくて たまりませんでした。 それがわかったら「治る」と思っていました。 なので、 「大阪に専門の病院がある」 という小児科医さんの言葉に 希望の光を見たんです。 「行くと決めたなら早く予約を取ろう。 だいたい3ヶ月待ちだから。」 「3ヶ月!?」 多少は待たなければいけないと思いましたが、 まさか3ヶ月だなんて…

          起きない朝

          2019年8月27日 もうどんなふうに起こしたのかも 覚えていません。 そらもどんなふうに起こされたのかも 覚えていないと思います。 「お腹が痛い」 と言ったのか、 「頭が痛い」 と言ったのか、 それとも全く反応がなかったのか…。 何も覚えていないけれど、 「本当に起きないんだ…」 と思ったことだけは覚えています。 昨日あんなに元気に起きてきたのに? 今日は起きないの? って。 次の日もその次の日も 朝になったのに そらは起きません。 これが「起立性調節障害」なのか。

          検査って…

          そらはよく低血糖を起こす子でした。 当時小6だったので、小学校にも 低血糖用のブドウ糖タブレットや黒糖を、 ランドセルに忍ばせて持って行っていました。 スイミングでも低血糖を起こしていたので、 コーチにも対応をお願いしていました。 なので、診断されるまで私は売店でパイナップルジュースを買いながら、 (朝、倒れたのは貧血かな?) (診察室でしんどくなったのは、 朝ごはんも倒れて食べられていないし、 もうお昼だからお腹が空ききって しんどくなったんだろな。 ジュースを飲んだら血

          あの日のこと

          初めまして(^-^) のんです。 私には3人の子どもがいます。 上から 中3 そら(♂) 小6 うみ(♀︎) 小1 りく(♀︎)です。 今、起立性調節障害で「普通」の暮らしができていないのが、 中3のそら。 そらは小さい頃喘息があったので、年中からスイミングを始めました。 泳ぐのが大好きでいつもニコニコと泳いでいました。 小1の頃にはコーチから声をかけていただき、選手育成コースに入ることになりました。 得意な泳法は平泳ぎ。 小6のとき、一度「水泳をやめたい」という時があ