起立性調節障害の専門医さん⑦2021年8月

2021年8月。
そら専門医さんのところへ
7回目の通院に行ってきました。

結果は…悪くなってました。
ベッドが斜めに起こされるにつれて
脳血流が下がる下がる下がる下がる⤵︎ ⤵︎ ⤵︎⤵︎
そしてベットを元に戻しても脳血流は
戻らない戻らない戻らない…

ええぇぇええええ…
という気持ちでモニターを見ていました。

｢起立性低血圧になってるね。
薬飲もうか｣
と
ドプスの服薬がスタートしました。
ドプスは体内に入るとノルアドレナリンになります。
ノルアドレナリンといいメラトニンといい…
自律神経が関係してるからとはいえ
そらのホルモンは一体どうなってるの…。
でも、起立性調節障害のホルモンの関係ははっきりしていません。

検査後、Dr.との面談で聞きたかったことを
思い切って聞きました。
｢そらのように定期通院する子と、
1回の通院でいい子となにが違うんですか？｣
と。

すると、
｢そらくんは重症なんですよ。
今回は前回より脳貧血が酷くなってる。
これはね、さっき中等症って言ったけど
限りなく重症に近い中等症なんです。
症状がコロコロ変わるから、
その都度、薬も変えなきゃいけない。
良くなったり悪くなったりを繰り返す子には
定期的に来てもらっています｣

そうなんだ！とDr.の思惑を知ることが出来て新鮮な気持ちになりました。
そら…最近良くなってると思っていたのですが、
基本的には重症なのね…。
と、通院７回目で認識する私…。

｢通院や検査が1回でいい子は、
安定してる子ですね。
もちろん地元のDr.と連携して対応しています。
ただ、ほかの要因が大きい子もいる。
そういう子にはハッキリ
『学校が合わんのでしょう』
って言うてますよ。
本人と保護者が受け入れられるかどうかは
別ですけどね｣

学校が合わなくて症状が出てるタイプのお子さんなら、
ここでいくら検査してもらおうが、
薬を出してもらおうが、
身体のしんどさが数値化されるメリットはあるけれど、
｢根本的｣にここではどうしようもないということか…
と納得…。

そういえばそらはサブタイプが
起立性低血圧(INOH)
↓
体位性頻脈症候群(POTS)
↓
起立性低血圧(INOH)
とコロコロ変わっています。

いよいよ夏休みの終わりが見えてきて、
周りの子たちも受験モードになっていく中、
そらはどう考え、どう動き、
自分の将来を考えていくんでしょう…。

親として心配なことは山ほどあるんですが、
そらが決めたことをそのまま受け止めて、
応援する。
そこは揺らがないようにがんばらねば…！

こんなにハッキリ｢起立性低血圧｣と書かれたのは初めてでした。

上下の差が－8と
とても大きい結果になりました。