起立性調節障害の専門医さん③2020年6月

2020年6月
3回目の専門クリニックでの受診。
そらは中2になりました。
起立性調節障害になって10ヵ月が過ぎました。
もちろん学校には行けません。
本人は｢行きたい。｣と言います。

どうしたら行けるのか？
どうしたら普通の生活が送れる体調になるのか？
私の頭の中は｢どうしたらいいんや…｣で
いっぱいになりました。

専門医さんが言うことはいつ同じ。
水分をしっかりとること。
寝そべりスマホはしないこと。
夜は11時にはお布団に入る。
急に立ち上がらない。
体を動かす。
などなど…。

専門医さんの言うような生活をしようとしても、
起き上がることすらままならないのに、
当然散歩なんて行けません。
専門医さんに言われたことが何も出来ないということは治る可能性から遠ざかっているようで、そらに隠れて涙する日々でした。

脈拍数が100を超えるか超えないかくらいなので、まずまずセーフという判断です。

脳血流量も大きく下がっていないので、「○」でした。

回復の兆しすら見えないそらのことで、小児科医さんに相談しても、
｢本当に学校に行きたかったら車椅子に乗ってでも行くし、何としてでも起きる。
僕ならそうする。
学校に行きたいと思ってるのはお母さんじゃない？｣
と優しい語り口で言われたことがあります。
‘’僕ならそうする？
それが出来ないから悩んでるんじゃない！”
｢息子がほしい学校生活はそうじゃないです。
起立性調節障害になる前の生活なんですよ…｣
と、なんとか言葉にしても、伝わらない悔しさも一緒に噛み締めて帰りました。
結局は気持ちの問題だって言われてるみたいでした。
信頼してる大好きなDr.でも、伝わらないときは伝わらないし、
それでも信じてこのDr.についていくしかない現実と。

治らない現実を何回も見て、
何もしてやれない現実に打ちのめされる日々でした。