白血病の生きる確率とは何か？

〜冒頭〜

どーも白血病患者です。
今回の記事は気合を入れて書きます。
伝えたかった事の一つ。
白血病と診断されたご本人とご家族にお送りします。
それ以外の方も病気になった際の心持ちの準備として是非ご覧下さい。
白血病になった私だから書けること。
それでは
白血病の生きる確率とは何か？

〜5年生存率〜

白血病患者は移植をする前などに
ウェブや冊子などで多くの人が見る
統計データがあろうかと思います。
それが「5年生存率」
データをどこでどう取るかにも寄りますが
私のいる病院の場合
私の場合は急性骨髄性白血病で
移植後寛解で5年で6割強の生存率
移植後非寛解で5年で約2割の生存率です。

このデータを見て
あなたが患者なら
どう解釈しますでしょうか？

私が思ったこと。
それは、このデータは
医学的見地からは必要な統計データですが、
患者やその家族には全く無意味なデータと考えております。
「移植成功しても生きる確率6割かぁー」
とはまったく思いませんでした。

同じ病名でも
年齢も基礎体力も進行度合も背景も病歴も
同じ訳がないんです。
データも探せば細目あります。
病名別、年齢別、疾患リスク別、移植種類別などなど。
自分の該当する条件を全て当てはめて作った統計データがあるとしましょう。
でも、そのデータは使えます？
細分化し過ぎて、データ量として実数が少なすぎる統計データになりますよね。
白血病になったからと言って
全員が移植をするわけではなく、
元々日本で行われる移植件数も年間6000件程度と私は認識しています。

〜絶望をしないマインド〜

さて、んじゃ何を言いたいのか。

白血病になるとウェブや冊子で情報を得ようと
患者や家族、関係者は色々見るわけですよ。
本人や家族は担当医からインフォームドコンセントを受けるわけです。
(インフォームドコンセントとは患者・家族が病状や治療について十分に理解し、また、医療職も患者・家族の意向や様々な状況や説明内容をどのように受け止めたか、どのような医療を選択するか、患者・家族、医療職、ソーシャルワーカーやケアマネジャーなど関係者と互いに情報共有し、皆で合意するプロセスである。現況では裁判などで病院側の説明有無の回避の意味で使われることもあります。)
なので患者はリスクとして
5年生存率を説明される機会もあるかも知れません。

ただ、一つ。
移植を実施する方の進む道は10回中6回の成功道ではなく、1回中1回の道です。
(無論、複数回移植を受ける方々もいます)
だから、統計データを見て悩む方がいらっしゃれば絶望するのはやめましょう。
生存率が1%だろうが、90%だろうが生きる時は生きる、死ぬ時は死ぬんです。
大事な事は医療関係者が作る個別の医療計画の内容を理解し、
合意をしたら前を向いて進むだけです。
無菌病棟にいても出来る事はあります。
体調が許す限り、私はウォーキングをしています。
移植が成功する為に体力落とさないようにしています。
出されたご飯は可能な限り食べるようにしています。
移植が成功する為にバランスの良い食事を心がけます。
早寝早起きを心がけます。
睡眠は健康の基礎だと思っています。(そんな事言いながらこの記事1:00に書いてるw)
病棟内では明るくしています。挨拶はします。
気分が良い方が成功すると本気で思っているからです。

「Mind over body」を科学的に立証しようとする本などもありました。
私はそう思っています。
精神がダメになってしまえば
良くなるはずのものもなりません。

〜末尾〜

既存のデータの見方、考え方は様々です。
物事の考え方を変えると、風景は変化します。
私は見える風景がもし絶望なら今生きるのが辛いでしょう。
でも、案外楽しいんですよね。
病気になったからこそ、こんな偉そうにベラベラベラベラ書いてるんですよ。
知識を獲得して、もし病気を克服できたらパワーアップです。レベル10くらいのレベルアップです。
HPは多少下がるかも知れませんが、
MPやかしこさは大分上がります。

もしもこの文書が
他の患者、家族のホイミになればと思い書きました。
ベホマラーは担当の医療関係者にしてもらってください。
あなたの冒険を必ず手伝いしてくれます。
(ベホマラーじゃなくてINNだったかな。。)
教会にいってセーブを忘れずに。
たまに考えるのやめることも療養ですからね。

それでは、さようなら。