マガジンのカバー画像

急性骨髄性白血病と闘ってみた(全文)

85
自ら書いた白血病の闘病記をまとめています。 こちらには入院からの主な流れと付帯記事を全てまとめてあります。 医療は進化しますが、患者の気持ちは早々時代の変容は見せません。もしも白…
運営しているクリエイター

2020年7月の記事一覧

ヘルプマーク、you know?(ヘルプよりもまず知ってほしい)

ヘルプマーク、you know?(ヘルプよりもまず知ってほしい)

~冒頭~私事ではありますが、2020年3月から白血病の治療をしております。
病気になって色々と公的機関などのサポートなどを調べる訳です。
触れると気づくこと結構あるんですよね。
その内の一つがヘルプマーク。
一時退院時に市役所に貰いにいきました。
白血病の私はヘルプマークゲットです!!
それでは、ヘルプマークって何でしょね?
そんなこんなを書いていこうと思います。

~ヘルプマークとは?~Wiki

もっとみる
がん情報と触れる(がん相談支援センター)

がん情報と触れる(がん相談支援センター)

~冒頭~「がん情報サービス」は国立がん研究センターがん対策情報センターががんの情報を発信しているウェブサイトです。
患者向け、家族向け、一般の方、医療専門家などなどに対して、がんについての解説や、療養、予防検診、相談などの様々なコンテンツがあります。
病院検索などにも使えます。
そこにがん相談支援センターについてのコンテンツがあります。
これについて取り上げます。

~がん相談支援センター~「がん

もっとみる
保険って有効なの??(まずは確認が大事だよ)

保険って有効なの??(まずは確認が大事だよ)

~冒頭~みなさん保険に入っています?
私疎いんですよ。
大抵、妻にまかせっきり。
というか、私の家は諸事情があり、妻名義の保険も結構多いのです。(別に僕、破産とかしてないからねw)

「死ぬ準備をしてみた(エンディングノートを書いてみた)」

などでお金のことや保険の事を書いたりもしました。

一応私もこの病気で死ぬかも知れないからね。
司法書士の仕事をしている友人に死んだときの後始末依頼とかをし

もっとみる
病人マインド(苦しさを辛いことにしたくない)

病人マインド(苦しさを辛いことにしたくない)

~冒頭~先に言っておきます。
怪しい自己啓発書などは嫌いです。
「おめぇーに偉そうに言われたかねぇー!」
と思ってしまうタイプです。

ただ、そんな私でも伝えたい心の持ちようが出来ました。

それは
「病気になるってマイナスしかなくない?」
という答えに対して
「ノーーーーーーーー!」
って、全力否定をしてみる心持ちです。

そんな話しを今日はさせて頂きます。

経験者が語る病気との連れ添い方で御

もっとみる
白血病の治療モチベーション

白血病の治療モチベーション

~冒頭~どーも、病人です。
8月に移植を予定しております。
病気になって気づいたこと。
治療に対するモチベーションの推移と言いますか、、

結構私は楽観的な性格だと思っているんですよ。
そんな私でも結構気持ちの浮き沈みや、
治療が進む時に不安を感じたりします。
そんな頭の中の話をさせてください。
昨日は「前向きに行こうぜ!」とかいう記事あげといて、今日は「こわーいよー」と泣いている記事です。
多少

もっとみる
無菌病棟内で選挙の投票ってどうやってやるの?

無菌病棟内で選挙の投票ってどうやってやるの?

~冒頭~こんにちは。
無菌病棟で毎日暇しています。
嘘です、療養しています。
先日、都知事選挙がありましたよね。
茨城県民の私には関係ありませんが、
無菌病棟って外に出ては行けないんですよ。
うん、選挙。
どうやって投票するの?
気になりません?
そんな訳で調べてみました。

~日本国の投票制度の仕組み~総務省のホームページを見ると
「なるほど!選挙」というサイトがありまして
色々と選挙に関する解

もっとみる
白血病入院生活(地固め療法2回目1週目)2020/06/25~07/01

白血病入院生活(地固め療法2回目1週目)2020/06/25~07/01

~冒頭~どうも急性骨髄性白血病をちょいと患っております。
noteをはじめて意識的に「白血病の」とつけています。
私の名前には冠詞がついているようなものです。
何故かと言うと「興味関心が湧くからです」です。
だって、何もない「38歳のおじさん」の記事、私だったら読みたくないです。
でも”白血病”がつくと少し興味湧いてくれると思うんです。
病気はエンタメになる!
そして触れると知ることも出来ます。

