起立性調節障害の専門医さん④2020年9月

2020年9月
起立性調節障害になって1年が過ぎました。
この頃になるとそらは、
学校に行きたいと言うことがなくなりました。
「こんなんじゃ学校は無理やな〜」
と今の体調で学校に行けることはないと自分なりに納得したようでした。
1年かけて。
その事で｢学校に行けない辛さ｣が親子ともに軽減されたのは確かです。
でも、そこに至るまでの気持ちは決して前向きなものではなく、
「諦め」だったと思います。
少なくとも私は｢諦め｣でした。

全体的に血圧は低め。パッと起き上がると30以上下がる。脈拍も100を超えていてまだ多い。

脳血流量は不安定ながらも低くないので今回は合格。

検査結果を見ると、そんなに悪くないなという印象ですが、この頃のそらは食事をほとんど取れていませんでした。
朝目覚めても起き上がってこれないのでベッド上でメイアクトを飲んでいました。１日に１食ないし２食でしたので、栄養失調になっていないか心配になり、血液検査をしてもらいましたが、異常なし。
異常なしだから、良かったのですが、結局医療関係のサポートは何もしてもらえません。
でも体調は明らかに悪くて。
なのに何もしてもらえなくて。
とてもとても悔しかったです。

この頃、そらの中学校では社会見学という名の長距離歩行（寺院散策）がありました。
担任の先生からも「来れそうならおいでよー！」と前向きな歓迎のお誘いがあったのですが、そらは
「むり…あんな距離歩けるわけがない」
と参加しないことになりました。

後日、
先生から社会見学のお土産が届きました。
健康を願うお守りでした。
それを見たそらは嬉しそうに笑って、スイミングバッグに付けたのでした。