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起立性調節障害の専門医さん⑦2021年8月
2021年8月。
そら専門医さんのところへ
7回目の通院に行ってきました。
結果は…悪くなってました。
ベッドが斜めに起こされるにつれて
脳血流が下がる下がる下がる下がる⤵︎ ⤵︎ ⤵︎⤵︎
そしてベットを元に戻しても脳血流は
戻らない戻らない戻らない…
ええぇぇええええ…
という気持ちでモニターを見ていました。
「起立性低血圧になってるね。
薬飲もうか」
と
ドプスの服薬がスタートしまし
起立性調節障害の専門医さん⑥2021年4月
2021年4月🌸
そらは中3になりました。
昨年度は、放課後、動けるようになったらプリントを受け取りに中学校に行ったりしていたので、それが出席扱いになり、思ったより出席日数が多かったなという感じでした。
中学1年、2年と担任の先生には恵まれました。
上手く引き継ぎもしてくださっていたようで、3年生の先生も、圧のある登校刺激ではなく、いつでも待ってるからねというスタンスで明るく「来れそうやったら
起立性調節障害の専門医さん⑤親向け進路ガイダンス
2020年12月
そら中2の冬。
少し記憶が曖昧なのですが、
これくらいの時期から進路ガイダンスが始まりました。
たくさんの職業が書かれたプリントを見せられ、次回の診察までに興味のある職業に○をつけてくるという宿題も出ました。
後日こっそりそのプリントを見ると、意外な職業に○が付いていて、なんだか楽しかったです。未来を見てること、今を諦めていないことを、実感できたからかもしれません。
いただい
起立性調節障害の専門医さん④2020年9月
2020年9月
起立性調節障害になって1年が過ぎました。
この頃になるとそらは、
学校に行きたいと言うことがなくなりました。
「こんなんじゃ学校は無理やな〜」
と今の体調で学校に行けることはないと自分なりに納得したようでした。
1年かけて。
その事で「学校に行けない辛さ」が親子ともに軽減されたのは確かです。
でも、そこに至るまでの気持ちは決して前向きなものではなく、
「諦め」だったと思います。
少
起立性調節障害の専門医さん③2020年6月
2020年6月
3回目の専門クリニックでの受診。
そらは中2になりました。
起立性調節障害になって10ヵ月が過ぎました。
もちろん学校には行けません。
本人は「行きたい。」と言います。
どうしたら行けるのか?
どうしたら普通の生活が送れる体調になるのか?
私の頭の中は「どうしたらいいんや…」で
いっぱいになりました。
専門医さんが言うことはいつ同じ。
水分をしっかりとること。
寝そべりスマホは
そらの高校受検のこと
夏休みが終わって進路希望を絞っていかねば…
という中3の起立っ子が多いのかな?と思います。
専門医さんからは
「秋の体調が春にも来るから、秋の体調を参考に考えるといい」
と夏くらいの定期通院でアドバイスがありました。
同時に
「10月〜12月頃、3日間連続で通う時間帯に、
保護者と一緒に、お試し登校をしてみるといい。
体力に見合った高校を選ぼう」
とも。
(今ふと思ったんですが「体調に合った」で
睡眠外来へ〜起立性調節障害と睡眠相後退症候群〜
2020年9月
そらが中2の夏。
それはそれは体調が悪く、
日中ずっとベッドで眠り続け、
水泳の練習にも週に1回行けたら良い方で…、
私はそんなそらの姿を見続ける日々に疲れ、
何もしてやれない無力感に打ちひしがれていました。
それでももっと調べればなにか見つかるのではないかと必死でした。
そこで私は1つ行動しました。
別の小児科に行ったのです。
かかりつけ小児科医さんのことは信頼していたのです
「先生、自信を持ってくださいね」
約1年noteの更新ができていない状態ですが、
今現在のわが家の事をお伝えしたいと思います。
時系列に更新できなくてちょっと悔しい…。
生活は日々積み重なっていき、
2021年の秋には真ん中娘のうみも
起立性調節障害と診断されました。
そらを凌ぐ頻脈(POTS)で。
春にかけて2人の起立っ子が常に家にいて、
ベッドに横たわっていました。
末っ子のりくは小学1年生になり、
担任の先生に恵まれ毎日
たった一日だけ戻ってきた日常
少し時間は戻ります。
2月に定期通院に行く前に
たった一日だけでしたが、
そらが元気に動けた日がありました。
12月上旬の事でした。
その日は4ヶ月ぶりくらいに
そらの元気な姿を見られました!
昼から2時間学校にも行けました。
それだけじゃなくて、
夕方 体調を崩して横になってる私を見て、
そらが自転車で夕飯の材料の買い物に行って、
晩ご飯を作ってくれたんです。
起立性調節障害になってから、
根回しは大事だと思ったから
そらが学校に行けなくなって1ヶ月半、
病名がわかり、
どうしてそうなるのかも分かり、
次に私がしたことは…
3つの根回し
でした。
この時したことは、
1⃣仲の良いママ友に伝える
ということでした。
そらが小学6年生の頃、
そらたちの学年には学校に来ていない子が1人いて、その子をめぐって憶測や噂が飛び交っていました。
そらの学年にとどまらず、下の学年のママからも聞かれたりもしました。
そうい
起立性調節障害の専門医さん①2019年10月
ついに
起立性調節障害専門のクリニックに…これまでに6回通院しているので、
記憶があやふやなところがあります。
すみません💦
クリニックの入口は施錠されていました。
インターホンを鳴らし名前を伝えると、鍵を開けてくれました。
中に入ると項垂れた男の子が座っていました。
(そらみたいな子がいる!!)
(仲間が…いる!!)
と不謹慎にも少し嬉しくなってしまったのです。
そらのまわりには起立性調節障