もっとみる
白血病入院生活(地固め療法2回目2週目)2020/07/02~07/08

白血病入院生活(地固め療法2回目2週目)2020/07/02~07/08

~冒頭~こんにちは。
白血病患者です。
絶賛入院中です。
記事を色々書いていると入院生活の記録が後回しになってしまいます。
This is 本末転倒。

私、白血病の治療って
「のたうちまわる」
と思っていたんですよ。
暇なんで、「のたうちまわる」って調べてみたんです。
「のたうち」って「ぬたうち」からきていて
動物の猪(イノシシ)が泥土の上をころげまわる事を指しているんですって。
そんで言葉とし

もっとみる

がんの諸症状の為のレシピサイトがあるんです。(CHEER!チアー!)

~冒頭~こんにちは。
単なる料理好きの白血病患者です。

入院生活で何がつらいかって、
自分で料理が作れないことです。
あぁー、料理作りたい。

それはそれとして、
抗がん剤投与や放射線治療、移植治療などやっていると
食欲が湧かなくなったり、食べる気力がなかったり、色々起こる訳です。
その他のがんについても治療期間も長く、病気とともに生活をしていく必要があります。
完治扱いになるまで5年とかかかる

もっとみる
白血病目線で考える「新しい生活様式」

白血病目線で考える「新しい生活様式」

~冒頭~ツイッターをやっていると知らない人と色々と喋れます。
私ツイッターは基本考えが相反する人と喋るのが楽しいです。
「世の中こういう考え方の人がいるんだ。」
「こういう懸念をしている人がいるんだ。」
「爬虫類に興味あるんだ。」
「ホラー好きなの。。」
色々とあります。
そこで出会ったのが新しい生活様式反対!という人の意見。
確かに鬱屈している世の中ですよね。
白血病になり、一時退院を繰り返して

もっとみる
白血病の生きる確率とは何か?

白血病の生きる確率とは何か?

〜冒頭〜どーも白血病患者です。
今回の記事は気合を入れて書きます。
伝えたかった事の一つ。
白血病と診断されたご本人とご家族にお送りします。
それ以外の方も病気になった際の心持ちの準備として是非ご覧下さい。
白血病になった私だから書けること。
それでは
白血病の生きる確率とは何か?

〜5年生存率〜白血病患者は移植をする前などに
ウェブや冊子などで多くの人が見る
統計データがあろうかと思います。

もっとみる
入院中の暇つぶし(youtubeで地元ネタを探そう)

入院中の暇つぶし(youtubeで地元ネタを探そう)

〜冒頭〜こんにちは。
白血病患者です。
入院生活もかれこれ4ヶ月近くなって参りました。
ヒマヒマです。
私の暇の潰し方の一例をご紹介。
それは「地元のネタをyoutubeで探す」です。
齢38にもなり、地元を離れ生活をしていると
追憶の彼方に地元の風景がよぎります。(本当は1ヶ月に1回は帰ってます)
私の地元は東京都練馬区大泉学園という所なので、今回はそれを例に出しますが、皆様も同じようにyout

もっとみる
白血病患者とチーズ(カビって何?)

白血病患者とチーズ(カビって何?)

~冒頭~こんにちは。
料理好き白血病患者です。
もともと私、白ワインが好きなんですよ。
シャレオツでしょ?
500円のボトルワイン飲んでましたが。。
んで、白ワインには
「ナッツ」「オリーブ」「ドライフルーツ」「チーズ」
4種の神器です。
たまらんっす。

お酒の飲めない今せめておつまみだけでも、、。。

でも、白血病患者は気を付けないといけないことがあります。
それは「ウイルス」、「菌(細菌)」

もっとみる
無菌病棟の中でお金は稼げるのか考えてみた

無菌病棟の中でお金は稼げるのか考えてみた

~冒頭~こんにちは。
白血病患者です。
先に言っておきますが、
「これを見たらお金儲けが出来る!」
とかそういう類の記事ではありません。
あくまでも病気療養時の過ごし方のお話で御座います。
病気になるとお金かかるんですよ。
今まで
「白血病になって知るお金の仕組み」
「保険って有効なの??(まずは確認が大事だよ)」
など以前にお金のことを書いてみました。

私はサラリーマンをやっていて、ありがたい

もっとみる