アボカド1号、ハイドロボールに植え替えました。大きくなあれ。

勝村工務店の動画で知ったこちら、やっと見つけた！でも最後の一個だったので息子と半分こに。うまかった！また買う！今度は1人一個で！

骨形成不全症の研究について、お知らせです

私の病気『骨形成不全症』の人は骨が弱いだけではなく、脳血管や心臓にも影響が起こりやすいとも言われているようで、現在研究が行われています。 私の友だちのご主人がお医者様で、ご縁いただき、今回私もこの研究に参加させていただきました。 内容は脳のMRI、心臓のエコー。 それぞれ30分くらいかけてじっくり診てくださいます。 幸い、私は大きな問題は今のところないとのこと。20代の頃から不整脈があり、時々検査を受けていたのだけど、これも病的なものではないとしっかり説明していただけて

車いすママの日常29 出会いと別れ

人は人生において、出会うべく人とは一分一秒たりとも遅れることなく、出会うんだそうです。 ああこの人とはもっと前から知り合っていたかったなと思うことが多々あるのだけど、 でもその人と私が知り合う「時」はその時だったわけで、その前でも後でもない。 その「時」に意味があるから知り合ったのだなと思うようにしています。 昨日、別れがありました。 なんとも不思議なご縁で、普通に暮らしていたら出会うはずもなかった人たちと知り合う機会をいただき、 その「場」はとても居心地がよかった。 優

車いすママの日常28 二段ベッドの上からの景色

ある時二段ベッドを前にしてふと、 おや、私はどう頑張ってもこの二段ベッドの上からの景色は一生見れないんだな、 と思ったわけです。 そうだよな、どう頑張ってもハシゴなんか上れないし、人に抱えてもらうことでもハシゴは上れない。 ということは、わたしは二段ベッドの上からの景色は一生見ることはないのか、と静かに思った瞬間がありました。 しかし同時に、 おや、こういう、二段ベッドの上からの景色は見れないのか、という少ししんみりした感情を持てるのは、わたしが今この状況だからで

車いすママの日常27（立てるってすごいこと！）

今朝の朝ご飯はチンするだけのオムライス。 オムライスには昔から何かしらのメッセージを書いてきたため、中学生になった今でも息子は「今日は何書くつもり？いつも通りLOVE？」とニヤニヤして聞いてくる。ので、今日は漢字で「愛」にしてみました。私の重い愛を受け止めろ。息子よ。 実は昨夜、洗濯機でレシートを洗ってしまいましてね…(T . T) 底の方にいくつかの破片を見つけ、もう本当に何年振りに、よいこらしょ、と立ちあがろうとしてみたわけです。底の紙切れを取りたくて(T . T)

車いすママの日常26 （息子の、障害に対する考え方）

先日、我が家がNHKの記事になりました。 それを見た友人から「どうして息子さんは自分の病気のことをそんなに冷静に受け止めていられるのか」と問われたので、そのまま息子に聞いてみました。 「あるものはしょうがない、なんかいいことあるかもね、それだけ」 とのこと。 なんとも短くて、わかりやすい。 息子曰く、 「父さんは手に麻痺があるから持てるマグカップが限られているけど、だからこそものすごくいいものに出会えたんだと思うから、そういういいことあるでしょ、きっと」 とのこと。

車いすママの日常25 （耳コピ中）

どこにも出かけられないGW。 わたくし毎日、絶賛耳コピ中。6月に予定されている、バンド発表会の曲です。 コードの譜面だけもらったものの、しかし曲を聴きながら追えず、ああ意味がわからない…😨と頭を抱えること２日間。しかしわかってきたぞ。曲の中に2/4という場所が出てくるのだけど、え？2/4ってどこ？？え？？とさっぱりで、焦りばかり募っていたけれど。 わかった、わかったよ！！！！！！ この興奮をここにそっと、置いていきます…。 そうか、そういうことか…。 いつも先生に聞いてば

車いすママの日常24 （私の足の秘密）

私は右足に、お風呂以外の24時間、骨の保護のために股関節から爪先までの『長下肢装具』というものをつけています。たしか中学生の頃からもうずっと、帝王切開をした時も、大腸カメラの検査をした時も、これはつけていました。まさに私の足の一部となっているこの装具、これがないと私は普通に生活が送れません。これがあるから、私の右足は守られていて、普通に車いすに座っていることができるのです。まさに、大事な身体の一部。 そんな大事な補装具のネジが一部緩んでいることが発覚し、本日午後、慌てて工場

車いすママの日常23 （息子の骨密度）

息子、無事に定期の治療を終了し、退院してきました。今回は年に一度の骨密度検査があり、退院の際に医師からその結果について説明を受けました。 これが息子の骨密度のグラフ。 平均値が6歳からしか存在しないため、それより以前は平均値に対してどのくらいか、の数値がここには出ていませんが、現在はなんと同年齢比98%とのこと。初めての高数値です。これには驚き。しかし密度は上がっても、骨の質が悪いことに変わりはないので骨折の危険性は変わらずにあるわけだし、痛みが生じることも残念ながらあるこ

車いすママの日常22（息子は治療入院中）

私も息子も、骨形成不全症という病気を持っています。 遺伝子の異常によりカルシウムが尿中に流れ出してしまい、これにより骨が脆くなったり、骨の変形が生じたり、骨の中に細かい亀裂が入ることでひどい痛みが出たりするのがこの病気。私たちは一般的には状態が軽い方だと言われているけれど、「マイクロフラクチャー」と呼ばれる「骨の中で細かい亀裂が無数に入る」という症状がひどく、私もそうだったけど息子も小学生の頃までは痛みで文字通り「のたうち回る、泣き叫ぶ」ことがたびたびありました。 私が子

車いすママの日常21 （障害者だ、の使い方）

息子の学年に、何かうまくできないことがある子を見つけると半笑いで「うわ、あいつ障害者だ」と言う子がいるそうで。とにかく「障害者だ」を連呼するらしく、息子は怒りのあまり震えたと。ちなみに息子とは違うクラスで、息子に障害があることは知っているけど、息子に対して言ったりはしないらしい。 「もう本当に、はらわた煮え繰り返ったよ、怒鳴りつけたくなった」というけれど、でもそこで抑えられたのはえらかった。本当によく頑張った。 残念ながらその子の近しい大人がきっと、「障害者だ」をそのよう