言葉を話せない次女にみる自分の気持ちを大切にすることで得られる満足感🌈
私の家のはなし^ ^🌈
次女23歳
アンジェルマン症候群・重度知的障害あり
医学書には【15番染色体の一部欠失、言語理解はするが、会話能力の獲得は不可能】と書いてある
一部欠失、の部分が発語領域に関わる部分らしい
そして【症候群】とついているだけあって、会話が出来ないだけでなく、色素異常、てんかん、知的障害、睡眠障害、、、あとは忘れたけれど色々てんこ盛りだ
どの症状が、どう出るのかは個人差があって
次女の場合は、かれこれ10年近く脳波を録れば、難治性てんかんの波がバリバリでているものの
一切の投薬なく、てんかん発作が抑えられていて毎日の食事に気をつける位で元氣を保っているので、私は相当楽に暮らせている
そうは言っても、生まれてから中学生位までは、24時間毎日氣を抜けない日々だった
入院も、病棟の常連となっていたし
救急車も何度乗ったかわからない
かと言って、悲愴な話だけじゃなく、実は、かなりおもしろい話もある
その辺りは、今、小さな天使たちを抱えて奮闘しているパパママの息抜きになるかもしれないから、追々、別に書いていこうと思う
さて、、その次女は毎日生活介護施設と言われる場所へ送迎バスを使って通っている
朝は、迎えのバスから手を振る女性添乗員さんに喜び、振り返りもせず、いそいそと乗っていき
帰りは、バスを降りると私に全力で抱きつき数分間は、路上で熱い抱擁だ、、(^^;)
当然、ご近所の方々の目に留まる、、毎日、公園遊びから帰宅してくる幼稚園児たちにも凝視されている💦
ありがたいことに、皆さん好意的で
ママが大好きなのね〜かわいいわ〜💖とか
良いですね〜ウチの子そんな風にしてくれない💦とか
その姿を見てるだけで幸せな気分になる💖とか言われている（でも、かなり恥ずかしい💦）
そんなこんなを毎日繰り返してやっと家に入るわけだが
昨日、次女が、いつもの様に台所へ直行し、今日のおやつは⁉️とばかりに捜索を開始
【辛ラーメン】を見つけ出し、どうしても食べたい、と両手で抱えて離さない
私がたまーに食べたくなるので隠しておいたものを、数日前から狙っていたのだ(^^;)
すっごい辛いから絶対食べられないよ？
辛いんだよ、わかるよね？すっごい辛いの！
と言っても、鍋に袋ごとラーメンを入れ、片方の掌をパーにして、もう片方の人差し指で掌をチョンチョンと突いて【ちょうだい】のサインを繰り出す始末(^^;)
仕方ないなー(￣3￣)と言いつつ鍋を火にかけると冷蔵庫から卵を一つ出してニッコリ差し出してきた
よくわかっている(^^;)
次に、その日のおやつにしようと前夜に焼き上げたチョコレートのパウンドケーキを指差し再度【ちょうだい】サイン。
とりあえず両方準備が出来て、いざ実食。
熱い‼️辛い‼️でも、食べたい‼️
と、ばかりに、
一口麺をすすっては【ひー(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾】みたいな顔をして、
お茶をゴクゴク、、、からの
パウンドケーキを一口
落ち着いたら再度ラーメンで
【ひー(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾】
という謎のループを繰り返してラーメン完食
この子は、自分の気持ちに嘘をつかない
場の空気を読んで都合をつけてくれる時もあるしそれこそ、言葉に出さない相手の気持ちを察して優しい思いやりある行動をみせる時もある
でも、基本的に喜怒哀楽を思考で誤魔化そうとはしていないのだ
楽しかったら笑う、、悲しかったら泣く、、怒る時も、うれしい時も、眠い、食べたい、、も
常に全力で生きてる氣がする
私が時々、子どもみたいでかわいい、と言われるのは、いつも次女と一緒にいるからかもしれない
何が何でも〇〇したい‼️
ていう事があると、人は【工夫】をするし、そうする事で得られる満足感は、心を明るく保つために必要なんだな、、と次女をみていると思う
まあ、私自身、基本不可能は無いと思っているので、あらゆる工夫をすることは習慣になっているから、、そこは血、、かな^ ^？
私の家のはなし、、、^ ^🌈
たまに、ポツリとつぶやいたり、結構真剣にごはんを作ったり、のんびりと散歩しながら花を眺めたりしています^ ^🌈
美腸賢脳倶楽部さんの動画内で
あ😅💦間違えた💖とか言いながら、のんびりとごはんを作っているのは、わたし😅
🌈最後までお読み頂きありがとうございます🌈
また、貴重なお時間を頂きましたこと
心から感謝しております💖
お読みいただいた後にクスッと笑えたり
ほっこりと温かい気持ちになれるような
そんな投稿を重ねていきますので
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頂けたらとてもうれしいです。
歳を忘れて子どものように全力で喜びます💖
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