木綿子

木綿子(ゆうこ)です。 高校生の息子と3匹のトイプードルと暮らしています。 車いすユー…

木綿子

木綿子(ゆうこ)です。 高校生の息子と3匹のトイプードルと暮らしています。 車いすユーザー、息子も骨の病気持ち。 人生楽しんだ者勝ち!思い立ったが吉日、善は急げ!をモットーに、やりたいことは諦めないでとにかくやってみているところ。 講演会もやります。喋るの大好き。

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ご無沙汰しています

こんにちは。何年振り?の木綿子です^^ 実はこのたび離婚をしまして、しばらくバタバタしておりました。 今回の離婚はとても前向きなものなので、私も息子も犬たちも、…

木綿子
1年前
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車いすママの日常32 骨の治療始まりました

昨年私の障害である『先天性骨形成不全症』の研究に参加させていただき、その後この病気を扱っている数少ない医師のもとに通院し始め、もろもろ詳細な検査を受けたり治療を…

木綿子
2年前
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車いすママの日常31 「車の運転は…できないですよね?」

警察の事情聴取がありました。 年末の会社帰りに左折車に巻き込まれて車いすごと転倒し、唯一動く指だった右手人差し指を骨折してしまった旦那の、被害者側の事情聴取。家…

木綿子
2年前
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車いすママの日常30 窓拭きの事情

『窓を拭き 結露テープを貼るだけで もうダメだ 今日このあとの 予定、白紙に』 現在の心の短歌。 疲れた…。 窓を拭く大変さ…。私は車いすユーザーで立ち上がること…

木綿子
2年前
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アボカド1号、ハイドロボールに植え替えました。大きくなあれ。

木綿子
2年前
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勝村工務店の動画で知ったこちら、やっと見つけた!でも最後の一個だったので息子と半分こに。うまかった!また買う!今度は1人一個で!

木綿子
2年前
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骨形成不全症の研究について、お知らせです

私の病気『骨形成不全症』の人は骨が弱いだけではなく、脳血管や心臓にも影響が起こりやすいとも言われているようで、現在研究が行われています。 私の友だちのご主人がお…

木綿子
2年前
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車いすママの日常29 出会いと別れ

人は人生において、出会うべく人とは一分一秒たりとも遅れることなく、出会うんだそうです。 ああこの人とはもっと前から知り合っていたかったなと思うことが多々あるのだ…

木綿子
2年前
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車いすママの日常28 二段ベッドの上からの景色

ある時二段ベッドを前にしてふと、 おや、私はどう頑張ってもこの二段ベッドの上からの景色は一生見れないんだな、 と思ったわけです。 そうだよな、どう頑張ってもハシ…

木綿子
2年前
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車いすママの日常27(立てるってすごいこと!)

今朝の朝ご飯はチンするだけのオムライス。 オムライスには昔から何かしらのメッセージを書いてきたため、中学生になった今でも息子は「今日は何書くつもり?いつも通りLOV…

木綿子
2年前
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車いすママの日常26 (息子の、障害に対する考え方)

先日、我が家がNHKの記事になりました。 それを見た友人から「どうして息子さんは自分の病気のことをそんなに冷静に受け止めていられるのか」と問われたので、そのまま息子…

木綿子
3年前
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車いすママの日常25 (耳コピ中)

どこにも出かけられないGW。 わたくし毎日、絶賛耳コピ中。6月に予定されている、バンド発表会の曲です。 コードの譜面だけもらったものの、しかし曲を聴きながら追えず、…

木綿子
3年前
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車いすママの日常24 (私の足の秘密)

私は右足に、お風呂以外の24時間、骨の保護のために股関節から爪先までの『長下肢装具』というものをつけています。たしか中学生の頃からもうずっと、帝王切開をした時も、…

木綿子
3年前
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車いすママの日常23 (息子の骨密度)

息子、無事に定期の治療を終了し、退院してきました。今回は年に一度の骨密度検査があり、退院の際に医師からその結果について説明を受けました。 これが息子の骨密度のグ…

木綿子
3年前
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車いすママの日常22(息子は治療入院中)

私も息子も、骨形成不全症という病気を持っています。 遺伝子の異常によりカルシウムが尿中に流れ出してしまい、これにより骨が脆くなったり、骨の変形が生じたり、骨の中…

木綿子
3年前
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車いすママの日常21 (障害者だ、の使い方)

息子の学年に、何かうまくできないことがある子を見つけると半笑いで「うわ、あいつ障害者だ」と言う子がいるそうで。とにかく「障害者だ」を連呼するらしく、息子は怒りの…

木綿子
3年前
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ご無沙汰しています

ご無沙汰しています

こんにちは。何年振り?の木綿子です^^

実はこのたび離婚をしまして、しばらくバタバタしておりました。

今回の離婚はとても前向きなものなので、私も息子も犬たちも、今はとても穏やかな気持ちで毎日を過ごしています。ご心配には及びません^^

私は15年ぶりに以前働いていた会社で正社員として働き始めました。ブランクのある私をまた雇っていただけたこと、会社には感謝の思いでいっぱいです。仕事は主にリモート

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車いすママの日常32  骨の治療始まりました

車いすママの日常32 骨の治療始まりました

昨年私の障害である『先天性骨形成不全症』の研究に参加させていただき、その後この病気を扱っている数少ない医師のもとに通院し始め、もろもろ詳細な検査を受けたり治療を始めたりと色々今までとは違うことが目まぐるしく起こっています。

骨形成不全症は1/2の確率で遺伝していく病気で、私の母も、息子も同病です。この病気は短命だと言われていることは知っていたけど、私の母は今年81歳で長寿の域に達しており、痛みは

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車いすママの日常31 「車の運転は…できないですよね?」

車いすママの日常31 「車の運転は…できないですよね?」

警察の事情聴取がありました。
年末の会社帰りに左折車に巻き込まれて車いすごと転倒し、唯一動く指だった右手人差し指を骨折してしまった旦那の、被害者側の事情聴取。家に警官が来ましたよ。何も悪いことしていないのに威圧感にドキドキしてしまうのはなぜだろう。

その中で車が左折する時にどう動くかという話になったとき「◯◯さんは…車を運転したことは…ないですもんね」と言われていました。私は黙って聞いていたんで

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車いすママの日常30 窓拭きの事情

車いすママの日常30 窓拭きの事情

『窓を拭き 結露テープを貼るだけで もうダメだ
今日このあとの 予定、白紙に』

現在の心の短歌。
疲れた…。
窓を拭く大変さ…。私は車いすユーザーで立ち上がることはできないため、上の方はクイックルワイパーの先に雑巾をつけて、拭くわけです。力入らなくても、拭かないよりはきれいになります。下の方は車いすから降りて、ガシガシ拭きます。きれい。なんだか嬉しい。でも背中と腰が痛い…。立ってるみなさんも大変

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アボカド1号、ハイドロボールに植え替えました。大きくなあれ。

勝村工務店の動画で知ったこちら、やっと見つけた!でも最後の一個だったので息子と半分こに。うまかった!また買う!今度は1人一個で!

骨形成不全症の研究について、お知らせです

骨形成不全症の研究について、お知らせです

私の病気『骨形成不全症』の人は骨が弱いだけではなく、脳血管や心臓にも影響が起こりやすいとも言われているようで、現在研究が行われています。

私の友だちのご主人がお医者様で、ご縁いただき、今回私もこの研究に参加させていただきました。

内容は脳のMRI、心臓のエコー。
それぞれ30分くらいかけてじっくり診てくださいます。

幸い、私は大きな問題は今のところないとのこと。20代の頃から不整脈があり、時

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車いすママの日常29 出会いと別れ

車いすママの日常29 出会いと別れ

人は人生において、出会うべく人とは一分一秒たりとも遅れることなく、出会うんだそうです。

ああこの人とはもっと前から知り合っていたかったなと思うことが多々あるのだけど、
でもその人と私が知り合う「時」はその時だったわけで、その前でも後でもない。
その「時」に意味があるから知り合ったのだなと思うようにしています。

昨日、別れがありました。
なんとも不思議なご縁で、普通に暮らしていたら出会うはずもな

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車いすママの日常28 二段ベッドの上からの景色

車いすママの日常28 二段ベッドの上からの景色

ある時二段ベッドを前にしてふと、

おや、私はどう頑張ってもこの二段ベッドの上からの景色は一生見れないんだな、

と思ったわけです。

そうだよな、どう頑張ってもハシゴなんか上れないし、人に抱えてもらうことでもハシゴは上れない。

ということは、わたしは二段ベッドの上からの景色は一生見ることはないのか、と静かに思った瞬間がありました。

しかし同時に、

おや、こういう、二段ベッドの上からの景色は

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車いすママの日常27(立てるってすごいこと!)

車いすママの日常27(立てるってすごいこと!)

今朝の朝ご飯はチンするだけのオムライス。
オムライスには昔から何かしらのメッセージを書いてきたため、中学生になった今でも息子は「今日は何書くつもり?いつも通りLOVE?」とニヤニヤして聞いてくる。ので、今日は漢字で「愛」にしてみました。私の重い愛を受け止めろ。息子よ。

実は昨夜、洗濯機でレシートを洗ってしまいましてね…(T . T)
底の方にいくつかの破片を見つけ、もう本当に何年振りに、よいこら

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車いすママの日常26 (息子の、障害に対する考え方)

車いすママの日常26 (息子の、障害に対する考え方)

先日、我が家がNHKの記事になりました。
それを見た友人から「どうして息子さんは自分の病気のことをそんなに冷静に受け止めていられるのか」と問われたので、そのまま息子に聞いてみました。

「あるものはしょうがない、なんかいいことあるかもね、それだけ」

とのこと。
なんとも短くて、わかりやすい。

息子曰く、

「父さんは手に麻痺があるから持てるマグカップが限られているけど、だからこそものすごくいい

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車いすママの日常25 (耳コピ中)

車いすママの日常25 (耳コピ中)

どこにも出かけられないGW。
わたくし毎日、絶賛耳コピ中。6月に予定されている、バンド発表会の曲です。

コードの譜面だけもらったものの、しかし曲を聴きながら追えず、ああ意味がわからない…😨と頭を抱えること2日間。しかしわかってきたぞ。曲の中に2/4という場所が出てくるのだけど、え?2/4ってどこ??え??とさっぱりで、焦りばかり募っていたけれど。
わかった、わかったよ!!!!!!
この興奮をこ

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車いすママの日常24 (私の足の秘密)

車いすママの日常24 (私の足の秘密)

私は右足に、お風呂以外の24時間、骨の保護のために股関節から爪先までの『長下肢装具』というものをつけています。たしか中学生の頃からもうずっと、帝王切開をした時も、大腸カメラの検査をした時も、これはつけていました。まさに私の足の一部となっているこの装具、これがないと私は普通に生活が送れません。これがあるから、私の右足は守られていて、普通に車いすに座っていることができるのです。まさに、大事な身体の一部

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車いすママの日常23 (息子の骨密度)

車いすママの日常23 (息子の骨密度)

息子、無事に定期の治療を終了し、退院してきました。今回は年に一度の骨密度検査があり、退院の際に医師からその結果について説明を受けました。

これが息子の骨密度のグラフ。
平均値が6歳からしか存在しないため、それより以前は平均値に対してどのくらいか、の数値がここには出ていませんが、現在はなんと同年齢比98%とのこと。初めての高数値です。これには驚き。しかし密度は上がっても、骨の質が悪いことに変わりは

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車いすママの日常22(息子は治療入院中)

車いすママの日常22(息子は治療入院中)

私も息子も、骨形成不全症という病気を持っています。

遺伝子の異常によりカルシウムが尿中に流れ出してしまい、これにより骨が脆くなったり、骨の変形が生じたり、骨の中に細かい亀裂が入ることでひどい痛みが出たりするのがこの病気。私たちは一般的には状態が軽い方だと言われているけれど、「マイクロフラクチャー」と呼ばれる「骨の中で細かい亀裂が無数に入る」という症状がひどく、私もそうだったけど息子も小学生の頃ま

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車いすママの日常21 (障害者だ、の使い方)

車いすママの日常21 (障害者だ、の使い方)

息子の学年に、何かうまくできないことがある子を見つけると半笑いで「うわ、あいつ障害者だ」と言う子がいるそうで。とにかく「障害者だ」を連呼するらしく、息子は怒りのあまり震えたと。ちなみに息子とは違うクラスで、息子に障害があることは知っているけど、息子に対して言ったりはしないらしい。

「もう本当に、はらわた煮え繰り返ったよ、怒鳴りつけたくなった」というけれど、でもそこで抑えられたのはえらかった。本当

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